Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów… Z tej perspektywy, osoba niepełnoprawna wydaje się tak bardzo ograniczona…
Niedawno w czasie wizyty, jeden z naszych krewnych widząc jak karmię Córcię przez PEG-a (rurkę przez powłoki brzuszka bezpośrednio do żołądka) westchnął ciężko mówiąc, że nie może na to patrzeć, bo aż ciarki go przechodzą (a wielokrotnie już wcześniej widział PEG-a w użyciu…). Na moje pytanie “Dlaczego?” odpowiedział, że żal mu Księżniczki – jest taka biedna, bo nie może jeść doustnie, ma Bidulka dziurę w brzuszku, a wystająca rurka wygląda wręcz strasznie…
I powiem Wam, że wtedy uderzyło mnie, że inni zupełnie inaczej postrzegają PEG-a niż ja. Dla mnie PEG to zbawienie! Dla mnie to możliwość zapewnienia Córci bezstresowego i niezależnego od jej kondycji fizycznej prawidłowego nawodnienia i odżywienia. Oczywiście, jak już wielokrotnie o tym pisałam, kiedyś widok rurki wystającej z brzuszka też mnie przerażał. Ale od kiedy karmię Córeczkę przez PEG-a, to patrzę na niego i myślę sobie: “Ale super, jest jesteś!” 😊
Ta sytuacja z krewnym skłoniła mnie do refleksji…. Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów. Przerażają nas też wszelkie sprzęty, których osoba niepełnosprawna może używać: rurki wystające z różnych części ciała, gorset na tułów, ortezy na stopy, wózek inwalidzki czy sprzęt i urządzenia medyczne, a szczególnie takie, które popiskują, szumią i świecą kolorowymi lampkami…
A należałoby spojrzeć inaczej i zobaczyć, ile osoba niepełnosprawną może dzięki takim “gadżetom”! Nie przerażaj się rurką w brzuchu, bo dzięki niej ta osoba może się bezproblemowo najeść. Nie bój się kul, chodzików, wózków inwalidzkich, bo dzięki nim osoba niepełnosprawna może się poruszać. Nie bój się grubych okularów czy lasek, bo dzięki nim niewidoma osoba może “widzieć” świat. Nie bój się respiratora, rurki tracheostomijnej czy rurki z tlenem, bo dzięki nim człowiek ten może oddychać, itd itd.
Zatem apel dla każdego: Widząc osobę niepełnosprawną nie skupiaj się na jej ograniczeniach, ale na jej możliwościach.
Pozdrawiam serdecznie ❤️
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!
Cześć:) Tu nie chodzi o to, że ktoś mówi „o jakie biedne dziecko” i tak myśli. To jest tak, że osoba nienawykła na co dzień do widoku „rurki z brzuszka” jest w takim szoku, że to jest tak, że ta rurka z tego brzuszka wystaje, że tym jednym okrzykiem wyraża swój szok, współczucie i poczucie niesprawiedliwości losu względem tego konkretnego dziecka (no bo przecież powinno być zdrowe i biegać z innymi dzieciakami)… Uwierz, że można być wstrząśniętym w takiej sytuacji, a ilość emocji jakie w człowieku buzują, pozwala tylko na wypowiedzenie takiego standardowego zdania 🙂
Pozdrawiam, tak w ogóle to weszłam na bloga w poszukiwaniu przepisu na pastę do kanapek z buraka:))))
Cześć, witam na blogu i cieszę się, że pasta Cię tu sprowadziła 😀 Ja rozumiem, że widok dziecka z rurkami wetkniętymi w ciało może zaszokować – mnie kiedyś rurka w nosie do żołądka (tzw. sonda) mocno przerażała… A to dlatego, że większość z nas nie spotyka takich ludzi na co dzień. A wiadomo, co jest nam nieznane to nas trochę przeraża. Ja starałam się w tym wpisie zmienić punkt widzenia. Pozdrawiam i życzę smacznego 🙂