Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.
U mojej Córeczki
właściwie to cały rok jest “w kratkę“… Jednego dnia po pełnej płaczu i słabo przespanej nocy od rana może ]czuć się dobrze, stabilnie trzymać głowę, uśmiechać i wykazywać zainteresowanie otoczeniem, a po południu dostać napadów padaczki…
Bywa też i tak, że rano wydaje się, że samopoczucie dopisuje, ale po wyjściu na spacer jest zdenerwowana (pojawiają się czerwone plamy na ciele), bez przerwy się ślini i nie trzyma głowy, która swobodnie opada do przodu. Gdy nie pomagają zmiany nachylenia oparcia wózka i odpoczynek w cieniu (bo bezpośredniego słońca nie lubi i nie jest ono wskazane przy zespole Dravet, na którego cierpi), to dla mnie znak, że muszę wykonać w tył zwrot i pomykać co prędzej do domu.
Czasami
zdarza się, że po wjechaniu do mieszkania Księżniczka podnosi głowę i się uśmiecha, jakby chciała powiedzieć: ‘’O to mi chodziło, chciałam do wrócić do domu”. Ale bywa też i tak, że natychmiast zasypia głębokim snem i nawet pochrapuje sobie (jak wczoraj). Potem jak się wyśpi to znowu jakby jest “normalnie”, ale nie podejmuje kolejnej próby wyjścia… Za to siadamy na balkonie i cieszymy się widocznym zadowoleniem Córeczki. Tak jak widać na załączonym zdjęciu – bywa, że ładnie “siedzi”, trzyma pewnie głowę i patrzy z zainteresowaniem na mamę pstrykającą dokumentację fotograficzną dobrego samopoczucia Księżniczki 😀 Te zdjęcia to takie pamiątki dla mnie i pocieszenie, że bywa źle, ale i bywa dobrze.
Przyznam jednak, że ta niestabilność w samopoczuciu Córki trochę mnie denerwuje… Czasami mam dość tego, że pomimo iż nie ma napadów to i tak nie możemy “normalnie” żyć. Nie możemy nic zaplanować dla całej rodziny, bo nie wiadomo jak będzie Córka się czuła. Nie możemy wyjść całą rodziną kiedy mamy na to ochotę, a jak już wyjdziemy to często skracamy pobyt albo szybko wracamy do domu… To jest frustrujące. I nie tylko dla nas rodziców, ale i dla synków. Chociaż myślę, że oni się już przyzwyczaili… Kiedy pytają czy wychodzimy wszyscy, to nawet nie są bardzo mocno rozczarowani usłyszeniem negatywnej odpowiedzi… A z kolei gdy wychodzimy wszyscy to jest ogromna radość 🙂
W chwilach frustracji po nieudanym wyjściu z Córką, przypominam sobie te ciężkie sytuacje, kiedy zaczyna się seria napadów i wówczas doceniam, że jednak przynajmniej padaczka siedzi cicho (chociaż zawsze mam z tyłu głowy świadomość, że nie wiem, kiedy znowu uderzy). Krótko mówiąc, cieszę się z tego co mam w danej chwili. Dosłownie.
Życzę Wam udanej niedzieli, bez względu na to czy spędzacie ją w domu czy poza nim!
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola 🙂
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Spodobał Ci się ten przepis? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam! :)
PS Jeśli ten przepis Ci się spodobał, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku - kliknij tutaj, aby dowiedzieć się jak to zrobić. Będę bardzo wdzięczna. Każda złotówka się liczy. Pięknie dziękuję!
