Często słyszę od pracujących z moją córką specjalistów, że “Emmusia jest bardzo zadbana, wypielęgnowana, zaopiekowana i modnie ubrana” 😀 Dla mnie to nic nadzwyczajnego, że moja córka to zadbane dziecko z niepełnosprawnoscią. Emmusia, tak samo jak jej bracia, to moje ukochane, zaplanowane i wyczekane dziecko, którym opiekuje się najlepiej jak potrafię. Chociaż…
Chociaż ma swoje szczególne potrzeby, to jednak traktuję ją jak po prostu jak dziewczynkę i dlatego m.in. ubieram ją w stylówki gwarantujące jej wygodę, a jednocześnie pasujące do jej wieku. Co ważniejsze, pomimo jej ciężkiej niepełnosprawności staramy się zapewnić Emmusi jak najlepsze wielowymiarowe wsparcie jej rozwoju i najlepszą opiekę medyczną.
Oprócz tych pochwał i komplementów słyszę też, że niestety nie wszystkie dzieci niepełnosprawne są tak zaopiekowane… Zdaje sobie sprawę, że każda rodzina ma inną sytuację życiową i często dostęp do terapii jest utrudniony, szczególnie na wsiach i w małych miasteczkach. Jak pisała Natalia Marciniak-Madejska, można wyróżnić cztery rodzaje barier mających wpływ na ograniczenie procesów integracyjnych niepełnosprawnych mieszkańców wsi:
– warunków socjoekonomicznych – według wyników Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań z 2011 roku (zobacz tutaj) liczba osób niepełnosprawnych ogółem wynosiła na koniec marca 2011 r. niemal 4,7 mln. Tym samym liczba osób niepełnosprawnych w Polsce stanowiła 12,2% ludności kraju. Ponad jedna trzecia ogółu populacji niepełnosprawnych Polaków to mieszkańcy wsi (35,8%). “Niepełnosprawni mieszkańcy wsi są zdecydowanie gorzej wykształceni niż mieszkańcy miast. (…) Niskiemu wykształceniu towarzyszy bierność zawodowa. Tylko 18,46% niepełnosprawnych mieszkańców wsi jest aktywna zawodowo. (…) Bieda jest czynnikiem izolującym i barierotwórczym. Sytuuje ubogie osoby z niepełnosprawnością na marginesie życia społecznego.”*
– komunikacyjnych – na wsiach czy w małych miasteczkach brak publicznej komunikacji dostępnej dla osób z niepełnosprawnościami ogranicza ich udział przestrzeni publicznej i dostęp do terapii.
– instytucjonalnych, czyli dostępu do sieci instytucji państwowych i pozarządowych, gdzie osoby z niepełnosprawnościami mogą się edukować i rehabilitować. “Komunikacja między obszarami wiejskimi a terenami zurbanizowanymi jest istotna przede wszystkim dlatego, że w miastach realizuje się znaczną część instytucjonalnego wsparcia osób z niepełnosprawnością. Pomoc dzieciom z niepełnosprawnością oraz ich rodzinom jest udzielana niemal wyłącznie w miastach powiatowych (ośrodki wczesnej interwencji, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, oferujące kompleksową pomoc medyczną, rehabilitację oraz poradnictwo).”* Co więcej, nie ma zapewnionego transportu osób z niepełnosprawnością z terenów wiejskich do placówek terapeutycznych. Dodatkowo udział w tych ośrodkach niepełnosprawnych pochodzących ze wsi ogranicza ustawowy zapis wskazujący na pierwszeństwo udostępniania miejsc w placówkach osobom z terenu, na którym funkcjonuje ośrodek.”* – tego też nie byłam świadoma…
Znam rodziców, którzy po urodzeniu ciężko chorego dziecka zdecydowali o przeprowadzce do dużego miasta mając świadomość, że tam będą mogli mu zapewnić lepszy dostęp do terapii, a tym samym dać mu większa szansę na zdobycie samodzielności.
– środowiskowo-społecznych – otoczenia rodzinnego i wsparcia lokalnej społeczności. Ludzie potrafią być okrutni i pojawienie się nieuleczalnie chorego dziecka w rodzinie nazywać “karą boską”… Niestety stygmatyzacja, negatywne postawy wobec całej rodziny ograniczają jej udział w życiu społecznym.
I to wszystko sprawia, że życie z OzN jest jeszcze trudniejsze….
Zdaje sobie sprawę, jak mu mamy dobrze, że mieszkamy w dużym mieście z bogata ofertą edukacyjną dla OzN, z dobrze rozwiniętą (i darmową dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym) komunikacją dostosowaną dla potrzeb OzN. Na koniec nasuwa mi się tylo jedno słowo wdzięczność za to co mam!
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola 🙂
* Natalia Marciniak-Madejska “Osoby z niepełnosprawnością na wsi – bariery integracji społecznej” Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej NUMER 5/2014
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!