Wczoraj na świecie obchodzony był DZIEŃ RODZEŃSTWA, który ma na celu upamiętnienie rodzinnych relacji braci i sióstr.
Dzień Rodzeństwa 2022
Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Czasami tak bardzo nie chce mi się….
Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami nie chce mi się…
Kąpiel leżącej osoby z niepełnosprawnością
Jednym z większych wyzwań dla osoby niepełnosprawnej jest kąpiel. Szczególnie trudna jest to w przypadku zupełnie niesamodzielnych osób, które z uwagi na niemożność przemieszczania się wymagają nie tylko zabezpieczenia ich w czasie kąpieli, ale i bezpiecznego transportu do łazienki.
Dzień Chorób Rzadkich 2022
Witam się z Wami Kochani w Dzień Chorób Rzadkich w 2022 roku mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
Nowy Rok – nowe plany?
Na przełomie roku zwykle robimy noworoczne postanowienia. Zakupujemy kartę członkowską na pływalnię albo na siłownię, planujemy ile książek przeczytamy, obiecujemy sobie, że w końcu zmienimy naszą dietę na zdrowszą i tak dalej…
Podsumowanie roku 2021
W święta myślimy o tych, którzy już odeszli na zawsze…
W ciągu ostatnich dni dzwoniłam do krewnych i znajomych z życzeniami świątecznymi*. Przeglądając listę adresową na swoim telefonie uzmysłowiłam sobie do jak wielu ludzi niestety nie mogę zadzwonić, bo ich już tutaj nie ma.
Czytaj dalej „W święta myślimy o tych, którzy już odeszli na zawsze…”
Czekanie i cierpliwość
Napady drgawek gorączkowych
Na temat padaczki pisałam już wielokrotnie, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. Dzisiaj chciałam napisać o napadach drgawek gorączkowych. U dziecka leczącego się na padaczkę w czasie infekcji często mogą pojawiać się napady wywołane przez wysoką temperaturę towarzyszącą infekcyjnemu zakażeniu. Ale trzeba wiedzieć, że u ok. 2-5% zdrowych dzieci w wieku między 6. miesiącem życia a 5. rokiem życia mogą wystąpić drgawki gorączkowe. Oby u żadnego z Waszych dzieci one nie wystąpiły, ale zachęcam Was do przeczytania tego artykułu, żeby na wszelki wypadek wiedzieć jak się zachować.
Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica
Kiedyś pisałam, że w przypadku przedłużającego się napadu padaczki należy wezwać pogotowie ratunkowe. I wielu rodziców chorych dzieci tak właśnie robi. A jak w przypadku ataku epilepsji postępuje mama dziecka cierpiącego na padaczkę lekooporną będącego pod opieką hospicjum domowego?
Czytaj dalej „Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica”
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet występują bardzo często.
Gelolepsja – padaczkowe napady śmiechu
Dzisiaj planowałam zamieścić post na inny temat, ale życie samo mi podpowiada, o czym powinnam pisać…. I będzie to GELOLEPSJA.
Jak cię widzą…
Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.
Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…
Już za dwa tygodni moja Emmusia będzie obchodzić kolejne urodziny!! Sama w to nie wierzę, jak czas szybko płynie. Pamiętam doskonale jak siedem lat temu nie mogłam się doczekać aż moja kochana i wyczekana córeczka się urodzi. Niczego nie zakładałam z góry, ale nie ukrywam, że miałam pewne „zwyczajne” oczekiwania od życia…
Smoczek u dużego dziecka
Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje.
