Wszystko się kiedyś kończy i nadszedł czas pożegnania się i zakończenia pewnego etapu…
Pewien etap już za nami…
Tag: dziecko niepełnosprawne
Pasowanie na Przedszkolaka
Dzisiaj ważny dzień dla Emmusi – uroczystość, o której nawet mi się jeszcze dwa lata temu nie śniło… PASOWANIE NA PRZEDSZKOLAKA!
Pierwsze dni w przedszkolu specjalnym
Kochani! Właśnie minął tydzień od rozpoczęcia przez Emmusię przedszkola!! Ach, co to były i są za emocje przez te pierwsze dni w przedszkolu! Trudno je opisać. Bo to co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, stało się możliwe!
Długi trzeba spłacać…
Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.
Lepiej zapobiegać niż leczyć…
Patrząc na Emmusię i jej wychodzenie z kolejnego kryzysu zdrowotnego tak sobie rozmyślam…
Edukowanie i pomaganie… – „Chromosomowe dzieci takie jak ja”
Edukacja jest dla mnie bardzo ważna. I dlatego przetłumaczyłam (charytatywnie) z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych. Ale pomaganie też jest dla mnie ważne…
Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.
Hospicjum – lekarska wizyta interwencyjna
Czasami tak bardzo nie chce mi się….
Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami nie chce mi się…
Dzień Chorób Rzadkich 2022
Witam się z Wami Kochani w Dzień Chorób Rzadkich w 2022 roku mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet występują bardzo często.
Jak cię widzą…
Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.
Smoczek u dużego dziecka
Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje.
Bariery psychologiczne…
Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy!
Dobre dni z zespołem Dravet
Wczorajszy dzień był kolejnym z rzędu, kiedy udało mi się wyjść na spacer z Emmusią. Piszę o tym nie bez powodu.
