Hej, hej, witamy Was takim pięknym uśmiechem Emmusi! Jakoś do tej pory nie było okazji pokazać Wam nasz nowy nabytek – siedzisko stabilizujące Stabilo.
Tag: dziecko niepełnosprawne
Dziecko przewlekle chore i trudne wybory
U dzieci przewlekle chorych zasada, że “lepsze jest wrogiem dobrego” zdaje się być tak bardzo prawdziwa…
Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet
Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.
Czytaj dalej „Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet”
Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
Oswoić chorobę rzadką
Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”.
Uzależnienie od cierpienia a radość życia
Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu).
Co w życiu ważne…
Często słyszy się rodziców niepełnosprawnych dzieci mówiących: “Choroba dziecka zmieniła nasze życie na lepsze”.
Kiedyś miałam takie proste marzenie…
Ten widok na zdjęciu to spełnienie jednego z moich marzeń sprzed kilku lat 🙂 Wspólny spacer z moją Trójką.
E tam, na pewno nie jest tak źle!
„Na pewno wcale nie jest tak źle jak mówicie. Przecież dajecie radę.”
Być opiekunem niepełnosprawnego dziecka w Polsce i w Europie…
Powiem Wam, że kiedyś wydawało mi się, że w Polsce nie jest tak źle…
Czytaj dalej „Być opiekunem niepełnosprawnego dziecka w Polsce i w Europie…”
Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️
Zwykle rodziny i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami narzekają na przeróżnego rodzaju bariery, z jakimi spotykają się na co dzień. Ja również je spotykam. Ale mam też i pozytywne doświadczenia w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami. I o ty chciałam napisać w tym artykule.
Czytaj dalej „Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️”
Świadczenie pielęgnacyjne, a praca
Moja historia jest pewnie podobna do historii innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością…
Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁
Czytaj dalej „Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby”
Czasami się wkurzam…
Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.
Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.
Czytaj dalej „Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…”