Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Niespełnione marzenia

Pamiętam, jak jeszcze przed poznaniem wyniku badania genetycznego, wychodziłam z Najstarszym poza szpital, żeby spędzić trochę z nim czasu, w czasie gdy Mąż czuwał przy Córeczce i gdy na ulicy spotkałam matkę z malutkim dzieckiem w wózku, to łzy same cisnęły mi się do oczu. A kiedy na dodatek towarzyszył im kilkulatek, to wręcz już totalnie się rozklejałam…

Przecież to ja miałam wozić Córunię we wózku, a Najstarszy miał mnie trzymać za rękę i od czasu do czasu zaglądać do Siostrzyczki i się nią zachwycać! To ja miałam siedzieć na placu zabaw na ławeczce, karmić Córcię, a Synek miał się bawić w piaskownicy…. Niestety, zamiast tego musiałam mieszkać z Córcią w szpitalu, patrzeć na jej cierpienie i liczyć na to, że tym razem się uda – że te nowe leki na pewno opanują te przeklęte napady i będziemy mogły wrócić do domu i normalnie żyć…  Ale tak się nie stało.

Zamiast tego przyszła diagnoza (więcej o tym pisałam tutaj): lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Kap, kap, płyną łzy…

Po pierwsze trzeba swoje wypłakać. Nie ma co się oszukiwać – to jest nieuniknione i potrzebne. Taki katharsis. Jedni płaczą mniej (a więcej przeklinają 🙂 ), a inni płaczą więcej. W każdym razie mnie płacz pomógł.

Zaraz po usłyszeniu tych niechcianych słów, że moje dziecko jest śmiertelnie chore płacz dławił mnie. Przez pierwsze dni nie mogłam w ogóle mówić. Dosłownie. Nie chciałam nawet rozmawiać ze zmartwioną rodziną, bo trudno mi było wydobyć słowa. Mąż się z nimi wtedy komunikował. Później, gdy pierwsze emocje już opadły, rozmowy z najbliższymi były ogromnym wsparciem. Dziękuję Kochani! ❤️

W szpitalu nawiązałam znajomości z innymi mamami chorych dzieci i wzajemnie się wspierałyśmy. Przed moim spotkaniem z lekarzami w sprawie wyniku badania genetycznego, koleżanki dodawały mi otuchy. Ale po opuszczeniu gabinetu nie byłam w stanie z nikim rozmawiać. Tylko ryczałam. W końcu wydawało mi się, że już się uspokoiłam na tyle, żeby do nich zajrzeć. Ale jak tylko weszłam na ich salę, to znowu płacz chwycił mnie za gardło. Jedyne co im powiedziałam, to to, że wynik badania jest nieprawidłowy, Córka jest poważnie chora i w tej chwili nie jestem w stanie o tym rozmawiać. I wróciłam do swojego pokoju. Miałam ten komfort, że byłam na sali sama – troskliwi lekarze widząc jak ciężki jest stan Córuni, nie chcieli jej narażać na zarazki, żeby nie pogarszać jej stanu. Po pewnym czasie jedna z koleżanek przyszła do mnie, i nic nie mówiąc objęła mnie, przytuliła i razem ze mną płakała… Dziękuję Agatko! Takie matczyne porozumienie, bez zbędnych słów.

Czas na działanie!

Kolejnym krokiem po daniu upustu emocjom i wypłakaniu oceanu łez było przejście do działania. Dla lekarzy z kliniki diagnoza była końcem ich zaangażowania w leczenie Córce, a z kolei dla mnie początkiem nowej drogi i podjęcia akcji. Pierwsze pytanie, jakie zadaliśmy lekarzom było: “Jak możemy pomóc Córce? Co mamy teraz robić?”. I niestety usłyszeliśmy, że jej choroba genetyczna jest tak rzadka, że nic o niej nie wiadomo (guzik prawda!) i oni nie mogą nam w szpitalu pomóc i zalecają przejście pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci – o czym pisałam tutaj.

Pierwsze stwierdzenie nie było prawdziwe – ale nie wynikało ono ze złej woli medyków, a z ich braku wiedzy! Jak pisałam tutaj, udało mi się znaleźć grupę wsparcia Unique dla rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby, gdzie dowiedziałam się bardzo dużo praktycznych informacji o chorobie Córki. Niestety lekarze nie wiedzą o Unique (a szkoda!) i nie mogą odesłać rodziców do tej skarbnicy wiedzy. A rodzice po szoku związanym z diagnozą czują się pozostawieni sami sobie. Dlatego zachęcam do rozpowszechniania nazwy i idei Unique, bo na pewno chociaż niektórym zdesperowanym rodzicom chorych dzieci informacje tam zawarte się przydadzą!

A może hospicjum?

Sugestia lekarzy o hospicjum domowym dla dzieci była bardzo pomocna. I za to im dziękujemy! Ja nie miałam pojęcia, że jest coś takiego istnieje, a w naszym przypadku to było zbawienne rozwiązanie. Oczywiście nie każdy pacjent ze zdiagnozowaną przewlekłą chorobą wymaga opieki hospicjum! Ale moja Córcia, wymagająca stałej opieki medycznej, ma ją zapewnioną przez zespół specjalistów z hospicjum, którzy przyjeżdżają do naszego domu, dzięki czemu mała pacjentka może przebywać w domu z rodziną, o czym pisałam tutaj. Jednak życie z nieuleczalną chorobą, nawet w domu a nie w szpitalu, nie jest łatwe. Początki są szczególnie trudne, bo nowa sytuacja wymaga wielu zmian w życiu całej rodziny. Ale o tym napiszę innym razem.

Rehabilitacja

Kolejnym krokiem było aplikowanie o orzeczenie o niepełnosprawności, które jest bardzo, ale to bardzo przydatne. Przede wszystkim, uprawnia ono do skorzystania z bezpłatnej terapii wczesnego wspomagania rozwoju. To znaczy zajęć z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i neurologopedą. A wszystko to ma na celu poprawienie jakości życia i pomoc w stymulowaniu psychoruchowego rozwoju dziecka.

Oczywiście w zależności od możliwości dziecka, zajęcia z fizjoterapii, hipoterapii, zabawy muzyczno-ruchowe, plastyczne, nauka pływania i zabawy w wodzie są dodatkowymi bodźcami pobudzającymi rozwój.

Głowa do góry!

Teraz, po dwóch latach od usłyszenia diagnozy, widząc jak ta paskudna choroba postępuje, naszym celem jest zapewnienie Córuni jak największego komfortu i niwelowanie jakiegokolwiek bólu, który niestety coraz bardziej jej dokucza 🙁 Łatwo nie jest, czasami czuję się jak w ciemnym lesie 😉 , ale słoneczko przebija się od czasu do czasu i jest lepiej! Każdy dzień przynosi coś nowego i nawet wstrętne choróbsko nie zabierze nam przyjemności ze wspólnego życia 🙂

Pozdrawiam!

Mariola

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *