Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami

Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. (…) A tymczasem to, co usłyszałam, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, tak mnie zabolało. Dlaczego?

Myślałam…

Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. Że już nic związanego z diagnozą choroby czy stanem jej zdrowia Córeczki mnie nie dotknie. Wydawało mi się, że już pogodziłam się z tym, że moja ukochana Córcia jest dzieckiem z rzadką i ciężką wrodzoną wadą genetyczną (o diagnozie czytaj tutaj<klik>).

Nasza rodzina dużo już przeżyła. Wiele nocy i dni spędziłam na analizowaniu całej naszej sytuacji, opłakując moje nieuleczalnie chore dziecko i wszystko to, czego moje kochane biedactwo doświadcza. A tymczasem to co usłyszałam, komuś mogłoby się wydawać nic takiego szczególnego, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, a tak mnie zabolało. Dlaczego??

Przecież już nie płaczę na widok mamy prowadzącej za rękę swoją małą córeczkę stawiającą niepewne kroczki…

Przecież już nie ronię łez widząc wesoło podskakującą kilkulatkę trajkoczącą jak katarynka.  Kiedyś płakałam nad tym, że moja chora Córunia tak nie potrafi i prawdopodobnie nigdy jej stan się nie poprawi na tyle, żeby tak “normalnie” się zachowywać.

Przecież już nie płaczę na widok mamy idącej ze swoją nastoletnią córką, pogrążonych w rozmowie, myśląc z żalem: “Jaka szkoda, że ja tak z moją Córcią  prawdopodobnie nigdy nie będę spacerować i rozmawiać 🙁 Nawet one nie wiedzą jak fajnie mają!”

O co w ogóle chodzi?

Ostatnio, przy okazji kolejnej ewaluacji Córeczki, oceniano jej rozwój umysłowy. I wtedy, właściwie po raz pierwszy, usłyszałam, że moje dziecko jest głęboko upośledzone intelektualnie. Na początku “przełknęłam” tę opinię i zajęłam się bieżącymi sprawami.

Ale jakoś wkrótce potem zachciało mi się płakać. I to nie dlatego, że nie zgadzałam się z tą opinią czy miałam zastrzeżenia, co do specjalisty wydającego tą opinię. Nie, to nie tak! Zaczęłam myśleć o tym z perspektywy Mamy, a nie administratorki, która zbiera dokumentację i dostarcza ją do odpowiednich urzędów. Moja reakcja była wówczas dość emocjonalna:

“Jak to? Moje dziecko jest tak znacznie upośledzone intelektualnie? Przecież ja widzę, że pomimo choroby jej oczka są takie mądre i inteligentne!” 

Z pewnością ktoś powie: “Czego się spodziewałaś?” albo “Przesadzasz!” Ale tak właśnie wtedy czułam.

Jasne, nie spodziewałam się, że będzie drugą Skłodowską-Curie… Przecież wiem, że Córeczka ma poważnie uszkodzony mózg, a ciężkie napady lekoopornej padaczki tylko pogarszają jej stan. Ale po prostu jakoś nigdy wcześniej nad tym się nie zastanowiłam ani nie powiedziałam sobie tego głośno: “Moja Córunia jest upośledzona intelektualnie”.

Później znowu musiałam na nowo wszystko “przemyśleć”, przetrawić i pogodzić się z tym, że tak po prostu jest. To nasza rzeczywistość… Taki jest stan mojej Córci i już. I żadne moje życzenia, czy marzenia tego nie zmienią. Musimy jednak działać także na tym polu, żeby wspierać rozwój jej mózgu tyle, o ile się da, a nie użalać się nad sobą!

A na końcu to w ogóle byłam zła na siebie! Za co? Za to, że nazwanie mojego dziecko upośledzonym intelektualnie tak mnie wybiło z równowagi. I zaczęłam znowu sobie wyrzucać, że jednak nie wykonałam dobrze zadania, jakim było “przemyślenie sobie i zaakceptowanie choroby” dziecka z wszystkimi jej aspektami.

Podsumowując

Całe to zdarzenie uświadomiło mi przede wszystkim, że nie wystarczy raz przerobić lekcję pt. “MOJE DZIECKO JEST NIEPEŁNOSPRAWNE” i tym samym mieć ”materiał opanowany” na dobre. Mieszanka uczuć takich jak: strach, niepokój, niepewność, rozczarowanie, lęk, zdenerwowanie, smutek, żal, a od czasu do czasu i radość będą mi towarzyszyć chyba już zawsze 😉

Życie z nieuleczalną chorobą dziecka, to ciągła walka z objawami choroby i nieustanna praca nad samym sobą i panowanie nad swoimi emocjami, żeby móc normalnie funkcjonować. 

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z nieuleczalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj<klik> .

Jeżeli to czytasz, to bardzo się cieszę 🙂 Uważasz, że ten artykuł jest wart udostępnienia dalej? To nie krępuj się, udostępniaj! Dzięki temu będzie on miał szansę dotrzeć do kogoś, kto być może potrzebuje go przeczytać. Dziękuję i pozdrawiam!

9 myśli na temat “Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami”

  1. Zgadzam sie z Tobą, ze zycie z dzieckiem przewlekle chorym , bez względu na to ile ma lat , to kiedy choroba sie ujawniła, czy zaatakowała nie ma najmniejszego znaczenia. Moja córka jest pełnoletnia, i juz jako dorosła osoba zostala powalona choroba immunologiczną, nieuleczlaną , jej zycie zależy od leków, diety, stylu zycia i ciagłym mysleniu o swojej chorobie. tak niestety zapomniec o niej sie nie da . Ile to dowala emocji matce, ktora stara sie byc za wszelka cene silna, ktor została z tym sama, bo faceci to najsłabsza nacja na swiecie, i wola udawac zenie ma problemu lu poprostu oddalic sie ku wymyslonej wolnosci…..otóz ten wachlarz emocji jakie matka przezywa nie da sie porównac do niczego innego….wiem ze wszystko dzieje sie po coś , jeszcze nie odkryłam czym jest to coś…..ale chce wierzyc ze czyms dobrym. czego i Tobie zyczę.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *