Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko…. Teraz jest nieco inaczej, bo im Córcia starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna. A niedawno mieliśmy całkiem miłe doświadczenie, gdy zagraniczna turystka widząc naszą chorą Córkę we wózku nawiązała z nami ciekawą rozmowę…

Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko….  Mówili: “Ale grzeczniutkie!” albo “Nic nie płacze!”  lub “Tylko pozazdrościć takiego aniołka”.

Teraz,

im Córcia jest starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna i ludzie to pewnie zauważają, chociaż rzadko ktoś to bezpośrednio komentuje. Zdarza mi się natomiast, że pasażerowie – zwykle starsze osoby – w autobusie lub tramwaju zwracają mi uwagę: “No niechże Pani coś zrobi! Nie widzi Pani, że dziecko coś uwiera we wózku, że tak bardzo kręci głową?!” Innym razem zaniepokojony starszy pan prawie krzyczał spanikowany widząc moją bardzo śliniącą się Córkę: “Coś chyba temu dziecku jest! Piana leci mu z ust!”

A niedawno mieliśmy zupełnie inne doświadczenie podczas jednego z nielicznych wspólnych spacerów razem z Córeczką. Tego dnia wszystko sprzyjało naszemu wyjściu: napady padaczkowe i inne zdrowotne problemy już minęły, samopoczucie Córki było dobre, brak jakichkolwiek niepokojących oznak, pogoda niezbyt upalna z lekkim wietrzykiem – jednym słowem jeden z tych “dobrych dni”, kiedy nic niedobrego nie powinno się wydarzyć i to mieliśmy odwagę na długo wyczekiwane wyjście z domu całą rodziną.

Siedzimy sobie na ławce w parku

w centrum naszego miasta i zajadamy się pysznymi wegańskimi lodami 🙂 Ludzie sobie spacerują, każdy wydaje się być zajęty swoimi sprawami, my się relaksujemy, wydaje się że nikt nie zwraca na nas uwagi. Nagle podchodzi do nas kobieta i pyta, czy umiemy mówić po angielsku. Gdy usłyszała, że tak, to się ucieszyła się i zaczęła opowiadać nam o sobie. Przedstawiła się jako pochodząca z południowej Kalifornii mama osiemnastolatka chorującego na mózgowe porażenie dziecięce. Jak sama powiedziała “wie, co to znaczy mieć niepełnosprawne dziecko”. Wspominała, jak cieszyli się, gdy syn poszedł do szkoły, gdzie dobrze sobie radził, a wkrótce ma rozpocząć pracę! Super było usłyszeć, że udało im się okiełznać chorobę i poprowadzić chore dziecko do tak wysokiego poziomu funkcjonowania, że będzie mógł zarabiać 🙂

Podzieliła się też z nami informacją o obozach kolonijnych organizowanych przez fundację Paula Newmana – nieżyjącego już słynnego amerykańskiego aktora. Jest to organizacja non-profit, która organizuje i finansuje wyjazdy dla nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzeństwa. (Pierwszy raz o niej wtedy usłyszałam i po przyjściu do domu wyszukałam ich stronę internetową, gdyby ktoś chciał dowiedzieć się więcej: www.holeinthewallgang.org .) Jej syn był na takich koloniach kilkakrotnie i był zachwycony. W ogóle nalegała, żebyśmy się dowiedzieli czy w Europie takie kolonie też są i spróbowali naszą Córkę tam wysłać… Bardzo miła kobieta. Na pożegnanie podsumowała, że zaczepiła nas, bo chciała się po prostu z nami przywitać.

Było to bardzo miłe spotkanie:

usłyszeliśmy kilka ciepłych słów i dodatkowo dowiedzieliśmy się o fundacji!

Nasze rodzinne wyjście nabrało wtedy jeszcze dodatkowego wymiaru – nie byliśmy jedyną „rodziną z problemami”, która cieszyła się chwilą, słońcem i sobą nawzajem 🙂

I tak sobie pomyślałam (Ameryki przy tym nie odkrywając), że to jak ktoś nas odbiera bardzo zależy od jego osobistego bagażu doświadczeń.

Jeśli dana osoba nie miała kontaktu czy do czynienia z niepełnosprawnymi osobami, to zwykle widok chorego dziecka wzbudza strach, dyskomfort, niezrozumienie i obawę. No bo przecież nie podejdzie tak jak w przypadku zdrowego dziecka i zacznie rozmowy od klasycznego: “O, jaki słodziaczek” albo “Ale silny chłopak, jak ładnie trzyma główkę”. Po prostu ludzie nie wiedzą jak się zachować. Z drugiej strony może po prostu nie chcą być natarczywi i narzucać się rodzicom, którzy może nie chcą skupiać na sobie uwagi i po prostu zająć się swoimi sprawami… I to jest zrozumiałe.

Natomiast w przypadku tej nieznajomej turystki, patrzącej na nas z perspektywy rodzica niepełnosprawnego dziecka, nawiązanie z nami tej krótkiej rozmowy było naturalne, niewymuszone i całkiem miłe 🙂 Dziękujemy Ci nieznajomo!

A jak jest u Was?

Czy zdarza się Wam być “zagadywanym” przez obcych, którzy widząc Wasze niepełnosprawne dziecko chcą się przywitać i zamienić kilka słów? A może sami widząc  rodziców niepełnosprawnych dzieci nawiązujecie z nimi rozmowę? Piszcie w komentarzach 🙂

Pozdrawiam,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj<klik>.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *