Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…

Ogólnie każdy człowiek, nawet ten nie posiadający niepełnosprawnego dziecka, domyśla się, że przewlekle chore dziecko potrzebuje “różnych rzeczy”, ale niektórym byłoby chyba ciężko uwierzyć jak dużo domowej powierzchni mogą one zajmować. Oczywiście, indywidualne potrzeby będą się różniły w zależności od stopnia niepełnosprawności, ale w przypadku nisko funkcjonującego niepełnosprawnego dziecka mogą one wyglądać następująco.

Potrzebny sprzęt

Wózek – wiadomo, że im dziecko starsze, tym i on jest większy i …. cięższy. Niewielu ludziom pewnie zmieści się on w mieszkaniu.

Sprzęt rehabilitacyjny – w zależności od stopnia niepełnosprawności to będzie odpowiednio wyprofilowany fotel, pionizator, krzesełko i stolik do siedzenia i karmienia, chodzik, mata, materac do ćwiczeń – to wszystko zajmuje dużo przestrzeni i w szafie się nie zmieści…

Sprzęt medyczny – pewnie pierwsze skojarzenie jakie przychodzi Wam na myśl, to leki. Owszem, jest ich sporo. Ale to nie tylko tych medykamentów przyjmowanych na stałe, ale dużo też różnego rodzaju syropów, tabletek, maści, plastrów, środków odkażających które muszą być w pogotowiu dla dolegliwości towarzyszących głównym problemom zdrowotnym. Często te “podręczne” leki zajmują nie tylko miejsce w dedykowanej dla siebie szafce, ale również na specjalnie wydzielonej dla nich półce w lodówce.

Ale same leki i medykamenty nie wyczerpują definicji sprzętu medycznego. Dochodzą do tego strzykawki do karmienia, strzykawki do podawania leków, strzykawki do pompy infuzyjnej, wenflony, igły, dreny, gaziki, plastry, cewniki, które opłaca się kupować internetowo w większych ilościach (żeby było taniej) i tego może się aż tyle uzbierać, że zapełni niejedno pokaźnych rozmiarów pudło.

Sprzęt medyczny to nie tylko leki, to także termometry (jedna sztuka oczywiście to za mało, bo czasami pokazuje takie kwiatki, że hej!), pulsoksymetr, pompa infuzyjna, inhalator czy koncentrator tlenu rozmiaru niewielkiej lodówki, ssak elektryczny wielkości małego odkurzacza.

Środki pielęgnacyjne – Do tego dochodzi jeszcze oczywiście przechowywanie zapasu pieluch i chusteczek nawilżanych, które kupuje się hurtowo “na promocji“ w markecie albo dostaje w prezencie 😉

Jedzenie – Dla dzieci karmionych przez PEG-a (o karmieniu przez PEG-a pisałam tutaj<klik>) dietą przemysłową dochodzi jeszcze kwestia przechowywania w odpowiednich warunkach miesięcznego zapasu (około 30 litrów dla kilkuletniego dziecka) mleka.

Potrzebna przestrzeń

Teraz, jak już uda nam się to wszystko pomieścić w mieszkaniu (nie każdy ma przecież duży dom), to teraz trzeba znaleźć tam miejsce na ubrania, zabawki i prywatne rzeczy pozostałych członków rodziny! 🙂

Oddzielne pomieszczenie – Kolejną sprawą jest oddzielny pokój dla niepełnosprawnego dziecka. Niektórym wydawać się to może ekstrawagancją! Ale my z doświadczenia wiemy, że oddzielny pokój i grubsze ściany pozwolą pozostałym członkom rodziny zaznać nocnego wypoczynku w spokoju, a nie przy nieustających krzykach i płaczach, które słuchaczom rozrywają serce i niemiłosiernie uwierają w uszy odciskając na mózgu swoje piętno. Pokój oddzielny dla osoby niepełnosprawnej jest koniecznością, ale nie w każdej rodzinie pewnie da się go zapewnić… Zatem jeśli już niepełnosprawne dziecko ma oddzielny pokój, to trzeba tak go wydajnie umeblować, żeby nie było w nim uwięzione i dało się z niego wyjechać wózkiem czy fotelem.

Do tej pory mówiłam o potrzebie przestrzeni dla niepełnosprawnego człowieka i przedmiotów niezbędnych do jego funkcjonowania. Ale należy pamiętać, że wraz z wiekiem konieczne jest dostosowanie całego domu do zmieniających się potrzeb.

Konieczne udogodnienia

O ile małe dziecko możemy samodzielnie przenieść do łazienki i wsadzić do wanny, o tyle w pewnym momencie stanie się to dla nas-opiekunów niewykonalne i trzeba tak przerobić  łazienkę, żeby wykąpać kilkudziesięciokilogramową osobę. Ale nie tylko łazienkę trzeba zmienić – z czasem, z wiekiem i wzrostem wagi osoby niepełnosprawnej może okazać się konieczna zamiana dywanu na materace, żeby zapewnić przykutej do łóżka osobie chociaż trochę ruchu i koniecznej rehabilitacji bez jej dżwigania, a tym samym ryzyka wykończenia własnego kręgosłupa wyniszczonego i tak już dotychczasowym wysiłkiem. Wówczas pokój, którego podłoga jest wyłożona materacami, a ściany czy sufity podnośnikami do przenoszenia osoby chorej przestaje wyglądać jak przytulne domowe zacisze… Zresztą cały dom musi być funkcjonalnie urządzony, bo w zagraconym mieszkaniu mobilność osoby niepełnosprawnej byłaby poważnie zagrożona. Polecam minimalistyczne podejście, w którym niezagracone pomieszczenia (dla niektórych wręcz puste 😉 ) mogą ładnie wyglądać i jednocześnie ułatwiać życie.

Po co o tym piszę?

Ktoś może zapytać: “Po co o tym w ogóle piszesz?”

Chcę po prostu pokazać innym, szczególnie tym nie dotkniętym przewlekłą chorobą najbliższej osoby, że problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych, ale i mieszkaniowych (wspomniałam o tym też tutaj<klik>). Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy. A o kolejnych wymiarach niepełnosprawności w rodzinie z przewlekle chorym dzieckiem napiszę już wkrótce.

Życzę wszystkim miłego dnia i pozdrawiam serdecznie 🙂

Mariola

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

Jeżeli czytasz teraz te słowa, to bardzo się cieszę 🙂 Uważasz, że ten artykuł jest wart udostępnienia dalej? To nie krępuj się, udostępniaj! Dzięki temu będzie on miał szansę dotrzeć do kogoś, kto być może potrzebuje go przeczytać. Dziękuję i pozdrawiam!

Jedna myśl na temat “Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *