Czasami się wkurzam…

Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.

U mojej Córeczki w sumie cały rok jest “w kratkę“… Jednego dnia po pełnej płaczu i słabo  przespanej nocy od rana może  ]czuć się dobrze, stabilnie trzymać głowę, uśmiechać i wykazywać zainteresowanie otoczeniem, a po południu dostać napadów padaczki…

Bywa też i tak, że rano wydaje się, że samopoczucie dopisuje, ale po wyjściu na spacer jest zdenerwowana (pojawiają się czerwone plamy na ciele), bez przerwy się ślini i nie trzyma głowy, która swobodnie opada do przodu. Gdy nie pomagają zmiany nachylenia oparcia wózka i odpoczynek w cieniu (bo bezpośredniego słońca nie lubi i nie jest ono wskazane przy zespole Dravet, na którego cierpi), to dla mnie znak, że muszę wykonać w tył zwrot i pomykać co prędzej do domu.

Czasami zdarza się, że po wjechaniu do mieszkania Księżniczka podnosi głowę i się uśmiecha, jakby chciała powiedzieć: ‘’O to mi chodziło, chciałam do wrócić do domu”. Ale bywa też i tak, że natychmiast zasypia głębokim snem i nawet pochrapuje sobie (jak wczoraj). Potem jak się wyśpi to znowu jakby jest “normalnie”, ale nie podejmuje kolejnej próby wyjścia… Za to siadamy na balkonie i cieszymy się widocznym zadowoleniem Córeczki. Tak jak widać na załączonym zdjęciu – bywa, że ładnie “siedzi”, trzyma pewnie głowę i patrzy z zainteresowaniem na mamę pstrykającą dokumentację fotograficzną dobrego samopoczucia Księżniczki 😀 Te zdjęcia to takie pamiątki dla mnie i pocieszenie, że bywa źle, ale i bywa dobrze.

Przyznam jednak, że ta niestabilność w samopoczuciu Córki trochę mnie denerwuje… Czasami mam dość tego, że pomimo iż nie ma napadów to i tak nie możemy “normalnie” żyć. Nie możemy nic zaplanować dla całej rodziny, bo nie wiadomo jak będzie Córka się czuła. Nie możemy wyjść całą rodziną kiedy mamy na to ochotę, a jak już wyjdziemy to często skracamy pobyt albo szybko wracamy do domu…  To jest frustrujące. I nie tylko dla nas rodziców, ale i dla synków. Chociaż myślę, że oni się już przyzwyczaili… Kiedy pytają czy wychodzimy wszyscy, to nawet nie są bardzo mocno rozczarowani usłyszeniem negatywnej odpowiedzi… A z kolei gdy wychodzimy wszyscy to jest ogromna radość 🙂

W chwilach frustracji po nieudanym wyjściu z Córką, przypominam sobie te ciężkie sytuacje, kiedy zaczyna się seria napadów i wówczas doceniam, że jednak przynajmniej padaczka siedzi cicho (chociaż zawsze mam z tyłu głowy świadomość, że nie wiem, kiedy znowu uderzy). Krótko mówiąc, cieszę się z tego co mam w danej chwili. Dosłownie.

Życzę Wam udanej niedzieli, bez względu na to czy spędzacie ją w domu czy poza nim!

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

  • Spodobał Ci się ten artykuł? To bardzo się cieszę 🙂 Będzie mi miło, jeśli skomentujesz i udostępnisz! Dzięki Tobie będzie on miał szansę dotrzeć do kogoś, kto być może potrzebuje go przeczytać.
  • Obserwuj mnie na Facebooku lamarida.pl FB
  • Śledź mnie na Instagramie lamarida.pl Instagram
  • Dziękuję i pozdrawiam! 🙂
image_pdfimage_print

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *