Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami nie chce mi się…
Kiedy po obudzeniu pomyślę, ile czeka mnie pracy to mam ochotę naciągnąć kołdrę na głowę i udawać, że mnie nie ma 😉 😀 (ktoś z Was ma może podobnie? 😀 )
Wybranie się gdziekolwiek poza dom z Emmusią to prawdziwa wyprawa… A szczególnie, kiedy trzeba pojechać do lekarza specjalisty czy na zajęcia terapeutyczne poza domem – w artykule przewóz osób z niepełnosprawnością pisałam o naszym podróżowaniu.
Kiedy pomyślę, tym, że muszę zapakować cały majdan najpotrzebniejszych rzeczy począwszy od pieluch, podkładu do zmiany pieluchy, chusteczek nawilżanych, ubrania na zmianę (bo pieluszkowe albo żołądkowe wypadki się zdarzają…), poprzez ortezy, gryzaki, zestaw do zajęć z logopedą, dokumentację medyczną, wodę, strzykawki, specjalne jedzenie, zapasowego PEG-a (bo niestety PEG może wypaść w najmniej wygodnym dla nas momencie, o czym pisałam w artykule https://lamarida.pl/2019/05/09/co-robic-gdy-wypadnie-peg/, a skończywszy na ssaku elektrycznym to już mi ciężko i mi się nie chce 😉
Najtrudniejsze jest chyba to ubieranie/rozbieranie/przebieranie szczególnie w sezonie jesienno-zimowym. Nieopanowaną jeszcze przeze mnie sztuką jest takie wycyrklowanie pory karmienia i pojenia, żeby w podróż jechać z opróżnionym pęcherzem i uniknąć przykrych niespodzianek… (O trudnościach z dostępem do toalety, gdzie można zmienić pieluchę u starszego dziecka pisałam w artykule https://lamarida.pl/2020/07/15/niepelnosprawne-starsze-dziecko-toaleta-publiczna-a-raczej-brak/. Dodam, że powstała lista miejsc w Polsce, gdzie można skorzystać z tzw. komfortki i przewinąć większe dziecko lub osobę niepełnosprawną zajrzyjcie tutaj.)
Ale u nas niestety za bardzo to się nie udaje (więcej napiszę o tym wkrótce). Zatem najpierw zapakowanie najpotrzebniejszych rzeczy, których ilość dla kogoś niedoświadczone w kwestii niepełnosprawności może wydawać się “dużo za dużo”. Potem, po ubraniu Emmusi i wpakowaniu do wózka, co wymaga siły fizycznej i dokładności, żeby nic jej nie uwierało, a plecy były dokładnie zakryte możemy ruszać w drogę. I wtedy zaczynają się pierwsze przysłowiowe schody. Dzisiaj utknęłam kilkakrotnie na wysokim krawężniku przy chodniku z brakującymi fragmentami płyty i to jest naprawdę problem dla opiekuna przepchać wtedy ciężki wózek nie uszkadzając go (a kosztuje on kilkanaście tysięcy złotych!). Po dojechaniu na miejsce zaczyna się kolejna seria “ćwiczeń fizycznych dla opiekuna”. Bo trzeba dziecko najpierw rozebrać z wierzchniej odzieży, żeby się nie zapociło, szczególnie zimą. Trzeba dojechać do rejestracji, pokoju zajęć. I wtedy zwykle okazuje się, że konieczna jest zmiana pieluchy 🙂 Trzeba wówczas znaleźć toaletę (co wcale nie jest takie łatwe w niektórych placówkach), wyciągnąć z wózka, żeby zmienić pieluchę (szczęście jak jest kozetka), założyć suche ubranie, włożyć z powrotem do wózka, dojechać do odpowiedniej sali, wyciągnąć z wózka. Potem w zależności od rodzaju zajęć albo założyć ortezy albo rozebrać do badania. A następnie ubrać z powrotem i powtórzyć wszystko w odwrotnej kolejności. Czasami trzeba jeszcze dodatkowo spieszyć się do domu na kolejne zajęcia tak, żeby dojechać z odpwoxeidnim zapasem czasu pozwalającym na nakarmienie, przebranie i krótki odpoczynek Emmusi. Uffff, naprawdę można się zmęczyć.
Dlaczego Wam to wszystko opisuję? Bo czasami czuję się zmęczona tym ubieraniem, dźwiganiem, przebieraniem, przekładaniem, pchaniem ciężkiego wózka (myślę, że w sumie z Emmusią i całym niezbędnikiem to na pewno jest około 50 kg). Ale nie oczekuję też, że ktoś mnie w tym wyręczy. Opiekowanie się moim dzieckiem póki dam radę, to jest moje zadanie.
Tym wpisem chcę tylko przypomnieć, że każda dziura w chodniku, każdy wysoki krawężnik, każda niedziałająca winda, każde wąskie drzwi, każde schody bez podjazdu, każdy zablokowany samochodem fragment chodnika, każda toaleta bez kozetki do zmiany pieluchy (o braku podnośników w przychodniach czy pracowniach diagnostycznych nie wspomnę…) dokłada nam opiekunom trudu i wysiłku. A wierzcie mi, mamy co robić! Zatem pamiętajcie o nas i naszych potrzebach np. parkując swój samochód.
A teraz czekam na Wasze wyznania? Czy Wam też czasami tak się nie chce jak mnie? Czy może macie jakieś sprawdzone sposoby na nieustanne życie na pełnych obrotach? 😉
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!