Zapalenie dróg moczowych a napady padaczki

O padaczce już wielokrotnie pisałam na blogu, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. W tym artykule poruszam temat: „zapalenie dróg moczowych, a napady padaczki” i dzielę się obserwowaną przez nas korelacją licząc, że ta wiedza komuś z Was czytelników pomoże. 

Zapalenie dróg moczowych a padaczka
Zapalenie dróg moczowych a padaczka
Czytaj dalej „Zapalenie dróg moczowych a napady padaczki”

Zespół Dravet – nasze początki

W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.

zespół Dravet
Około półroczna Księżniczka z zamglonym od leków wzrokiem, jeszcze przed diagnozą.

Czytaj dalej „Zespół Dravet – nasze początki”

Jak radzisz sobie ze złością na Córkę i jej chorobę?

Niedawno pewna osoba zapytała mnie jak sobie radzę z negatywnymi emocjami i ze złością na Córkę i jej chorobę. „Nie masz czasami dość tych nocnych płaczów Córki, które nie dają Ci spać? Nie złościsz się, kiedy przychodzą napady, a Ty jesteś uwiązana w domu?” – słyszałam dalej.

Czytaj dalej „Jak radzisz sobie ze złością na Córkę i jej chorobę?”

Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka

Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…

nocne problemy

Czytaj dalej „Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka”

Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”

prawo do decyzji

Czytaj dalej „Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?”

Dlaczego boję się napadów padaczkowych?

Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?

Czytaj dalej „Dlaczego boję się napadów padaczkowych?”

Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć…  A karmienie niepełnosprawnego dziecka jest jeszcze trudniejsze. 

karmienie niepełnosprawnego dziecka
Karmienie niepełnosprawnego dziecka

Czytaj dalej „Karmienie niepełnosprawnego dziecka”

Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…

Siedzimy przy stole, ja z Córcią w ramionach. W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu […], a tu słyszę od lekarki przyjmującej nas do hospicjum: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”. A ja mówię do siebie: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”. 

hospicjum

Czytaj dalej „Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…”

Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.

kiedy odwiedzicie nas

Czytaj dalej „Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”

Spełnione marzenie…

Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A  wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂 

spełnione marzenie

Czytaj dalej „Spełnione marzenie…”

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 

rodzeństwo

Czytaj dalej „Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka”

Wakacje z hospicjum

Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂

wakacja
Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia https://www.facebook.com/ApilatFoto

Czytaj dalej „Wakacje z hospicjum”

Diagnoza rzadkiej choroby

Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…

diagnoza rzadkiej choroby

Czytaj dalej „Diagnoza rzadkiej choroby”