Dzisiaj zamiast nowego przepisu, chciałam napisać kilka słów o hospicjum domowym dla dzieci. Dlaczego? Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez blisko już dwa lata, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy.
Hospicjum dla dzieci
Zanim trafiliśmy pod jego opiekę, nigdy nie słyszałam o hospicjum domowym dla dzieci. Owszem, o hospicjum dla dorosłych wiedziałam, że to jest rodzaj szpitala dla umierających ludzi, co wydawało mi się strasznie smutne i przytłaczające…
Po wielu ciężkich miesiącach spędzonych w szpitalach, gdy zdiagnozowano Córkę (o tym pisałam tutaj), usłyszeliśmy, że jedyną opcją dla niej jest hospicjum domowe dla dzieci. Ze względu na jej chorobę genetyczną w klinice nie mogą już jej pomóc, a jej stan wymaga ciągłej opieki medycznej. Jedna z prowadzących nas lekarek skontaktowała się z Alma Spei w naszym imieniu, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Z naszej strony przyjęcie do hospicjum wymagało tylko przesłania e-mailem kopii wyniku badania genetycznego Córki.
A nasza rodzina była wówczas jakby w letargu. Dopiero docierała do nas diagnoza, a jednocześnie nie mieliśmy pojęcia, co ona oznacza. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o tej rzadkiej wadzie genetycznej. Sami lekarze rozkładali ręce mówiąc, że dokładnie nie wiedzą czego mamy się spodziewać, ale żeby przygotować się na najgorsze… Próba zdobycia jakichkolwiek informacji na ten temat w internecie na początku też nic nie dała (później udało mi się, o czym piszę tutaj). Zostaliśmy z diagnozą i z wielką niewiadomą na temat przyszłości Córeczki. I właśnie wtedy z pomocą przyszło nam hospicjum, które objęło nas opieką.
Opieka hospicjum w praktyce
W praktyce opieka w hospicjum dla dzieci wygląda to tak, że dziecko przebywa razem z rodziną w domu, do którego dojeżdża zespół specjalistów. W Alma Spei dwa razy w tygodniu przyjeżdża pielęgniarka (lub pielęgniarz) z wizytą domową, raz w tygodniu fizjoterapeuta, dwa razy w miesiącu lekarz oraz psycholog. W razie pogorszenia stanu zdrowia dziecka czy potrzeby wypisania recept przyjeżdża lekarz lub/i pielęgniarka. Dodatkowo, przez 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i 365 dni w roku pod telefonem dyżuruje pielęgniarka i lekarz. Na ten dyżurny numer można ZAWSZE zadzwonić, nawet jeśli dziecko nie jest chore, ale tylko coś nas niepokoi. Wówczas, po wysłuchaniu naszego problemu, pielęgniarka albo udziela porady albo konsultuje się z dyżurującym lekarzem i oddzwania.
System ten świetnie działa, a telefon dyżurny ma magiczną moc! 🙂 Już kilkakrotnie zdarzyło mi się dzwonić w naprawdę ciężkiej sytuacji i ten spokojny i opanowany głos dyżurującej osoby, który usłyszałam w słuchawce pomógł mi trochę się otrząsnąć, zebrać w sobie i dał siłę na przetrwanie kryzysu, a konkretne rady dały poczucie, że zrobiliśmy coś wymiernego, by pomóc Córuni.
Wraz z objęciem opieką, hospicjum wypożycza także potrzebny sprzęt medyczny (np. koncentrator tlenu, ssak, pompę infuzyjną, nebulizator – zanim szpital stał się naszym drugim domem też nie wiedziałam, co te słowa oznaczają) i udziela krótkiego kursu z obsługi 🙂 Dodatkowo, otrzymujemy zaopatrzenie w artykuły medyczne na pierwsze trzy miesiące pobytu pod jego opieką. A teraz jeszcze jedna ważna informacja: to wszystko za darmo – to znaczy w ramach ubezpieczenia z Narodowego Funduszu Zdrowia. Super, prawda? 🙂
Hospicjum to część rodziny
Dla nas zespół Alma Spei jest częścią naszej rodziny 🙂 Jest na bieżąco ze stanem zdrowia Córci, dzieli z nami smutki, kiedy przychodzą kryzysy, wspiera nas, kiedy najbardziej tego potrzebujemy, ale i z nami świętuje urodziny Córuni! Więcej informacji o tym, jak jeszcze hospicjum nam pomaga znajdziecie tutaj. Natomiast o sposobach wsparcia hospicjum napisałam tutaj .
Pozdrawiam serdecznie 🙂
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!
Trafiła pani w dobre miejsce, wierzę że w miarę w każdym hospicjum jest taka opieka. Powinno być jak najwięcej zbiórek na takie miejsca, marzy mi się żeby opieka medyczna w Polsce była tak dofinansowana jak w innych krajach.