W tym artykule chciałam wrócić do tematu hospicjum dla dzieci. A mianowicie do tego, w jak domowe hospicjum pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci.
Pomoc medyczna
Celem domowego hospicjum dla dzieci jest to, żeby nieuleczalnie chore dzieci, które wymagają stałej opieki medycznej nie musiały przebywać w szpitalu, a mogły być z rodziną w domu, wśród najbliższych, bez odczuwania bólu “chorować” i tamże odejść.
Wykwalifikowany zespół specjalistów
Dzięki zespołowi profesjonalistów, podopieczni hospicjum mają zapewnioną całodobową opiekę medyczną, a to jest już spełnienie jednego marzenia rodzica chorego dziecko. Sama świadomość, że doświadczeni lekarze i pielęgniarki opiekują się naszym dzieckiem i są dostępni w każdej chwili “na telefon” daje nam poczucie bezpieczeństwa. Poczucie, że jakkolwiek będzie i cokolwiek będzie się działo, to nasza Córka otrzyma najwyższej jakości opiekę medyczną przebywając w domu, gdzie jest otoczona rodziną, miłością, a czasami hałasem robionym przez swoich rozbrykanych, ale radosnych Braciszków, którzy dla jej jednego uśmiechu są w stanie zrobić tysiąc podskoków i milion głupich min 🙂
Ale to nie wszystko, co daje nam hospicjum!
Sprzęt medyczny
Hospicjum wypożycza potrzebny sprzęt medyczny i to jest najważniejsze dla rodziców przed opuszczeniem szpitala z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Tak było przynajmniej w naszym przypadku. Największym naszym zmartwieniem było, co zrobimy w domu, gdy Córcia przestanie oddychać w czasie napadu – w szpitalu był ssak i tlen pod ręką. Zastanawialiśmy się też, jak będziemy czuwać przy niej, żeby w nocy nie przeoczyć napadu padaczkowego i pomóc jej go przetrwać – w klinice budził mnie alarm pulsoksymetru. Wszystkie te zmartwienia zostały rozwiązane, bo wraz z przyjęciem do hospicjum otrzymaliśmy potrzebny sprzęt, nauczyliśmy się go obsługiwać i teraz nawet nasz przedszkolak wie, które sprzęty włączyć (i sam chce pomagać!), gdy jego Siostrzyczka ma napad epilepsji. Jednak hospicjum nie tylko wypożycza nam sprzęt medyczny. Co więcej, pan Paweł z hospicjum jest nie tylko pielęgniarzem, ale i niezastąpionym “serwismenem”, który wykonuje ekspresowo drobne naprawy i daje cenne sprzętowe rady.
Ale to nie wszystko, co daje nam hospicjum!
Pomoc duchowa
Równie ważne jak medyczna i sprzętowa pomoc, jest wsparcie duchowe ze strony pracowników hospicjum. Mam na myśli szczególnie lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutki. Cel ich wizyt to przede wszystkim sprawdzenie stanu dziecka i zaopatrzenia w leki i artykuły medyczne na wypadek np. napadu padaczkowego. Ale oni robią dużo, dużo więcej! Wysłuchują zachwytów matki, która cieszy się, że jej ukochana Córeczka po raz pierwszy odwróceniem głowy zareagowała na swoje imię :). Słuchają trochę przydługich matczynych historii, o tym jak mijały ostatnie mało-senne noce. Z uwagą przyjrzą się wysypce niepokojącej matkę, nauczą jak pielęgnować PEG-a (o Przezskórnej Endoskopowej Gastrostomii służącej do karmienia bezpośrednio do żołądka piszę tutaj), wytłumaczą przyczynę opisanych przez matkę niepokojących objawów, pocieszą i uśmiechem pokrzepią roztrzęsionego po serii paskudnych napadów padaczkowych rodzica. Mogłabym tak wyliczać bez końca.
A to jest właśnie to, czego rodzic chorego dziecka potrzebuje: wysłuchania, empatii, zrozumienia. Dziękujemy!
Ale to nie wszystko, co daje nam hospicjum!
Pomoc materialna
O tym, że utrzymanie i wychowanie zdrowego dziecka jest kosztowne nie trzeba chyba nikogo przekonywać. A rodzina nieuleczalnie chorego dziecka ponosi jeszcze większe koszty. Lwią część dochodu pochłaniają leki i materiały medyczne, zabiegi i sprzęty rehabilitacyjne. Dużym odciążeniem domowego budżetu są paczki z produktami pielęgnacyjnymi takimi jak pieluchy czy chusteczki, które dostajemy z hospicjum. A skąd one się tam biorą? 🙂
Dzięki hojności firm, fundacji, zaprzyjaźnionych szkół i przedszkoli oraz indywidualnych darczyńców, którzy przekazują różne produkty spożywcze, środki czystości, fundują prezenty urodzinowe i mikołajowe, podopieczni hospicjum Alma Spei otrzymują paczki w ramach następujących cyklicznych akcji.
Cykliczne akcje Alma Spei
Urodziny podopiecznego
Któż nie chciałby na przyjęciu urodzinowym gościć któregoś z mieszkańców Stumilowego Lasu? Tygrysek, Kubuś i Prosiaczek bardzo chętnie i ochotniczo odwiedzają podopiecznych Alma Spei przynosząc wymarzone prezenty 🙂
Akcja Mikołajowa
O wizycie Św. Mikołaja marzą wszystkie dzieci. A że te z rodzin podopiecznych Alma Spei są bardzo grzeczne, to na początku grudnia goszczą u siebie nie tylko Św. Mikołaja, ale i Panią Mikołajową razem z Aniołkami 🙂
Pielucha na zajączka
W okolicy świąt wielkanocnych podopiecznych w ich domach odwiedza Zajączek z mnóstwem bardzo przydatnych pampersów, chusteczek, mydełek, szamponów i innych środków czystości, których nigdy nie jest za dużo 🙂
Dzień Dziecka
Z okazji Dnia Dziecka każdy podopieczny otrzymuje zestaw pieluch, chusteczek, mydełek i innych środków czystości wraz z pięknymi życzeniami 🙂
A wszystkie te akcje nie byłyby możliwe bez pomocy wolontariuszy, którzy poświęcają swój czas, aby wywołać uśmiech na twarzach podopiecznych hospicjum. Inną formą charytatywnej pomocy wolontariuszy jest spędzanie czasu i wspólne zabawy z podopiecznymi lub ich rodzeństwem. Nasz Najstarszy również z tego skorzystał – przemiła ciocia Ela-Wolontariuszka ganiała z nim po parku, cierpliwie pomagała w wycinaniu żołnierzyków z papieru, grała w karty w czasie, gdy mama zajmowała się jego chorą Siostrzyczką i nowo narodzonym Braciszkiem. Do dziś Syn pyta mnie o “miłą ciocię z białymi włosami” 🙂
Aby dowiedzieć się więcej o tym, w jaki sposób wolontariusze przynoszą radość i uśmiech podopiecznym hospicjum zajrzyj do mojego wcześniejszego wpisu. Szczegółowe informacje o tym jak samemu można zaangażować się w wolontariat znajdziecie tutaj.
Almarzenia
Każdy ma jakieś marzenia i nadzieję, że chociaż jedno się kiedyś spełni. W Alma Spei to jest możliwe 🙂 Podopieczni i ich rodzeństwo mają szansę przeżyć niesamowitą wymarzoną przygodę, jak np. lot samolotem! Więcej informacji o ostatnio spełnionym marzeniu można znaleźć tutaj . Jedno z marzeń starszego braciszka Emmusi się spełniło – spotkał prawdziwego policjanta 😀 – więcej o tym we wpisie https://lamarida.pl/2017/10/05/spelnione-marzenie/.
Akcja-Edukacja
Oprócz wyżej wymienionych inicjatyw, Alma Spei przeprowadza także akcję informacyjną Akcja-Edukacja, gdzie pracownicy naszego hospicjum opowiadają na zajęciach szkolonych dzieciom i ich rodzicom o życiu w hospicjum. Więcej informacji można znaleźć tutaj.
Nasz przedszkolak jest zaznajomiony z tematem hospicjum, wie po co ono jest i kto jest pod jego opieką, co to znaczy nieuleczalnie chore dziecko. Ktoś zapyta: po co innym, zdrowym dzieciom ta wiedza? Pozwólcie, że opowiem Wam krótką historię z naszego życia:
W jednym z tygodników przeczytałam, że bardzo chora dziewczynka Julka z zespołem Downa marzy, żeby dostać bardzo dużo kartek urodzinowych od innych dzieci. W tej oto gazecie podano adres, na który kartki można było wysłać. Przeczytałam tę informację naszemu Najstarszemu synkowi jako ciekawostkę. Najpierw popytał mnie o jej chorobę, a potem sam zaproponował, że własnoręcznie zrobi jej karteczkę urodzinową. Myślałam, że narysuje coś prostego, napisze “Sto lat!” i to wyślemy. Jednak on podszedł do tego zadania z sercem: przygotował sobie kolorową kartkę, kredki, ulubione naklejki, ołówek. Co więcej, podał mi brudnopis i poprosił mnie, żebym mu napisała następujące życzenia dla Julki, bo chce je samodzielnie odwzorować na jej karteczkę urodzinową: “Sto lat Julka! Życzę Ci dużo zdrowia, dużo lalek i fajnych wakacji i żebyś zobaczyła tęczę.” Piękne i szczere, prawda? 🙂
Po co ta historia? Wiedza to moc, a moc to wrażliwość, a wrażliwość to czynienie dobra, tym samym wywoływanie uśmiechu na twarzy tych najbardziej niewinnych istotek – chorych dzieci. Zatem, nie brońmy ani siebie ani dzieci przed pokazywaniem także smutnych stron życia, bo dzięki temu będziemy mieli możliwość je dla innych rozjaśnić! A któż nie chciałby zaznać trochę słoneczka i radości? 🙂
Hospicjum pomaga nam i innym rodzinom dzięki temu, że dobroczyńcy go wspierają – a więcej o tym można przeczytać we wpisie https://lamarida.pl/2017/06/05/mozna-wesprzec-hospicjum/.
Pozdrawiam serdecznie!
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!