Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Bezpośrednio lub pośrednio słyszeliśmy różne opinie. Niektórzy mówili, że oni NIGDY nie zgodziliby się na przyjęcie opieki hospicjum domowego, bo to zamyka drogę do szukania innych opcji leczenia i wyraża zgodę na śmierć dziecka… Inni z kolei zawiedzionym głosem komentowali: “Szkoda, że tak szybko poddaliście się chorobie i nie walczycie już o Córkę”.  A przecież dla nas walka z chorobą Córeczki toczy się każdego dnia! Czy zatem dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Nasza najbliższa rodzina, babcie i dziadkowie na własne oczy widzieli jak podstępnie działa choroba Córci, o czym pisałam tutaj. Oni razem z nami są wdzięczni, że hospicjum opiekuje się naszą rodziną. Ale pewni członkowie naszej rodziny czy znajomi mają inne zdanie na ten temat…

Otóż, bezpośrednio lub pośrednio słyszeliśmy różne opinie. Niektórzy mówili, że oni NIGDY nie zgodziliby się na oddanie dziecka pod opiekę hospicjum, bo to zamyka drogę do szukania innych opcji leczenia i wyraża zgodę na śmierć dziecka… Inni z kolei zawiedzionym głosem komentowali: “Szkoda, że tak szybko poddaliściesię chorobie i nie walczycie już o Córkę”.

Łatwo się mówi, gdy Twoje dziecko nie potrzebuje korzystać z dorobku medycyny na co dzień…

Łatwo się mówi, gdy Twoje dziecko mimo swojej przewlekłej choroby rozwija się i widać efekty pracy fizjoterapeuty, logopedy, psychologa, pedagoga…

Łatwo się mówi, gdy Twoje dziecko nie płacze przez całą noc i cały dzień, a Ty przy użyciu wszelkich możliwych sposobów i medykamentów próbujesz bezskutecznie utulić jego płacz…

Łatwo się mówi, gdy Twoje dziecko przesypia całą noc bez wrzasków o niezidentyfikowanym pochodzeniu, dając szansę rodzicom zregenerować siły po ciężkim dniu i nieprzespanej nocy…

Łatwo się mówi, gdy nie patrzysz jak każdy ciężko wypracowany mały kroczek do przodu w rozwoju Twojego dziecka zostaje dosłownie wymazany, gdy atak choroby łapie je w swe szpony i uparcie tarmosząc chce Ci je zabrać…

Czasami hospicjum to jedyne wyjście

Jak pisałam tutaj, moja Córka cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która jest przyczyną lekoopornej padaczki. Praktycznie każdy napad epilepsji jest niebezpieczny dla jej życia i wymaga interwencji medycznej. Wcześniej, zanim objęto nas opieką hospicjum domowego, konieczne było wzywanie pogotowia ratunkowego, co za każdym razem kończyło się pobytem w szpitalu.

Dla nas sprawa jest jasna i oczywista: bez hospicjum Córka musiałaby mieszkać i żyć w szpitalu. A to już przerabialiśmy. Wytrzymaliśmy tak wiele miesięcy (pisałam o tym tutaj), ale teraz mając diagnozę (więcej o niej piszę tutaj) i możliwość opieki hospicjum chcieliśmy towarzyszyć naszej Księżniczce w ciężkiej chorobie w naszym domu, a nie w szpitalnej sali. Wolimy mieć dziecko w hospicjum domowym niż w szpitalnej sali.

Szukanie pomocy korzystając z opieki hospicjum

Wbrew mniemaniu niektórych, opieka hospicjum nie wyklucza szukania pomocy u specjalistów!

Tuż po powrocie do domu po wielomiesięcznych pobytach w szpitalach (pisałam o tym tutaj) i przejściu pod opieką hospicjum, załamani codziennymi napadami padaczki zwróciliśmy się z prośbą o konsultację do neurologa Córki z poradni specjalistycznej. Wysłał on nas do jeszcze innej niż poprzednio kliniki po zmianę leczenia farmakologicznego. Jego decyzja bardzo dużo dla nas znaczyła: lekarz nie pozbył się nas (a przecież Córka ma padaczkę lekooporną, więc ktoś mógłby argumentować, że to nic dziwnego, że ma ciężkie napady epilepsji). Dał nam natomiast nadzieję, że pomimo poważnej i nieuleczalnej choroby możemy Córci pomóc. Zmiana leków pomogła na tyle, że napady padaczki nie pojawiały się codziennie. A to była dla nas duża poprawa poprzedniego jej stanu.

Ale na tym nie poprzestaliśmy naszych wysiłków, żeby leczyć naszą Księżniczkę. Były jeszcze rozważania zastosowania innych, zarówno konwencjonalnych jak i niekonwencjonalnych leków. Jednak za każdym razem słyszeliśmy od lekarzy obawy, że medykamenty mogłyby pogorszyć i tak już poważny stan zdrowia Córuni, gdyż nie są znane wyniki ich działanie na tak skomplikowany i bardzo rzadki zespół chorobowy, na który cierpi nasze dziecko.

I chociaż nie znaleźliśmy jeszcze “cudownego środka” na chorobę Córuni, to za każdym razem, gdy pojawiają się nowe dolegliwości czy problemy szukamy skutecznego lekarstwa na to, co w danej chwili jej dolega. I się nie poddajemy!

Walka trwa cały czas…

Gdy słyszę zarzut, że poddaliśmy się bez walki, to wiem, że osoba wypowiadająca te słowa nie wie, o czym mówi. I nie mam jej tego za złe. Bo kto nie ma chociażby styczności na co dzień z ciężką chorobą, ten nie może sobie wyobrazić, jak dużym wysiłkiem i poświęceniem jest okupiony każdy przeżyty wspólnie z chorą osobą dzień.

Dla nas walka z chorobą trwa każdego dnia!

Walka o to, żeby w życiu naszego nieuleczalnie chorego dziecka było jak najmniej bólu, a jak najwięcej radości.

Walka o to, żeby samemu wytrzymać psychicznie i fizycznie wszystkie nieprzespane noce i wielogodzinne bolesne zawodzenia i krzyki dziecka, którego żadne sposoby ani środki farmakologiczne nie uspokajają.

Walka o to, żeby w naszym życiu całkowicie podporządkowanym Córce i jej chorobie znaleźć czas dla zdrowych dzieci, małżonka czy samego siebie.

I niestety w tej nierównej wojnie z chorobą, to my jesteśmy na straconej pozycji. Ale bronimy się do upadłego!  Prosimy trzymajcie za nas kciuki!

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

 

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!