Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące pielęgnacji gastrostomii, czyli obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z karmieniem i usłyszały od lekarzy hasło “PEG”. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść. W tym artykule opisuję swoje własne kilkuletnie doświadczenia – znajdziecie tam szczegółowe informacje o tym, na czym polega pielęgnacja gastrostomii, jakie potencjalne problemy mogą się pojawić i jak je rozwiązujemy.
Disclaimer:
oświadczam, że nie jestem ekspertem medycznym i zawartych tutaj informacji nie należy traktować jako medycznej porady! W tym artykule opisuję tylko swoje własne doświadczenia i potencjalne problemy z punktu widzenia mamy obsługującej od kilku lat gastrostomię (czyli PEG-a) swojego dziecka.
Uwaga:
w tym artykule jest zdjęcie, które dla niektórych wrażliwych oczu może wydać się nieprzyjemne. Ale umieściłam go celowo, żeby pokazać jak “brzydko” może wyglądać przetoka i ziarnina wokół gastrostomii (gdy ja ją pierwszy raz zobaczyłam u Córki, to się bardzo wystraszyłam i popłakałam). Zatem zdjęcie to ma rolę pokazową, szczególnie dla przyszłych użytkowników PEG-a.
PEG (ang. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) to przezskórna gastrostomia endoskopowa.
Po co o pielęgnacji PEG-a?
Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z jedzeniem i usłyszały hasło “PEG” od lekarzy. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść w skończonym czasie (godzina poświęcona na pojedyncze doustne karmienie to stanowczo za długo – o czym sama się przekonałam), nie przybywają na wadze, są osłabieni i wykończeni nie kończącym się karmieniem.
Jak ja Was doskonale rozumiem! Sama przez to przechodziłam… Nie będę się tutaj powtarzać, bo o naszych problemach z karmieniem doustnym, które zostały rozwiązane przez założenie gastrostomii możecie przeczytać tutaj. O karmieniu prze PEG-a, o jego plusach i minusach możecie przeczytać tutaj. Z kolei w tym wpisie postaram się bardziej szczegółowo opisać na czym polega obsługa gastrostomii, o czym należy pamiętać i jakie potencjalne kłopoty może sprawiać.
Jak wygląda zgłębnik do PEG-a?
W naszym przypadku jest to rurka silikonowa, która przy skórze ma ruchomy, również silikonowy, dysk mocujący (wyglądający jak talerzyk), który się dociska po wymianie gazika (najlepiej z włókniny, bo z gazy snują się nitki), a luzuje przed zabiegami pielęgnacyjnymi.
Dalej jest umieszczony ruchomy plastikowy zacisk, który ma na celu blokowanie rurki, żeby zawartość żołądka nie wyciekała.
Na końcu zgłębnika jest zatyczka przypominająca korek, która jest drugim, obok zacisku, zamknięciem rurki.
Pielęgnacja bezpośrednio po założeniu gastrostomii
O tym, jak wyglądał zabieg zrobienia przetoki (czyli “dziury w brzuchu” ;)) i założenia gastrostomii pisałam tutaj.
Ale co się dzieje przez pierwsze dni po założeniu PEG-a? Czy można od razu karmić/poić dziecko?
Otóż wkrótce po zabiegu, już na sali szpitalnej, wręcz należy podać płyn przez gastrostomię, żeby sprawdzić czy prawidłowo ona działa. Właściwie od momentu jej założenia, PEG-a należy używać i testować, bo jest najwygodniejszym sposobem karmienia i pojenia pacjenta, szczególnie mocno osłabionego po zabiegu i znieczuleniu ogólnym.
Po zabiegu przez około dwa tygodnie rana wokół PEG-a się goi. W tym czasie tkanka wokół przetoki w brzuchu zrasta się, a tym samym ilość wydzielającego się wokół rurki płynu zmniejsza się. Bardzo ważna jest częsta zmiana gazików, żeby rana była sucha i szybciej się goiła. W zależności od odczuwanego bólu czy stopnia dyskomfortu stosuje się środki przeciwbólowe.
Codzienna pielęgnacja
Trzeba sobie zdawać sprawę, że nawet gdy rana się już zagoi, to skóra wokół przetoki nie będzie zawsze idealna, zagojona i sucha. Soki żołądkowe i strawiony pokarm mogą wyciekać z żołądka przez szparę między fałdami skóry a rurką wprowadzoną do żołądka, a tym samym podrażniać skórę wokół przetoki…
Dlatego ważna jest dokładna pielęgnacja skóry w tej okolicy i ma ona na celu zmniejszenie ryzyka infekcji i jej podrażnienia. Codzienna pielęgnacja jest naprawdę prosta i polega na przemywaniu skóry wokół PEG-a najlepiej czystą przegotowaną i ostudzoną wodą. Od czasu do czasu (co kilka dni) można przemyć tą okolicę gazikiem nasączonym płynem dezynfekującym, który działa bakteriobójczo, grzybobójczo i wirusobójczo (ale nie za często, żeby nie wyjałowić tej okolicy). Po przemyciu zostawiamy skórę do wyschnięcia i zakładamy czysty gazik. Gazik zwykle zmieniam dwa razy dziennie. W okresie infekcji (albo napadów padaczki, kiedy organizm Córci jest osłabiony) widać, że skóra wokół przetoki jest bardziej podrażniona, więcej płynu wycieka i wtedy zmieniam gazik częściej (około 3-4 razy dziennie).
Ale
pielęgnacja nie polega tylko na zmianie gazika. Bardzo ważne jest ruszanie zgłębnikiem (rurką wystającą z przetoki) i jej obracanie. Ma to zapobiec przyrośnięciu gastrostomii do ściany żołądka. Mnie uczono, żeby każdorazowo przy zmianie gazika, odsuwać zewnętrzny talerzy na około 2 cm i ruszać rurką wgłąb żołądka i z powrotem oraz dodatkowo obracać ją o 180 stopni. Jeżeli wyczujemy jakikolwiek opór czy problemy z obracaniem należałoby zwrócić się do specjalisty o pomoc (więcej o tym jeszcze poniżej).
Ważne jest też pamiętanie o zmianie lokalizacji zacisku na zgłębniku – jeśli nie będziemy jej zmieniać, to w końcu po pewnym okresie użytkowania, rurka pęknie w tym najbardziej eksploatowanym miejscu, a jej wymiana niestety wiąże się z pobytem w szpitalu, zabiegiem i poddaniem pacjenta znieczuleniu ogólnemu. A tego chyba każdy chciałby uniknąć (wiadomo zarazki, wirusy, potencjalne źródła infekcji i stres dla pacjenta i jego rodziny). Dlatego trzeba o tym pamiętać.
Oczywiście pielęgnację należy wykonywać po uprzednim umyciu rąk i nie zapomnieć o ponownym ich umyciu po jej zakończeniu.
Jak w praktyce wygląda karmienie przez PEG-a?
Przed przystąpieniem do karmienia należy oczywiście umyć dokładnie ręce, a sam proces jest bardzo prosty.
Najpierw należy sprawdzić zawartość żołądka. Oczywiście nie robi się tego zaraz po zakończeniu karmienia, ale po pewnym czasie. A po jakim? To zależy od tego jaką objętością napełniliśmy żołądek przy ostatnim karmieniu i od indywidualnego tempa trawienia. W każdym razie, w naszym przypadku są to około 3 godziny.
A jak to sprawdzamy? Mianowicie pustą strzykawkę wkładamy do końcówki rurki – w zależności od rodzaju/pojemności strzykawki może być potrzeba użycia plastikowego łącznika/przejściówki (na zdjęciu tytułowym w kolorze niebieskim), żeby końcówka strzykawki i korek PEG-a do siebie pasowały.
Następnie, otwieramy zacisk i odciągamy zawartość żołądka. Jeśli odciągnięta objętość jest mniejsza niż około 10-20 ml (w zależności jak duży był poprzedni posiłek), to możemy przystąpić do ponownego karmienia. Jeśli nie, to musimy poczekać aż zostanie ona strawiona (żeby zapobiec dolegliwościom i potencjalnym wymiotom). W obu przypadkach należy wpuścić odciągniętą zawartość z powrotem do żołądka!!!
Jeśli czekamy na strawienie poprzedniego posiłku, to w międzyczasie poimy dziecko czystą przegotowaną wodą w niewielkich porcjach (po około 20 ml co kilkanaście minut).
Jeśli żołądek jest opróżniony to możemy przystąpić do karmienia. Mianowicie, do czystej strzykawki naciągamy płynu, otwieramy korek, wkładamy końcówkę strzykawki, następnie otwieramy zacisk na rurce i powoli wpuszczamy zawartość strzykawki do żołądka. Można to robić “ręcznie” naciskając powoli tłok albo grawitacyjnie unosząc strzykawkę nieco wyżej nad pacjentem i pozwalając tłokowi swobodnie opadać. Z doświadczenia wiem, że metoda “na grawitację” działa przy niezużytych strzykawkach – bowiem z czasem tłok się zużywa i może blokować się przy grawitacyjnym opadaniu. Powolne podawanie z ręki jak najbardziej się sprawdza.
Córki to nie dotyczy, ale dodam, że są też i takie przypadki, że konieczne jest podawanie pokarmu przez pompę do żywienia dojelitowego. Co ważne, po podaniu ostatniej porcji posiłku, za każdym razem należy podać niewielką ilość (około 20 ml) czystej przegotowanej wody, żeby przepłukać rurkę gastrostomii. Zapobiega to zaschnięciu lub sklejeniu w niej resztek pokarmu, a tym jej samym zablokowaniu, które może nawet skończyć się koniecznością pobytu w szpitalu i wymianą rurki. Dlatego warto o tym pamiętać.
Czym można karmić przez PEG-a?
Przez zgłębnik można podawać pokarmy, które mają na tyle rzadką konsystencję, że przejdą przez rurkę jej nie zatykając. To samo dotyczy leków w postaci tabletek – ja najpierw je rozpuszczam w niewielkiej ilości ostudzonej przegotowanej wody, albo w razie nagłej potrzeby kruszę w aptecznym moździerzu dolewam troszkę wody i dopiero wtedy podaję używając strzykawki.
Jeżeli decydujemy się na podawanie domowych obiadów, to należy je wcześniej dokładnie zmiksować. Polecam dodatkowo przecisnąć je przez gęste sitko (ja używam takiego do przesiewania mąki na wypieki) i rozrzedzić płynem, aby łatwo dały się wcisnąć strzykawką. Oczywiście decydując się na miksowanie domowych obiadów, należy zadbać o prawidłowo zbalansowaną dietę.
Można również zdecydować się na tzw. dietę przemysłową. Wówczas, przed opuszczeniem szpitala po wykonaniu zabiegu założenia gastrostomii należy poprosić lekarza prowadzącego o skierowanie do poradni żywieniowej. Z tego, co wiem (nie jestem pewna na ile to jest powszechne, ale przynajmniej w naszym mieście) takie skierowanie można uzyskać tylko przy wypisie ze szpitala. To oznacza, że jeżeli zapomnimy/nie zdecydujemy się poprosić o takie skierowanie przed opuszczeniem szpitala, to nie można uzyskać go od np. lekarza rodzinnego czy pediatry. Konieczny jest wówczas ponowny pobyt w szpitalu, który może nieść ze sobą ryzyko złapania infekcji czy jakiegoś wirusa. W każdym razie warto o tym pamiętać.
Po uzyskaniu takiego skierowania należy skontaktować się z poradnią żywieniową (listę poradni mających umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia można znaleźć np. tutaj). Ustala się wówczas termin pierwszej wizyty lekarskiej i pielęgniarskiej (w naszym przypadku czekaliśmy na wizytę zaledwie kilka dni).
Nie wiem, czy wszystkie poradnie żywieniowe działają tak sprawnie jak nasza, ale opiszę jak to wygląda w naszym przypadku. Wszystkie wizyty odbywają się w domu – pacjent nigdzie nie musi jeździć, co jest bardzo wygodne, bo ze względu na niestabilny stan zdrowia Córci wiem, że żadna wizyta nam “nie przepadnie”, a Córeczka będzie zbadana i zaopiekowana w domu.
W czasie pierwszej wizyty lekarskiej
ustalony jest rodzaj mleka przemysłowego dostosowanego do indywidualnych potrzeb pacjenta oraz przewidywane miesięczne jego zapotrzebowanie. Pacjent jest również ważony i mierzony (długość ciała, obwód i długość ramion), żeby mieć punkt wyjściowy do oceny wzrostu i przybierania na wadze. W tym samym czasie ma miejsce pierwsza wizyta pielęgniarska, w czasie której pobierana jest krew i mocz do badania. Będzie to kolejnym punktem wyjściowym do oceny stanu zdrowia i odżywienia pacjenta.
Wizyty lekarskie i pielęgniarskie odbywają się w naszej poradni mniej więcej co trzy miesiące po uprzednim umówieniu telefonicznym. Każdorazowo Córka jest mierzona i ważona, żeby kontrolować zarówno stan zdrowia, jak i jej wagę i wzrost. Wyniki badania krwi i moczu mogę sprawdzić już po kilku godzinach przez internet, ale zawsze kontaktuje się ze mną lekarz i informuje o ewentualnych problemach. W takiej sytuacji leczenie lub wykonywanie dalszych badań odbywa się już przez lekarza pierwszego kontaktu lub pediatrę (w naszym przypadku lekarza z hospicjum).
Co więcej, będąc podopiecznym poradni żywieniowej (przynajmniej w naszym przypadku tak jest) oprócz otrzymywania miesięcznego zapasu mleka przemysłowego, dostajemy również bezpłatnie strzykawki do karmienia, gaziki i środek dezynfekujący do pielęgnacji przetoki.
Potencjalne problemy z PEG-iem?
W razie jakichkolwiek problemów z PEG-iem zwracamy się bezpośrednio do lekarza lub pielęgniarki z poradni żywieniowej, choć oczywiście zespół hospicjum także kontroluje gastrostomię przy okazji swoich wizyt dając nam cenne rady. A jakie mogą to być problemy?
Mogą to być problemy “techniczne” np. może się zdarzyć, że zacisk na rurce pęknie albo się złamie. Nam się raz zdarzyło, że ze starości plastikowy korek na końcu rurki pękł i poradnia przysłała nam w krótkim czasie nową końcówkę do domu.
Inne „popularne” problemy
Inne powszechny skutek uboczny posiadania gastrostomii, to wyciekanie płynu wokół rurki wchodzącej do brzucha i spowodowane tym podrażnienie skóry wokół przetoki (u nas to się nasila w okresach infekcji i osłabienia organizmu w okresie napadów padaczki). Wówczas stosujemy kremy i maści przepisane przez lekarza, pamiętając oczywiście o dokładnej pielęgnacji i utrzymywaniu tej okolicy w czystości i częstszej niż zwykle wymianie gazików.
Innym minusem PEG-a jest tworzenie się od czasu do czasu ziarniny oraz wyciekanie niewielkiej ilości krwi (pierwszy raz gdy to zobaczyłam, to się popłakałam i w panice zadzwoniłam do naszego hospicjum. Ale uspokojono mnie, że to się zdarza.) Ziarnina to taka narośl wokół przetoki złożona z pączkujących naczyń krwionośnych. Wygląda to tak, jakby kawałek skóry z wewnątrz brzucha wychodził na zewnątrz – ale to tylko narośl. W początkowym etapie można, po uprzedniej konsultacji z lekarzem, stosować maści albo sztyfty, a w sytuacji gdy to nie pomaga konsultujemy wygląd ziarniny telefonicznie (oto praktyczne zastosowanie smartfonów 😉 – robisz zdjęcie, wysyłasz do lekarza i za chwilę możesz uzyskać poradę). Czasami konieczne jest potraktowanie ziarniny Argentum (azotanem srebra) i robi to lekarz. Słyszałam można próbować chirurgicznie usunąć bardzo uciążliwą ziarninę, ale to wiąże się z pobytem w szpitalu i robi to się w ostateczności.
Innym, choć dość rzadkim przypadkiem jest pojawienie się alergii na silikon (niektórzy podobno robią sobie przed zabiegiem założenia gastrostomii badanie – my nie robiliśmy i na szczęście Córeczka nie jest uczulona). Objawia się to tym, że po założeniu rurki PEG-a wokół przetoki pojawia się rana, która nie chce się goić, żadne maści i kremy nie pomagają złagodzić objawów zaognienia skóry wokół rany, rozprzestrzenia się na powłoki brzuszne i ogólnie skóra nie wygląda zdrowo. Słyszałam, że takiej sytuacji, gdy już jest przetoka, zamiast silikonowego zgłębnika można użyć Cewnika Foleya – jest to giętki gumowy cewnik, który działa na tej podobnej zasadzie jak zgłębnik, tylko trzeba go wymieniać (mniej więcej co tydzień). Szczegółów nie znam, ale wspominam o tym, żeby mieliście świadomość, że nawet w razie ujawnienia się po zabiegu alergii na silikon istnieje rozwiązanie, które pozwala wykorzystać zrobioną już przetokę w brzuchu do karmienia dojelitowego.
Czy PEG przeszkadza wykonywać normalne czynności?
Z naszego doświadczenia, wcale nie przeszkadza 🙂 Córka ma rehabilitację ruchową, kładziemy ja nawet na brzuszku i rurka PEG-a w niczym nie przeszkadza. Wiem, że są pacjenci z gastrostomią, którzy, po uzyskaniu zgody lekarza, nawet pływają! 🙂 Więcej o codziennym życiu z gastrostomią można przeczytać tutaj. Informacje o specjalnie zaprojektowanych ubraniach dla dzieci/osób z gastrostomią znajdziecie w tym wpisie.
Podsumowanie
Doskonale rozumiem obawy, jakie pojawiają się w głowie, gdy po raz pierwszy usłyszymy o konieczności założenia PEG-a u najbliższej nam osoby. Mnie bardzo przerażało obsługiwanie tej “dziura w brzuchu” (takie było moje pierwsze skojarzenie…). Ale wszystko co nowe i nieznane wydaje się na początku trudne, skomplikowane i rodzi obawy, że sobie z tym nie poradzimy. Ale proszę się nie bać, jak też doszłam do wniosku, że “nie taki diabeł straszny, jak go malują” 😉
Mam nadzieję, że ten wpis osobom oczekującym na zabieg założenia gastrostomii pomoże przygotować się na PEG-a. A tym którzy go już mają być może znaleźć pomocne wskazówki w obsłudze i pielęgnacji gastrostomii. W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań proszę o kontakt 🙂 Sama chętnie wysłucham waszych sposobów na problemy z PEG-iem. Piszcie w komentarzach 🙂
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!
Dzień dobry,
Jako nie przeszkolona mamą, miałabym kilka pytań technicznych, będę bardzo wdzięczna za pomoc:
– sprawdzahac zalegania, skąd Pani wie, że już wszystko zostało wyciągnięte?
– wiem, że zalegający zielony kolor musi być natychmiast zgłaszamy, jakie kolory są w porządku i normalne
– jak planuje Pani posiłki przez PEGa (konkretne godziny z określoną ilością pokarmu? Ile trwa podaż takiego jednego posiłku)
– jak szybko po zabiegu założenia PEGA zaczęła Pani kręcić rurką z brzucha, żeby nie zarosła?
Moja córka miała zabieg ponad tydzień temu. Właśnie wypadła rurka z brzucha. Córeczką przechodzi ciężkie powikłania po zabiegu, do tego ta rurka dzisiaj….z góry dziękuję za informację.
Pozdrawiam,
Katarzyna
Witam, jestem Mariola 🙂 Bardzo mi przykro, że rurka wypadła. A to peg z talerzykiem wypadł czy z balonikiem? Odpowiem na pytania ze swojego doświadczenia, ale najlepiej zapytać lekarza (np. z poradni żywieniowej) o poradę:
– Co do zalegań to sprawdzam zawartość żołądka najwcześniej po 3 godzinach od karmienia (żeby dać czas na trawienie). Odciągam delikatnie strzykawką i gdy widzę, że jest mniej niż około 15-20 ml to wpuszczam zawartość strzykawki z powrotem do żołądka i podaję nowy posiłek. Gdy jest 20 ml lub więcej to podaję wodę i odczekuję, po czym znowu sprawdzam. Ja nie sprawdzam zalegań przy każdym karmieniu – gdy Córka dobrze się czuje, to nie ma problemów z trawienie i karmię ją o ustalonych porach. W czasie choroby albo stanów padaczkowych muszę sprawdzać, bo trawienie jest bardzo spowolnione.
– Co do koloru, to zależy on oczywiście od zabarwienia jedzenia. Ale gdy np. zalegania są brązowe i/lub z, ja to nazywam „farfoclami” (nie do końca strawiony pokarm) to się nie martwię i nie zgłaszam. Podaję tylko wodę i czekam i ponownie sprawdzam, czy zawartość się strawiła przed podaniem kolejnej porcji.
– Lekarz z przychodni żywieniowej po założeniu PEG-a ustalił nam porcje pod kątem zapotrzebowania dla jej wieku, a ja ustaliłam stałe godziny 5 posiłków. Ja podaję jedzenie z ręki powoli, ale często też nową strzykawkę 100 ml napełnioną mlekiem trzymam wyżej w powietrzu i pozwalam grawitacji robić swoje 🙂 Czas trwania to kilka minut.
– Zdaje mi się, że już kilka dni po zabiegu i po powrocie do domu prze każdorazowej pielęgnacji skóry wokół PEG-a ruszałam delikatnie, żeby oszyć ją gazikiem. A obroty w lewo-prawo i do środka-na zewnątrz to po zagojeniu (trwało to mniej niż 2 tygodnie).
Życzę Córeczce szybkiego powrotu do zdrowia po tylu przeżyciach!
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
Dobry wieczór,
Bardzo dziękuję za tą odpowiedź. Kiedy pisałam do Pani poprzednią wiadomość, powoli córeczka wychodziła z sepsy, ale udało się i już jesteśmy w domu! Wypadł nam wtedy peg z balonikiem. Lekarz dyżurny natychmiast włożył cewnik Foleya, strach był tylko czy tak szybko po zabiegu udało się trafić na pewno do żołądka a nie do otrzewnej. Całe szczęście, trafili. Później rana zaczęła się rozchodzić, i przez wychodzące płyny z żołądka nic się nie goiło, było coraz gorzej, opatrunki ze srebrem nic nie dawały. Pomogła dopiero maść – oxycorton. Dziś jesteśmy w domu, rana zagojona, ale jest niewielkie ziarninowanie. Mamy PEGa flocare, dysk mocujący nie chce się przesuwać do góry, ale jeszcze nad tym popracuję. W poradni żywienia dali info, że jeśli znów wypadnie, mamy sami włożyć nowy sprzęt. Raz na tydzień mamy sprawdzać zawartość wody w baloniku.
Dziś podajemy 6 posiłków po 100ml pokarm Frebini Energy Fiber 1,5kcal przez pompę 400ml/h, kiedyś było to nie do pomyslenia- podawalismy jedzenie w trybie prawie ciaglym przez cały dzień.
Przepraszam, że tyle szczegółów, ale Pani post jest bardzo użyteczny, a ja chciałam uzupełnić o nasze perypetie. Serdecznie pozdrawiam.
Dobry wieczór,
Dziękuję za wiadomość. Cieszę się, że Córeczka czuje się lepiej i jest w domu! Super, że temat PEG-a macie opanowany – brawo 🙂 Dziękuję za opisanie Waszej historii – to bardzo potrzebne, żeby inni mogli zobaczyć obsługę PEG-a z perspektywy różnych problemów i ich rozwiązań.
Pozdrawiam serdecznie – Mariola
Witam.
Na zdjęciu znajdują się m.in. nożyczki, gaziki, strzykawka z niebieską końcówką. I właśnie chodzi mi o tą niebieską końcówkę(przejściówkę) jak się nazywa, gdzie można kupić? Lub czym można ją zastąpić aby można było podłączyć zwykłą strzykawkę z gładką końcówką? Sprawa pilna. Proszę o pomoc.
Takie niebieskie łączniki dostałam w prezencie. Na maila wysłałam zdjęcie opakowania tego łącznika – może to pomoże Wam je namierzyć. Pozdrawiam i życzę powodzenia!
Witam,
chciałem zapytać o Cewnika Foleya. W porównaniu do PEG-a jest mocno „wybrakowany”. Nie ma m.in. silikonowej płytki mocującej („kolanko”), która przylega do brzuszka od zewnątrz, brak klipsa umożliwiającego zamknięcie przepływu oraz brak zatyczki (adaptera). Pierwsze i drugie uzupełniliśmy u nas ze zużytego PEG-a, ale brak nam jeszcze zatyczki :/ Wy również uzupełnialiście braki, czy są jakieś bardziej wypasione cewniki?
Cewnik Foleya użyliśmy tylko tymczasowo w sytuacji, gdy wypadł PEG, a nie mieliśmy w domu zapasowego. Wówczas, włożyłam cewnik żeby zabezpieczyć przetokę i czekałam na przyjazd lekarza z poradni żywieniowej, żeby założył PEG z balonikiem. Teraz mamy już zapasowy egzemplarz i w razie wypadnięcia użyjemy już nowego PEG-a, a nie cewnika. A o innych wypasionych cewnikach to nie słyszałam, co wcale nie oznacza, że takowych nie ma 🙂 . A Wy macie zapasowy PEG w domu?
Witam,
tak, mamy. Ale jako że przezorny zawsze ubezpieczony, jeden kompletny zestaw „rescue” ma żona przy sobie (tu zapasowy PEG), kolejny jeździ w aucie (tu już cewnik w wersji spimpowanej 😉 ). Reszta cewników jest jeszcze fabryczna (miałem je umieścić u obu babci, ale chyba dochodzę do wniosku, że aż cztery zestawy ratunkowe to lekka przesada 😀 ).
PS – kupiliśmy zatyczki niby pasujące do przekroju cewnika (CH18), ale okazuje się, że zatyczka „wylata”. Ściąłem więc końcówkę cewnika i już lepiej siedzi. To w sumie i tak dodatkowe zabezpieczenie, gdyż całość skutecznie zamyka klips.
Pozdrawiam
Piotrek
Brawo!! To jesteście gotowi na każdą ewentualność przygody z PEG-iem 🙂
Życzę, żeby zestawy „rescue” nie były potrzebne!
Pozdrawiam całą Rodzinkę – Mariola
Witam.
Jak uzupełnić wodę w baloniku PEG a?
Pozdrawiam
U nas to robi lekarz z poradni… Najlepiej to z nim skonsultować. Jeśli nie jesteście w poradni, to najpierw trzeba odczytać z opakowania PEG-a lub znać zalecaną pojemność balonika i przygotować sobie strzykawkę z odpowiednią ilością roztworu soli fizjologicznej lub przegotowanej wody. Łatwiej jest po prostu na nowo wypełnić balonik świeżą wodą. Wówczas należy odciągnąć strzykawką wodę z balonika BARDZO OSTROŻNIE, żeby rurka nie wypadła z przetoki. I przygotowaną wcześniej strzykawką napełnić balon. I gotowe 🙂 Zalecam jednak konsultowanie czynność przy PEG-u z lekarzem lub pielęgniarką. Pozdrawiam – Mariola
Dzień dobry,
ja zaś chciałam zapytać, co to za PEG (nazwa), bo nam zamontowali cewnik foleya, który jest słaby w obsłudze, nie ma też grzybka przy otworze i jest strasznie długi.
Dobry wieczór, nasz PEG jest wykonany ze specjalnego tworzywa wykazującego dużą odporność na rozciąganie i pękanie w przeciwieństwie do cewnika Foleya. A czy planowane jest zastąpienie cewnika PEG-iem? Bo tworzywo cewnika dużo szybciej się zużywa niż PEG i brak zacisków do regulowania przepływu może niestety powodować wylewanie się treści żołądka do przetoki (i podrażniać skórę wokół) oraz do samej rurki, co jeszcze skraca jej żywotność. Tutaj link do przykładowego zgłębnika do PEG-a.
Pytanie, czy sondą kręci się w określonym kierunku?? zgodnie ze wskazówkami zegara?
pozdrawiam
Ma Pan na myśli przy zakładaniu? Ja przy wkładaniu do noska lekko może kręciłam rurką w prawą stronę, żeby gładko weszła (tak jakby wkręcać delikatnie śrubkę). A potem już wkładam dalej sondę aż dotrze do żołądka (najpierw odmierzam odpowiednią długość rurki i zaznaczam sobie plastrem).
Chodzi mi o taką sondę PEGA do żołądka /jak ta na zdjęciu z ziarniną/. Opuszcza się ją na 1,5 cm -2 cm w głąb żołądka i obraca się o 180 stopni. Tyle instrukcja. Pytanie czy kręci się ją zgodnie ze wskazówkami zegara, czy może na przemian lewo lub prawo 180 stopni. Czy przy obrocie może być opór lub skręcanie się wężyka/. Ja dokonałem obrotu , co po 20 minutach wywołało ból – obrót sondy o 180 stopni, stawiał nie wielki opór ale wężyk się lekko skręcił/ Ból zaniknął po środkach przeciwbólowych/. Następnego dnia po dokonaniu obrotu, nastąpił już znaczny ból /sonda się obróciła lekko a wężyk się nie skręcił/. Po południu nastąpiła bolesność jamy brzusznej, a wieczorem musiałem wezwać pogotowie bo jelita zaczynały być niedrożne. Stan ten rozgoniono farmakologicznie. Dziś na pytanie o obracanie sondy PEGA, otrzymałem informację, że sonda jest ok. Ale zadziwiające jest to, że ani lekarze ani pielęgniarka dziś w szpitalu nie dokonali obrotu sondy. Czy sonda może przy obracaniu może haczyć o ściankę żołądka ???
PEG jest z balonikiem czy z „parasolką/talerzykiem”? Czy mówi Pan o bólach brzucha tuż po założeniu PEG-a?
Rurkę obracamy 1-2 razy dziennie, najwygodniej podczas pielęgnacji. Robimy to delikatnie, zarówno kręcimy w lewo jak i w prawo ORAZ do środka i z powrotem. Innymi słowy, we wszystkich kierunkach, ale robimy to delikatnie. Celem tego obracania jest zapobieganie wrośnięcia wężyka w powłoki brzuszne. Jeśli PEg jest świeżo założony, to należy poczekać aż przetoka się zagoi.
Za głębokie wepchnięcie rurki może rzeczywiście podrażnić ścianę żołądka – warto się kierować podziałką, którą jest na rurce. U mojej Córki ustawiam zewnętrzny talerzyk w okolicy 2 i podkładam pojedynczy kompres włókninowy niejałowy, żeby talerzyk nie podrażnił skóry brzuszka. Nie należy obracać za często rurką, żeby niepotrzebnie nie drażnić przetoki.
Co do opisanej przez Pana niedrożności jelit to nie jestem lekarzem i brak mi kompetencji, żeby to komentować.
Z tego, co wiem od innych użytkowników PEG-a (moja córka nie mówi), to prawidłowo założony PEG (nie za głęboko) po wygojeniu przetoki nie sprawia dyskomfortu pacjentowi.
Mam nadzieję, że uda się Panu znaleźć przyczynę tych bólów brzucha! Życzę dużo zdrowia i powodzenia – Mariola
Witam. Synek ma założonego pega od 2 tyg. Mam pytanie odnosnie karmienia. Po kazdej przerwie 3-4 h mam odciagac zalegania. Co jesli ja wtedy odciagam tak jakby strawiony pokarm ? Czyli to mleko z jakimis farfoclami.
Dzień dobry, jest Pani pewna, że kazano ODCIĄGAĆ mleko? Mnie uczono, żeby SPRAWDZAĆ zawartość żołądka przed kolejnym karmieniem. Gdy odciągnięta ilość to więcej niż ok. 10 ml, to wciskam je z powrotem do żołądka, podaję wodę i czekam aż zawartość żołądka się strawi. Gdy odciągniętych farfocli jest mniej niż 10 ml, to wciskam je z powrotem do żołądka i podaj kolejną porcję mleka, którą każdorazowo przepłukuje wodą. Po jedzeniu przez następne 3-4h poję dziecko wodą w małych porcjach. Przed kolejnym karmieniem znowu sprawdzam zawartość żołądka i w zależności, ile odciągnę powtarzam całą procedurę. Uczono mnie, że nie wolno tak pop prostu odciągać i wylewać nie do końca strawiony pokarm, gdyż może to doprwadzić do zaburzenia gospodarki elektrolitów w organiźmie. Życzę dużo zdrowia i powodzenia w karmieniu przez PEG. Pozdrawiam!
Witam. Moj tato ma założony PEG od października. Jest pacjentem onkologicznym po zakończonej chemioterapii i w trakcie radioterapii.
PEG a założono mu ” w razie W” po ostatniej chemii po consilium przed radioterapia. W trakcie chemii zgubił blisko 15kg i zadecydowano o PEGu żeby rozpocząć długi proces radioterapii. Nie było problemów z tradycyjnym przyjmowaniem pokarmów droga doustna. Założenie miało być na ” zas” w razie poparzenia gardła ( naświetlana jest glowa, nowotwór zatok), zaznacze ze tata nie jest poparzony nic się nie dzieje nie ma żadnych zmian skórnych czy gardłowych po naswietlaniu
W ubiegłą sobotę i dziś ” dziura” saczyl się kompot z obiadu oraz ” wylala” się „jakas” ilość nutrisonu.
Wcześniej się to nie zdarzało.
Czy są powody do zmartwień? Co może być przyczyną ” wycieku”?
Dzień dobry, wyciek zawartości żołądka może wynikać z tego, że zewnętrzny talerzyk od rurki jest za daleko od powłok brzucha. Być może od założenia PEG-a w październiku rana wokół przetoki zdążyła się już zagoić i obkurczyć, a teraz należałoby docisnąć talerzyk zewnętrzny do powłok brzucha i podłożyć gazik, żeby zapobiec wyciekowi. Nie wiem czy pani zauważyła, że na rurce jest podziałka, która ułatwia sprawdzanie, czy PEG jest w prawidłowej pozycji. Najlepiej zapisać sobie wartość tej pozycji na rurce (prawdopodobnie optymalnie to będzie ok. 1 lub 2 cm – tak jest u mojej córki), przy której pani tato czuje się komfortowo (nic go nie uciska), a zawartość żołądka nie wycieka. Potem przy codziennej pielęgnacji i obracaniu PEG-iem należy sprawdzać czy talerzyk się nie odsuwa – u osoby aktywnej to może się zdarzyć. Mam nadzieję, że ta odpowiedź pomogła. W razie kolejnych pytań proszę o kontakt. Życzę dużo zdrowia dla pani Taty i sił dla całej Rodziny! – Mariola
PS W razie jakichkolwiek wątpliwości czy kontynuowania wycieku warto zasięgnąć porady lekarza. Pozdrawiam.
Dzień dobry! Chciałam Pani z całego serca podziękować za to, że podjęła się Pani podzielenia się z internautami tak niecodziennym doświadczeniem jak PEG. Mam 51 lat i niedawno okazało się, że cierpię na nawracające zachłystowe zapalenie płuc, a dzieje się tak w wyniku dysfagii (problemy z przełykaniem), kiedy to pokarm i płyny częściowo wpadając do płuc powodują stany zapalne. Po ostatnim wypisie z oddz. pulmonologii wyszłam z sondą nosowo- żołądkową, żeby ochronić płuca. Byłam załamana przejściem na jedzenie przemysłowe. Wcześniej proponowano mi PEGa , ale nie zgadzałam się. Bardzo schudłam, więc rurka była jedynym rozsądnym wyjściem. Po 5 tygodniach miałam zaplanowane poszerzanie przełyku i rozważenie PEGa. Trafiłam na Pani blog o karmieniu córeczki przez sondę dojelitową i to te wpisy przekonały mnie o PEGu. Po paru tygodniach życia z rurką w nosie nagle wręcz nie mogłam się doczekać zabiegu wyłonienia gastrostomii. Jestem świeżo po zabiegu i Pani blog nadal jest dla mnie bezcenny. Wcześniej to z niego pozyskałam informacje min. o tym jak funcjonuje Poradnia Żywieniowa, że żywienie jest bezpłatne i dowozi kurier, a teraz wiem jak pielęgnować PEGa. Jeszcze raz bardzo dziękuję za podjęty przez Panią trud i chęć pomocy innym. Życzę duuużo sił i pogody ducha , a córeczce zdrowia i możliwie najbardziej beztroskiego i radosnego życia(co przy tak kochającej Mamie na pewno ma miejsce! 😄).
Dzień dobry, pięknie dziękuję za miłe słowa! Pani komentarz jest dla mnie bardzo cenny <3 Cieszę się, że moje trudne doświadczenia, jak diagnoza ciężkiej choroby córki, problemy z jej karmieniem i przeżycia związane z PEG-iem, są pomocne dla innych. Życzę Pani dużo zdrowia i sił oraz zadowolenia z PEG-a! Wszystkiego dobrego <3
Dzień dobry! Chciałam Pani z całego serca podziękować za to, że podjęła się Pani podzielenia się z
internautami tak niecodziennym doświadczeniem jak PEG.
Dzień dobry, dziękuję za miły komentarz! Cieszę się, że mogę pomóc innym, bo wiem jak mnie samej było trudno na początku to wszystko ogarnąć. Pozdrawiam serdecznie 🙂
Dobry wieczór, i ja chciałam podziękować że dzieli się Pani swoim doświadczeniem oraz za cenne i życiowe porady w tej niecodziennej dziedzinie.
Nie byłoby mnie tu gdyby i mnie ten problem nie dotyczył…
Moja córeczka również ma założonego PEGa i mija nam z nim już 8miesiac, wszystko odbywało się bezproblemowo,tylko trochę cięższa była sama rekonwalescencja po zabiegu.
Skóra wokół PEGa przez cały czas ładnie wyglądała,nic nigdy nie wyciekało i nie sączylo się bez przyczyny (niekiedy tylko przy jakieś chorobie ,szczególnie przy jelitówce, bywała skórka podrażniona i wacik mokry). W tej chwili nie wiem co się dzieje córka zdrowa a przetoka podrażniona ,wymiana gazików 2 razy dziennie i za każdym razem mokry tak ok 0,5 -1cm wokół. Smarujemy z zalecenia lekarza 2x dziennie maść triderm ale nie widzę poprawy. Ogólnie talerzyk od skóry mamy dość luźno(ale cały czas tak był)może przyciaśnić? A może corka dostała alergii na sylikon…? Czy to stan zapalny?Urosła też jej ziarninka która też za estetycznie nie wygląda -może w tym problem…?
Jak można to i ja prosiłabym o pomoc i jakąś podpowiedź,bo trochę zaczynam się niepokoić co może być tego przyczyną…
Z góry dziękuję:)
Dzień dobry, dziękuję za miłe słowa 🌸
Co do pytania, to okresowe wycieki z żołądka przy rurce czy ziarnina przy przetoce mogą się zdarzać. Trzeba nim zaradzić, bo podrażniają powłoki brzuszne „wyjadając” skórę i przetoka może się poszerzyć (u nas tak się ostatnio zdarzyło, że musieliśmy założyć rurkę o większej średnicy, żeby pasowała do otworu). Ale u pani pewnie jeszcze do tego nie doszło, skoro to świeża sprawa.
U nas w przypadku ziarniny i wycieku tak postępujemy:
– podkładamy wacik i dociskamy tak talerzyk do skóry brzuszka, żeby nie było za dużej przerwy i nic nie ciekło. Na rurce jest podziałka – dobrze ustawić głębokość rurki i odczytać pozycję, żeby później mieć punkt odniesienia przy zmianie wacika
– na zlecenie lekarza z Poradni Żywieniowej kupuję bez recepty w aptece (można też przez internet) Lapis Diabelski Kamyk, który służy do usuwania brodawek, a nam posłuży do usunięcia ziarniny. Proszę przeczytać instrukcję użycia i zachować ostrożność, gdyż ten preparat ma silne działanie żrące. Kamykiem pocieramy ziarninę (uważać, żeby nie uszkodzić rurki), która powinna ściemnieć, wręcz zczarnieć, zaschnąć, a potem odpaść. Czynność powtarzamy przez kilka dni i obserwujemy efekty.
UWAGA: może się zdarzyć, że po pierwszych dwóch pocieraniach zrobi się ranka i zacznie krwawić (to właśnie ostatnio przerabialiśmy u córki). Wówczas, należy przerwać stosowanie kamyka, zadbać o jak najczęstszą zmianę gazika, żeby wokół przetoki było sucho i poczekać aż ranka się zagoi. Być może do tego czasu ziarnina zniknie.
– jeżeli dalej obserwujemy podrażnienie wokół przetoki, to może to być infekcja grzybiczna (u córki obserwowałam charakterystyczne „kropelki” płynu na skórze wokół PEG-a, które roznosiły się na coraz to większy obszar. Wówczas potrzebne jest leczenie farmakologiczne doustne, bo grzyb mógł roznieść się po organiźmie i trzeba leczyć organizm „od środka” – moja córka ma zwykle lek w syropie wydawany na receptę przez lekarza z Por. Żywieniowej. Czasami lekarz może sprawdzić, z jakimi grzybami mamy do czynienia robiąc badanie mykologiczne. Ale nie jest ono konieczne i lekarz ocenia na podstawie wywiadu i „na wygląd” rany, czy rozpocząć terapię przeciwgrzybiczną. Nie twierdzę, że to akurat Wasz przypadek, ale opisałam nasze postępowanie, żeby wiedziała Pani na przyszłość (oby się ta wiedza nie przydała!).
Stosowana przez Was teraz maść Triderm to dobry antybiotyk (też go stosowałam u swojej córki) i być może on Wam pomoże. Trzymam kciuki! W razie dodatkowych pytań proszę śmiało pisać.
Jak zawsze, zalecam konsultację z Waszym lekarzem z Poradni Żywieniowej, gdyż on będzie znał dokładnie Wasz przypadek i najlepiej będzie mógł Wam pomóc.
Życzę dużo zdrowia i sił i jak najmniej problemów z PEG-iem! Wszystkiego dobrego <3
Pozdrawiam serdecznie - Mariola
A ile daje pani wody między posiłkami w mililitrach
Podaję średnio 60 ml, co pół godziny. Oczywiście dokładna ilość zależy, czy jesteśmy w domu, czy poza domem i jak córka się czuje. Łącznie podaję od około jednego litra do półtorej litra wody na dobę.
Bardzo dziękuję. Pozdrawiam Agata
Proszę bardzo 🙂 Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego! – Mariola
Witam. Napisała Pani, że przy podrażnieniu skóry wokół przetoki stosujecie kremy i maści przepisane przez lekarza. Może Pani podać nazwy tych medykamentów??
Dzień dobry, stosowane lekarstwa zależą od tego, co jest przyczyną podrażenienia. Czasami używamy np. Tribiotic, a czasami kremy/maści na receptę np. Pimafucin/Pimafucort. Ale to lekarz ocenia sytuację i podłoże zakażenia skóry i czasami leczymy miejscowo, a czasami całościowo i podajemy inne leki do PEG-a np. syrop przeciwgrzybiczny Fluconazin, Nystatyna lub antybiotyk w zawiesinie, jeśli jest taka potrzeba.