Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.

Emmusia już czuje się lepiej (dziękujemy za wszystkie miłe wiadomości), ale nadal jest podłączona do pompy infuzyjnej, która ciągle podaje lek przeciwdrgawkowy.

Niestety z padaczką lekooporną w naszym przypadku jest tak, że jednorazowe podanie leku nie przerywa napadów epilepsji (a właściwie to stanu padaczkowego, w który one zwykle się przekształcają – o formach napadów padaczki pisałam tutaj) i musi być podawany cały czas w ustalonej dawce. Taki wlew ciągły po jakimś czasie tłumi te najniebezpieczniejsze napady z bezdechami i spadkami saturacji. Ale nawet wówczas pojawiają się napady padaczki, zwykle w „lżejszej” formie, np. napadów wegetatywnych takich jak pokazane na zdjęciach.

I może pozornie się wydawać, że taki napad to nic takiego, ot, czerwone plamy na buzi. One pojawiają się na całym ciele, czasami towarzyszy im ślinotok i zwykle u Emmusi przechodzą one w stan padaczkowy, jeśli nie jest podpięta do wlewu ciągłego. Dla mnie takie “lekkie” napady są bardzo niepokojące, bo uświadamiają mi, jak straszną chorobą jest padaczka. Pomimo ogromnej ilości leku tłoczonej w ciało Emmusi przez kilka dni non-stop, w mózgu nadal jest gorąco i toczy się kolejna bitwa uzewnętrzniająca się takimi czerwonymi plamami (lub innymi “lżejszymi” formami napadów padaczki). Tym razem taki napad przerwało podanie dodatkowej ilości leku, ale wlew musi iść dalej. I nawet po ustaniu napadów nie możemy go nagle odstawić. Musimy powoli zmniejszać dawkę, żeby organizm miał czas się od niego „odzwyczaić”.

Krótko mówiąc, padaczka lekooporna to trudny i nieprzewidywalny przeciwnik, którego nie można go lekceważyć, ale jednocześnie musimy go oswoić i nauczyć się z nim żyć.

Piszę to wszystko po to, żeby po raz kolejny przybliżyć temat padaczki, na którą cierpi 1% naszego społeczeństwa (ok. 400 tys. mieszkańców Polski).

A czy w Waszej rodzinie lub w Waszym otoczeniu są osoby borykające się z tą chorobą? Jak sobie radzą?

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!