“Mamusiu, po co żyje Emmusia?” – takim pytaniem ostatnio zaskoczył mnie młodszy synek… To są trudne pytania, na które niełatwo jest odpowiedzieć, a szczególnie dziecku.
Przewlekła choroba Emmusi (o diagnozie pisałam w tym wpisie https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/) przeplata się z infekcjami, napadami padaczki. Synowie też ją zauważają. I pytają, kiedy już siostra w końcu wyzdrowieje. Bo całe nasze życie rodzinne jest podporządkowane samopoczuciu Emmusi.
Z jednej strony, zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnej osoby żyjąc od wczesnego dzieciństwa z niepełnosprawnością brata lub siostry traktuje ją jak oczywistość, np. to, że siostra nie chodzi jest “normalne”. Jednak wraz z wiekiem, rodzeństwo zaczyna sobie coraz więcej uświadamiać i pytać np.: “Kiedy siostra zacznie chodzić?”, “Jak to w ogóle?!”, “A czy jest taki lek, żeby dało się jej wadę genetyczną naprawić?”. A gdy przychodzi takie okresowe chorowanie, to zaczyna dostrzegać tę niepełnosprawność jeszcze bardziej. Starszy syn nawet powiedział mi kiedyś patrząc na w bezruchu leżącą siostrę: “Ja nie chciałbym tak żyć. Co to za życie cały czas tak leżeć. W ogóle nic fajnego nie można robić”.
Młodszy syn rośnie i też zadaje coraz więcej pytań o chorobę Emmusi. A ostatnio totalnie mnie to zaskoczył pytaniem: “Mamusiu, po co żyje Emmusia? Ja bardzo kocham Emmusię, chcę żeby żyła!” – kontynuował synek. “Ale ona jest cały czas chora, w ogóle nie zdrowieje, tylko leży i płacze albo cały czas śpi. W ogóle nie umie się bawić, ani biegać, skakać, tańczyć. Cały czas jest chora. Bez sensu takie życie!”
I ja rozumiem, dlaczego tak synowie to widzą. W oczach dziecka zabawa to życie. Zabawa to radość.
A wracając do pytania syna. Najpierw wysłuchałam, co miał do powiedzenia, a potem zaczęłam zadawać pytania np: „A jakie życie jest twoim zadaniem fajne?”, „Jak myślisz po, co żyją ludzie, zwierzątka, roślinki?”. Rozmowa potoczyła się w innym kierunku, syn zaczął się zastanawiać i głośno myśleć i ogólnie pierwotne pytanie zostało zapomniane. Nie wykluczam, a nawet spodziewam się, że kiedyś, być może przy kolejnym kryzysie zdrowotnym czy infekcji u Emmusi (a jak ona wygląd pisałam we wpisie https://lamarida.pl/2022/11/24/infekcja-u-dziecka-przewlekle-chorego/), znowu to albo podobne pytanie się pojawi. Wydaje mi się, że syn nie oczekiwał ode mnie konkretnej odpowiedzi, a raczej czuł potrzebę wyrzucenia z siebie frustracji spowodowanej patrzeniem na cierpienie siostry… Myślę, że takich rozmów będzie w przyszłości więcej, ale teraz ani nie chcę sama ich inicjować ani nie chcę udawać, że Emmusia jest zdrowa. Ale też nie widzę sensu w prowadzeniu filozoficznych rozważań o sensie egzystencji ludzkiej z przedszkolakiem… Chce żeby synowie wiedzieli, że ich zawsze wysłucham z zainteresowaniem i ciekawością tego co mają do powiedzenia i co czują.
A jakie trudne pytania ostatnio zadało ci twoje dziecko? Może pytanie o śmierć? W tym artykule piszę, jak można rozmawiać z dzieckiem o śmierci.
Pozdrawiam serdecznie,
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!
Dzień dobry. Poczytuję Pani bloga już od jakiegoś czasu. Nie dlatego, że czuję się gorszą matką bo mam niepełnosprawne dziecko ale dlatego, że bardzo bliskie mi są Pani problemy. Mam piątkę dzieci, czwórka jest zdrowa, ostatnia najmłodsza urodziła się za wcześnie i dziś boryka się z wieloma konsekwencjami wcześniactwa. Hania ma spastyczne porażenie mózgowe, letalną wadę serca ale jest naszym zezowatym szczęściem. Dziś ma 10 lat. Niemal od urodzenia walczymy z problemami żywieniowymi. Urodziła się z niedrożnością jelit, przeżyła sepsę, której skutkiem było wyłonienie stomii. Mój mąż, choć lekarz, długo wzbraniał się przed żywieniem dojelitowym. Uznawał to za zawodową porażkę. Wtedy właśnie w poszukiwaniu sposobów na przekonanie męża co do zasadności takiego żywienia trafiłam na Pani bloga. Nie potrzebowałam wiedzy co do istoty samego żywienia a kogoś kto trafi do mojego męża. Pełna nadziei pokazałam mu bloga. Na drugi dzień mąż powiedział, że zgadza się na PEGa. Dzięki niemu nasza córka odżyła, skończyły się problemy z niedożywieniem a mąż przyznał się do swoich obaw choć doskonale wiedział, że od dawna były u Hani medyczne wskazania do żywienia dojelitowego. Nie jest to dla mnie ujmą, że mąż lekarz wzbraniał się przed PEGiem. Rozumiem go bo oprócz tego, że jest lekarzem jest ojcem, ma te same obawy co ja a może właśnie z racji zawodu są one większe. Cieszę się, że trafiłam na Pani bloga i dziękuję za to, że Pani pisze o tym co trudne i z czym trzeba się mierzyć. Mimo że mamy ogromną wiedzę i doświadczenie w prowadzeniu choroby naszej córki czasem potrzebujemy zwykłego ludzkiego wsparcia i Pani blog nam to dał. Dziękujemy ❤️ Brygida i Marcin
Dzień dobry, bardzo Państwu dziękuje za komentarz i wszystkie miłe słowa <3 Cieszę się, że opis naszych zmagań i doświadczeń pomaga innym w tym trudnym rodzicielstwie. Życzę wszystko najlepszego dla Państwa Rodziny, przede wszystkim dużo, dużo zdrowia i sił oraz radości z codzienności mimo wszystko! Pozdrawiam serdecznie <# – Mariola