Do napisania tego artykułu przymierzałam się już od dawna. Ale miałam wątpliwości, czy o takich intymnych sprawach powinnam mówić publicznie. Z drugiej strony, z waszych komentarzy i licznych prywatnych wiadomości wiem, jak bardzo takie wpisy pomagają innym rodzicom. Pokazując nasze zmagania i dylematy postępowania w leczeniu choroby córki, może inni rodzice będą mieli łatwiej. Dlatego chciałam poruszyć temat: przedwczesne dojrzewanie płciowe u dziecka nieuleczalnie chorego.
Powiem szczerze,
że zmagając się z tyloma różnymi poważnymi problemami zdrowotnymi u Emmusi nie myślałam, że do tego zestawu dojdzie jeszcze przedwczesne dojrzewanie płciowe…
Nie wchodząc zbytnio w szczegóły medyczne, przypomnę tylko, że przedwczesne dojrzewanie polega na pojawieniu się u dziecka w wieku młodszym niż prawidłowy dla początku pokwitania objawów takich samych i w takiej samej kolejności jak w trakcie prawdziwego dojrzewania. Rozwój piersi i owłosienia łonowego jak i przyspieszenie wzrostu występują w podobnej sekwencji jak w dojrzewaniu prawidłowym, z tą różnicą, że następują we wcześniejszym okresie życia. Związane jest to z wcześniejszym uaktywnieniem obszarów w mózgu odpowiedzialnych za kontrolę czynności jajników i jąder. Terminem przedwczesnego dojrzewania określa się pojawienie cech pokwitania przed 8. rokiem życia u dziewcząt i 9. rokiem życia u chłopców.
Z uwagi
na liczne uszkodzenia mózgu wywołane chorobą, słaby ogólny rozwój Emmusi i ciągłe napady padaczki, nie spodziewałam się, że moja córka zacznie przedwcześnie pokwitać. U dziewcząt pierwszym sygnałem dojrzewania jest powiększenie się gruczołów piersiowych (może początkowo dotyczyć tylko jednego z nich). I właśnie powiększone gruczoły piersiowe zaobserwowaliśmy u Emmy w wieku około czterech lat. Początkowo myśleliśmy, że to “nic takiego”. Nie było żadnych wybroczyn z piersi i lekarze kazali to obserwować. A że w tym czasie zmagaliśmy się z ciężkimi stanami padaczkowymi, to szczerze przyznam, że nie przywiązywaliśmy wielkiej uwagi do tego.
Kolejnym objawem było wyraźne przyspieszenie wzrastania oraz pojawienie się potu z intensywnym zapachem. Wcześniej, prawdopodobnie z powodu wady genetycznej, Emma nigdy się nie pociła, nawet gdy miała wysoką gorączkę. Ale w pewnym momencie poczułam wyraźny i nieprzyjemny zapach potu, nie tylko w czasie gorączkowania. Często po przebudzeniu zdarzało się, że całe plecy miała spocone, wręcz mokre, mimo że leżała na boku. To było zastanawiające. Dodatkowo, zauważyłam mleczną wydzielinę przy zmianie pieluchy i to był kolejny jasny sygnał dojrzewania. Dopiero później pojawiły się zmiany łojotokowe na twarzy.
Nasilenie się tych wszystkich objawów przypadło na początkowy okres pandemii. Emmusia miała wtedy nieco ponad pięć lat. Z uwagi na utrudniony dostęp do lekarzy, a szczególnie specjalistów, udałam się prywatnie do lekarza endokrynologa, zrobiłam cały pakiet badań, także hormonalnych i usłyszałam potwierdzenie, że rozpoczął się proces przedczesnego pokwitania u Emmy. Lekarz specjalista skierował nas do szpitala, żeby wstrzymać ten proces.
W pierwszym odruchu,
chciałam od razu jechać do szpitala i poddać Emmusię leczeniu. Ale jako osoba, która lubi mieć pełny obraz sytuacji, chciałam dokładnie wiedzieć, jak to miałoby wyglądać. Zaczęłam szukać informacji i czytać, na czym miałaby polegać cała procedura. Dowiedziałam się, że do ogólnych celów leczenia przedwczesnego pokwitania należy:
• remisja lub zahamowanie postępu objawów fizycznych i zmian hormonalnych,
• zahamowanie szybkiej progresji dojrzewania kośćca,
• uzyskanie normalnego wzrostu końcowego i prawidłowych proporcji ciała,
• płodność w przyszłości,
• zmniejszenie zwiększonego ryzyka raka gruczołu sutkowego,
• zapobieganie skutkom emocjonalnym przedwczesnego pokwitania.
Sama procedura w bardzo wielkim skrócie polegałaby na pobycie w szpitalu, diagnostyce i podawaniu hormonów wstrzymujących wzrost. Nie ukrywam, że sama wizja pobytu w szpitalu, gdzie ekspozycja na zarazki i wirusy jest zwiększona, mnie przeraziła, bo niestety Emma jest dzieckiem o obniżonej odporności. Diagnostyka obejmowałaby badania hormonalne, jak i obrazowe ultrasonografii oraz ośrodkowego układu nerwowego. Przy czym to ostatnie wiązałoby się z koniecznością sedacji, która dla tak ciężko chorego dziecka jak Emma jest bardzo ryzykowna, bo mogłaby się nie wybudzić po znieczuleniu ogólnym. To już były pierwsze wątpliwości.
Bardzo ważna
i pomocna okazała się rozmowa z panią doktor z naszego hospicjum. Ona bardzo dobrze zna historię choroby Emmusi, a będąc specjalistą medycyny paliatywnej rozumie potrzeby tak ciężko chorego dziecka jak Emma i jednocześnie zna potencjalne zagrożenia, na jakie narażona byłaby moja córka. Nie ukrywam, że ten głos był ważny w podjęciu przeze mnie i męża decyzji o niepoddawaniu Emmy leczeniu. I za to dziękuję!
Kluczowym pytaniem, na które musieliśmy sobie z mężem odpowiedzieć, było co chcemy osiągnąć poddając Emmusię leczeniu? Oczywiste jest, że moja córeczka jest osobą, która nigdy nie będzie mieć dzieci, zatem naszym celem nie jest utrzymanie jej płodności w przyszłości. Fakt, że wskutek przedwczesnego dojrzewania Emma może wcześniej przestać rosnąć też nas nie zmartwił, powiem szczerze. Już teraz jest wysoką jak na swój wiek, ale bardzo wiotką dziewczynką o długich rękach i nogach, którą trudno podnieść. Z kolei taki pobyt w szpitalu połączony z diagnostyką i leczeniem hormonalnym wiązałby się z dużym ryzykiem infekcji i pogorszenia jej stanu zdrowia, a w efekcie opóźniłby i tak nieunikniony proces dojrzewania najwyżej o kilka lat. Niewątpliwym minusem nie ingerowania w Także w przypadku przedwczesne dojrzewanie i w to, co natura rozpoczęła samoistnie i pozostawienie rzeczy własnemu biegowi jest narażenie naszej kochanej dziewczynki na dyskomfort związany z miesiączkowaniem. Ale z drugiej strony, pocieszano mnie, że u takich chorych dzieci krwawienia nie są zbyt obfite (co też teraz obserwuję) i z uwagi na leżący tryb życia nie są tak bardzo uciążliwe jak u zdrowych i aktywnych dziewczynek.
I podkreślę jeszcze raz,
to nie była łatwa decyzja, ale wierzymy, że najlepsza dla naszej córki. Niestety niektórzy lekarze kompletnie nie rozumieli naszej decyzji. Spotkałam się z bardzo ostrą krytyką jednego ze specjalistów, który był oburzony, że nie poddaliśmy Emmusi leczeniu hormonalnemu. Ale ja nie mam o to pretensji, rozumiem, że ta osoba patrzyła na moje dziecko jako na kolejny przypadek i chciała stosować procedury, które wcześniej opracowano dla typowego pacjenta. I ten specjalista nie do końca zdawał sobie sprawę, że moje dziecko jest wyjątkowe, ma inne problemy i potrzeby i nie wszystkie standardowe procedury są dla niego najlepsze, przynajmniej według nas rodziców.
Dlatego cieszę się, że ja mam wokół siebie ludzi, którzy choć nie są nieomylni, to jednak doradzą i podpowiedzą, podzielą się doświadczeniem, a tym samym naświetla sytuację z różnych stron. A osoby dobrze poinformowane mogą podejmować właściwe decyzje.
Z perspektywy czasu powiem,
że Emmusia jest bardzo dzielna! Oczywiście cały czas jest pod kontrolą endokrynologa, bo jak często bywa w początkowej fazie dojrzewania, miesiączki pojawiają się nieregularnie. Wydaje mi się, że występuje u niej zespół napięcia przedmiesiączkowego, który objawia się pobudzeniem neurologicznym i dolegliwościami bólowymi. Ogólnie muszę przyznać, że to przedwczesne dojrzewanie nie ułatwia mi jako rodzicowi opieki nad córką, bo nie wiem, czy ten płacz to wynik bólu przedmiesiączkowego, innego bólu, zaczynającej się infekcji czy zwiastun zbliżającego się napadu padaczki. Z czasem coraz lepiej idzie mi rozpoznawanie źródła tego płaczu, ale cały czas się uczę.
Widzę też jak bardzo Emmusia spoważniała i zmieniła się na twarzy. Już nie wygląda na małą dziewczynkę, ale na nastolatkę, szczególnie kiedy ma poważna minę! Aż trudno mi uwierzyć, że mam w domu małą kobietkę <3
Podsumowując, my rodzice, szczególnie przewlekle chorych dzieci, mamy do czynienia z różnymi, często trudnymi, sytuacjami zdrowotnymi swoich dzieci i zawsze staramy się według naszej wiedzy wybrać najlepszą opcję dla naszego dziecka.
Dużo siły, mądrości, dobrych ludzi wokół siebie życzę Wam drodzy rodzice!
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
Literatura:
https://dworska.pl/baza-wiedzy-dw2/endokrynologia/przedwczesne-dojrzewanie-plciowe
https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/endokrynologia/68500,przedwczesne-dojrzewanie-plciowe
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!