Moi krewni i znajomi słysząc, że Emmusia czuje się dobrze wiedzą już teraz, że to wcale nie oznacza, że nic się nie dzieje…
Dla Emmusi
ostatni czas jest dobry , bo chodzi do przedszkola, hurra! Ale to nie oznacza, że poza niepełnosprawnością nic jej nie dolega. Niestety tak nie jest. Ciężko chore dziecko “choruje” cały czas, od czasu do czasu (albo i częściej) doświadczając zaostrzenia w związku z infekcją czy kryzysu związanego z choroba podstawową (o diagnozie można przeczytać w tym wpisie https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/). A w międzyczasie wiele się dzieje! I tak jest też u Emmusi.
Nie ma ostatnio napadów padaczki z bezdechami (o tym, dlaczego ich się boję pisałam w tym wpisie https://lamarida.pl/2018/03/10/dlaczego-boje-sie-napadow-padaczkowych/), ale bardzo często pojawiają się padaczkowe napady patologicznego śmiechu i płaczu (tzw. gelolepsja), szczególnie w nocy. Wtedy Emmusia bez powodu (często zdarza się to po zaśnięciu albo w środku nocy) zaczyna tak histerycznie się śmiać i na przemian płakać, że aż cała się trzęsie. Aż przykro na to patrzeć jak choroba wykrzywia jej buzię to w sztucznym uśmiechu, to w dzikim płaczu i jakby wielkim bólu. Wówczas widać na pulsoksymetrze, że jej tętno jest mocno podniesione. Po napadzie Emmusia gwałtownie głęboko zasypia.
Innym
powszechnym niestety problemem są infekcji dróg moczowych, o których pisałam niedawno tutaj. I wtedy znowu włączamy kolejne leki, często antybiotyki, które z kolei powodują bóle brzuszka, wymioty, biegunkę, a po kilku dniach antybiotykoterapii pojawienie się infekcji grzybicznej, na którą stosujemy kolejne leki…. Czasami przebieg jest na tyle łagodny, że oprócz częstego oddawania moczu, farbowania na żółto przesikanego ubrania
nic poważniejszego Emmusia nie prezentuje i może wychodzić z domu.
Często też Emmusia dostaje nagle wysokiej gorączki. Oczywiście zaraz reaguje podając lek przeciwgorączkowy i siedzę koło niej jak na szpilkach obserwując, co będzie się działo: czy dostanie napadu padaczki, czy zwymiotuje, czy temperatura jeszcze jej wzrośnie. Nigdy nie wiem, co się wydarzy. Ostatnio zauważyłam, że taka jednorazowa wysoka gorączka pojawia się w okresie napięcia przedmiesiączkowego, któremu towarzyszą też wypryski na twarzy i pobudzenie neurologiczne: napady wegetatywne z czerwonymi plamami i gorącymi policzkami bez wyskoku temperatury, napady nieświadomości (tzw. zawieszki, kiedy Emmusia traci kontakt z rzeczywistością i nie reaguje), nadmierne ślinienie, ogólny niepokój, drżenia rak i nóg przechodzące w padaczkowe napady mioklonii.
Bywa też i tak, że
Emmusia jest ogólnie “nieswoja”, kwęka, popłakuje, ma słaby dzień, a ja nie potrafię przyporządkować mu jakiejś konkretnej przyczyny. Wtedy najlepiej jest jej w moich ramionach na przytulasach (ostatnio rodzina była świadkiem i nie mogli się nadziwić jak szybko Emmusia uspokoiła się w moich ramionach
, a właściwie to na kolanach, na których ledwo się mieści, bo jest taka duża
).
Krótko mówiąc, nawet jak nic poważnego się u nas nie dzieje, to i tak coś się dzieje. Dlatego, gdy mówię, że u Emmusi jest dobrze, to znajomi i rodzina wiedzą, co to oznacza – nie ma najgorszych napadów padaczki ani wielkiej infekcji, a “tylko” takie dolegliwości, które są naszym chlebem powszednim i z którymi nauczyliśmy się żyć.
Czasami wręcz sama się dziwię, jak Emmusia pomimo tylu różnych ciągłych i przykrych przypadłości ona potrafi się uśmiechać! Moja Bohaterka 
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!