Właśnie mija osiem lat od dnia, kiedy wypisano nas ze szpitala prosto pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci.
Kilka tygodni wcześniej otrzymaliśmy nieprawidłowy wynik badania genetycznego stwierdzający wadę genetyczną, tzw. mikrodelecję 2q24.3- więcej o tym pisałam w artykule https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/. Z jednej strony to było wyjaśnienie przyczyny ciężkiego stanu zdrowia Emmusi, a jednocześnie to był wyrok – nic nie da się już zrobić. Z uwagi na ciężki przebieg uznano, że w szpitalu nie można jej już pomóc i jedynym wyjściem jest powrót do domu pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci.
Osiem lat temu z ogromną niecierpliwością i niepokojem czekałam na kolejny dzień modląc się, żeby nie było żadnego napadu padaczki i żebyśmy mogły z Emmusią po wielu trudnych miesiącach spędzonych w szpitalach wrócić wreszcie do domu. Na zdjęciach widać niespełna 10-miesięcznej Emmusi z ostatnich dni pobytu w szpitalu po usłyszeniu diagnozy wady genetycznej o nazwie mikrodelecja 2q24.3 obejmującej zespół Dravet.
Już wtedy Emmusia była najsłodszą Księżniczką, która bardzo dużo w swoim krótkim życiu wycierpiała. A my nie mieliśmy pojęcia, ile cierpienia jeszcze przed nią oraz trudów, stresu i łez przed nami…
Na zdjęciach Emmusia z sondą w nosku, bo wtedy jeszcze była w stanie przełykać jedzenie w dobrostanie i mieliśmy nadzieją, że gdy popracujemy z neurologopedą, to pozbędziemy się sondy. Niestety nic z tego nie wyszło i konieczne było założenie PEG-a, czyli rurki bezpośrednio przez powłoki brzuszne do żołądka – więcej pisałam o tym w artykule https://lamarida.pl/2019/02/08/karmienie-przez-pega/.
Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam, co nas czeka. I dobrze!
Cieszyłam się, że wrócimy do domu, do syna, do męża. I od tego czasu zleciało już 8 lat!!!
Nawet nie wiecie, jak bardzo się bałam. Z jednej strony usłyszałam, że hospicjum zapewni Emmusi odpowiednią opiekę (a wcześniej myślałam, że hospicjum to “umieralnia”), ale z drugiej strony bezpieczniej czułam się w szpitalu wiedząc, że pielęgniarki są za ścianą w dyżurce i w każdej chwili mogę je zawołać, żeby pomogły Emmusi.
Nawet nie wiecie, jak bardzo bałam się podróży do domu! Bałam się, że Emmusia dostanie napadu padaczki, a my nie będziemy mogli jej pomóc. Powiem Wam, że w czasie drogi wszyscy czuliśmy napięcie i moi bliscy tylko zerkali na mnie i pytali, czy wszystko z Emmusią dobrze. Dojazd do domu wszyscy przyjęliśmy z ulgą, bo chociaż dalej baliśmy się o Emmusię, to poczułam się nieco pewniej, bo w domu czekał już sprzęt medyczny wypożyczony przez hospicjum domowe. I jak się okazało już pierwszej nocy był potrzebny, bo Emmusia dostała napadów padaczki z bezdechami…
Wcześniej wieczorem przyjechała pani doktor z hospicjum, żeby formalnie przyjąć nas pod swoją opiekę. O tym jak wygląda przyjęcie do hospicjum domowego pisałam w artykule https://lamarida.pl/2017/12/09/prosze-pamietac-ze-w-hospicjum-nie-reanimujemy/.
Osiem lat temu nie myślałam w ogóle o dalekiej przyszłości, a taką na pewno wydawał mi się czas za rok, dwa, nie mówiąc już za 8 lat!
Wtedy nie śmiałam marzyć, że Emmusia będzie w stanie tak świadomie patrzeć i uśmiechać się jak na załączonym zdjęciu.
Wtedy nie śmiałam marzyć o wyjściu z córką na spacer, bo napady padaczki z bezdechami miała praktycznie cały czas.
Wtedy nie śmiałam marzyć, że Emmusia kiedyś pójdzie do stacjonarnego przedszkola specjalnego! A tu niespodzianka – jeden rok już za nami, o czym pisałam w artykule https://lamarida.pl/2023/07/21/na-czym-polega-nauka-w-przedszkolu-specjalnym/.
Wtedy nie miałam pojęcia, co to znaczy być opiekunem osoby niepełnosprawnej (o emeryturze (a raczej jej braku) opiekuna osoby niepełnosprawnej pisałam w tym wpisie https://lamarida.pl/2023/04/26/emerytura-opiekuna-osoby-z-niepelnosprawnoscia/).
Wtedy nie miałam pojęcia, jak trudna droga nas czeka i jak wiele nieprzewidywalnych zwrotów akcji będzie nam fundowała choroba Emmusi.
I teraz też nie mam pojęcia, co jeszcze nas czeka…
Z waszych wiadomości wiem, że wielu rodziców jest w podobnej sytuacji jak ja byłam wtedy. Wielu rodziców niedawno usłyszało diagnozę choroby czy niepełnosprawności swojego dziecka. Wielu rodziców przebywa teraz w szpitalu czekając na poprawę stanu zdrowia dziecka, żeby zabrać je do domu pod opiekę hospicjum. I tym wszystkim rodzicom mówię, że dacie radę, choć jeszcze w to siebie wierzycie! Macie więcej siły niż możecie przypuszczać. Ale też nie bójcie się prosić o pomoc. Sił i zdrowia oraz pomocnych ludzi – tego Wam życzę kochani!!!
My jesteśmy bardzo wdzięczni, że mamy takich cudownych ludzi wokół nas, którzy wsłuchują się w nasze niepokoje i razem z nami uczą się choroby Emmusi podając pomocną dłoń, kiedy trzeba i dzieląc nasze radości, kiedy jest stabilnie! Alma Spei DZIĘKUJEMY!!!
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!