Wszystko się kiedyś kończy i nadszedł czas pożegnania się i zakończenia pewnego etapu…
W tym tygodniu
Emmusia zakończyła swoje zajęcia rehabilitacyjno-terapeutyczne w Maltańskim Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom, a korzystała z nich przez ostatnie blisko osiem lat. Żegnając się z Centrum zabieramy wspomnienia profesjonalizmu terapeutów i miłej i sympatycznej atmosfery. Wszyscy pracownicy są bardzo mili i uprzejmi, począwszy od fizjoterapeutów, psychologów, logopedów, pedagogów, poprzez panie rejestratorki aż po panią sprzątająca, która zawsze z uśmiechem człowieka wita i miło porozmawia. A na korytarzu rodzice spędzają dużo czasu czekając na dzieci odbywające terapie. To, co jeszcze mi się podobało, to to, że zawsze byliśmy mile widziani. Za naszej kilkuletniej kadencji zdarzyło mi się raz, że przyszłam nie w ten dzień, co trzeba 😀 Musiałam chyba źle zrozumieć i zapisać sobie zła datę. I gdy przyszłam około 15 minut przed czasem, to dowiedziałam się, że tydzień temu mieliśmy termin, a dzisiaj nasza terapeutka ma zajęcia z kimś innym…. Pani rejestratorka poprosiła nas, żeby jednak poczekać i dała znać terapeutce, że przez pomyłkę dzisiaj jesteśmy. Terapeutka, która skończyła już zajęcia zaprosiła nas do gabinetu i porozmawiała o tym, co wydarzyło się od ostatnich zajęć. To było bardzo miłe! A ja miałam poczucie, że chociaż z mojej winy przyjechałam nie wtedy to trzeba, to jednak nasz przyjazd nie był na darmo. Niedawno byłam świadkiem jak inna mama zrobiła podobnie jak ja i pomyliła dzień i również zaproszono ją do gabinetu terapeuty na kilka minut rozmowy.
A wyjazd do Centrum, to była dla nas prawdziwa wyprawa… Wyprawa komunikacją miejską z całym majdanem najpotrzebniejszych rzeczy, których uzbiera się sporo, to nie lada wyzwanie. Jeśli weźmiemy pod uwagę zmienne warunki pogodowe, które czasami są dosyć trudne, to sam dojazd autobusem na zajęcia może zmęczyć 😉 Stanie na przystanku w mrozie albo upale, pchanie ciężkiego wózka po zaśnieżonych chodnikach też nie było najfajniejsze, ale ogólnie dobrze wspominam te dojazdy, choć zastanawiam się jak ja dałam z tym wszystkim radę?! 😀
Aż łezka się w oku zakręciła
na wspomnienie, jak długą i wyboistą drogę przebyła nasza Księżniczka. Gdy zaczynałyśmy realizować w Centrum zajęcia z Wczesnego Wspomagania Rozwoju stan Emmusi był naprawdę ciężki: brak kontaktu wzrokowego, na zajęciach albo spała albo była zupełnie wyłączona i słabo reagowała na bodźce, wiotkie mięśnie nie chciały pracować, jednorazowe karmienie doustne trwało ponad godzinę. Napady padaczki miała praktycznie cały czas, więc bardzo dużo zajęć musiałam odwoływać. Dlatego przez pewnie okres zajęcia odbywały się w domu w połowie wymiaru godzinowego ze względu na konieczność dojazdów terapeutów. W czasie tych zajęć Emmusia też była słaba, ale przynajmniej odpadało zmęczenie z powodu konieczności dojazdu do Centrum. Nie obyło się bez “atrakcji” np. dostała ciężkiego napadu padaczki z bezdechem w czasie zajęć domowych z jedną z terapeutek. I to było przeżycie i dla nauczycielki i dla mnie, ale będąc w domu wiedziałam co robić i miałam sprzęt medyczny pod ręką. Dzięki pani Marcie – neurologopedce z Centrum, zdecydowałam się na założenie Emmusi przezskórnej gastrostomii endoskopowej, czyli rurki przez powłoki brzuszne bezpośrednio do żołądka, przez którą podaje się płynne jedzenie strzykawką. Po fakcie żałowałam, że tak długo się temu opierałam, bo to znacząco podniosło jakość życia Emmusi – więcej pisałam o tym na blogu tutaj.
Z czasem stan Emmusi ustabilizował się na tyle, że powróciliśmy do zajęć stacjonarnych. I choć napady padaczki czy częste infekcje zmuszały nas do odwoływania zajęć, to jednak myślę, że Emmusia dużo skorzystała z zajęć w profesjonalnie wyposażonej sali do fizjoterapii czy zajęć z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Doceniam, że wszyscy terapeuci byli bardzo pomocni w udzielaniu rad, co do postępowania w domu czy doboru odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Więcej o potrzebie współpracy między terapeutami i rodzicami pisałam na blogu – link tutaj .
Teraz po tych kilku latach terapii sama nie wierzę, że doszliśmy do momentu, w którym Emmusia w dobrostanie jest w dobrym kontakcie wzrokowym, uśmiecha się, reaguje na dźwięki, potrafi samodzielnie kontrolować głowę. I to nie ważne, że ruchowo jest całkowicie zależna od innych, że nie potrafi długo skupić wzroku, że nie powie mi “mamusiu, kocham cię”, że nie utrzyma zabawki w rączce, że nie siedzi samodzielnie, nie mówiąc o zrobieniu pierwszego kroku. To wszystko nieważne! A to dlatego, że jeszcze osiem lat temu, bałam się o jej życie i nie śmiałam marzyć, że się do mnie kiedyś w przyszłości świadomie uśmiechnie. A teraz to mam 🙂 I niech to będzie inspiracją dla rodziców innych ciężko chorych dzieci, które tak jak Emmusia kiedyś “teraz nic nie potrafią”. Niech nadzieja na poprawę u dziecka Was nie opuszcza! Bo chociaż wasza sytuacja może wydawać się beznadziejna (tez tak kiedyś myślałam), to żadnej opcji i żadnego scenariusza nie należy wykluczać.
Ale to wszystko, co teraz mamy okupione jest ciężką pracą Emmusi i terapeutów. I za to im bardzo DZIĘKUJĘ!!
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!