Co to jest hospicjum dla dzieci?

Co to jest hospicjum dla dzieci? Żadnym medycznym ekspertem nie jestem, ale będąc mamą podopiecznej hospicjum przez ponad osiem lat, mogę powiedzieć jak opieka paliatywna wygląda z naszej perspektywy. 

Hospicjum dla dzieci

Zanim trafiliśmy pod jego opiekę, nigdy nie słyszałam o domowym hospicjum dla dzieci. Owszem, o hospicjum dla dorosłych wiedziałam, że to jest rodzaj szpitala dla umierających ludzi, co wydawało mi się strasznie smutne i przytłaczające…

Po wielu ciężkich miesiącach spędzonych w szpitalach, gdy u córki zdiagnozowano rzadka chorobę genetyczną (pisałam o tym w tym artykule: https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/), usłyszeliśmy, że jedyną opcją dla niej jest hospicjum domowe dla dzieci. Ze względu na jej chorobę genetyczną w klinice nie mogą już jej pomóc, a jej stan wymaga ciągłej opieki medycznej. Jedna z prowadzących nas lekarek skontaktowała się z Alma Spei w naszym imieniu, za co jesteśmy bardzo wdzięczni. Z naszej strony przyjęcie do hospicjum wymagało tylko przesłania e-mailem kopii wyniku badania genetycznego Córki.

A nasza rodzina była wówczas jakby w letargu. Dopiero docierała do nas diagnoza, a jednocześnie nie mieliśmy pojęcia, co ona oznacza. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o tej rzadkiej wadzie genetycznej. Sami lekarze rozkładali ręce mówiąc, że dokładnie nie wiedzą czego mamy się spodziewać, ale żeby przygotować się na najgorsze… Próba zdobycia jakichkolwiek informacji na ten temat w internecie na początku też nic nie dała (później udało mi się, o czym pisałam w tym artykule: https://lamarida.pl/2017/07/05/gdzie-znalezc-informacje-o-chorobach-rzadkich/). Zostaliśmy z diagnozą i z wielką niewiadomą na temat przyszłości córeczki. I właśnie wtedy z pomocą przyszło nam hospicjum, które objęło nas opieką.

Na czym polega opieka hospicjum dla dzieci

W praktyce opieka w hospicjum dla dzieci wygląda to tak, że dziecko przebywa razem z rodziną w domu, do którego dojeżdża zespół specjalistów. W Alma Spei dwa razy w tygodniu przyjeżdża pielęgniarka (lub pielęgniarz) z wizytą domową, raz w tygodniu fizjoterapeuta, dwa razy w miesiącu lekarz oraz psycholog. W razie pogorszenia stanu zdrowia dziecka czy potrzeby wypisania recept przyjeżdża lekarz lub/i pielęgniarka. Dodatkowo, przez 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i 365 dni w roku pod telefonem dyżuruje pielęgniarka i lekarz. Na ten dyżurny numer można ZAWSZE zadzwonić, nawet jeśli dziecko nie jest chore, ale tylko coś nas niepokoi. Wówczas, po wysłuchaniu naszego problemu, pielęgniarka albo udziela porady albo konsultuje się z dyżurującym lekarzem i oddzwania.

System ten świetnie działa, a telefon dyżurny ma magiczną moc! 🙂 Już kilkakrotnie zdarzyło mi się dzwonić w naprawdę ciężkiej sytuacji i ten spokojny i opanowany głos dyżurującej osoby, który usłyszałam w słuchawce pomógł mi trochę się otrząsnąć, zebrać w sobie i dał siłę na przetrwanie kryzysu, a konkretne rady dały poczucie, że zrobiliśmy coś wymiernego, by pomóc Córuni.

Wraz z objęciem opieką, hospicjum wypożycza także potrzebny sprzęt medyczny (np. koncentrator tlenu, ssak, pompę infuzyjną, nebulizator – zanim szpital stał się naszym drugim domem też nie wiedziałam, co te słowa oznaczają) i udziela krótkiego kursu z obsługi 🙂 Dodatkowo, otrzymujemy zaopatrzenie w artykuły medyczne na pierwsze trzy miesiące pobytu pod jego opieką. A teraz jeszcze jedna ważna informacja: to wszystko za darmo – to znaczy w ramach ubezpieczenia z Narodowego Funduszu Zdrowia. Super, prawda? 🙂

Hospicjum to część rodziny

Dla nas zespół Alma Spei jest częścią naszej rodziny 🙂 Jest na bieżąco ze stanem zdrowia Córci, dzieli z nami smutki, kiedy przychodzą kryzysy, wspiera nas, kiedy najbardziej tego potrzebujemy, ale i z nami świętuje urodziny Córuni! Więcej informacji o tym, jak jeszcze hospicjum pomaga rodzinie podopiecznego znajdziecie w tym wpisie: https://lamarida.pl/2017/06/02/hospicjum-pomaga-rodzinom-nieuleczalnie-chorych-dzieci/. Natomiast o sposobach wsparcia hospicjum napisałam https://lamarida.pl/2017/06/05/mozna-wesprzec-hospicjum/ .

Pozdrawiam serdecznie

Mariola

P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!