Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂
Spacery z dzieckiem z padaczką?
W naszym przypadku wspólny wyjazd na wakacje całą rodziną na razie nie wchodzi w grę. Przede wszystkim nie czuję się gotowa, żeby “zaryzykować”. Jeszcze nie tak dawno, wyjście z nieuleczalnie Córką do parku czy na spacer było dla mnie niemożliwe, bo miała prawie codziennie napady padaczkowe, z którymi najskuteczniej można walczyć w domu. Przez miesiąc po wyjściu ze szpitali nie wychodziłyśmy w ogóle na zewnątrz. Na szczęście, po zmianie leków, odstępy między napadami zwiększyły się i zaczęłam próbować wychodzić na spacery. Na podstawie obserwacji stanu zdrowia Córuni, jej aktywności, obecności jakichkolwiek symptomów zbliżającego się napadu epilepsji (ale z tym szacowaniem, to jak z rosyjską ruletką) decydowałam się na opuszczenie z nią domu. Nie zawsze jednak uda mi się przewidzieć przyszłość….
W zeszłym roku przeżyłam niezły horror, kiedy Córcia dostała serii napadów padaczki w czasie podróży komunikacją miejską. Dosłownie co 5 minut był napad, sinienie, silne wymioty samoistnie wywołane przez organizm, który próbował oczyścić drogi oddechowe ze śluzu produkowanego przy atakach. Do domu nie było daleko, ale oczywiście w takiej sytuacji wydawało mi się, że dotarcie do domu trwało wieczność. Cały czas tylko sprawdzałam czy Córka oddycha i miałam straszne poczucie winy, że wyszłam z domu, i bezsilności, że nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale na szczęście zaraz po przybyciu do domu (napady niestety nie ustały) dojechała pielęgniarka z hospicjum i podała leki w zastrzyku, które wyciszyły napady. Oj, długo nie mogłam dojść do siebie po tej przygodzie….. I oczywiście znowu przestałyśmy wychodzić na zewnątrz.
W końcu trzeba wyjść z domu
Po okresie kwarantanny, kiedy dosłownie bałam się wyjścia z Córką, ponownie zaczęłam się ośmielać 🙂 Na początku były wyjścia do pobliskiego parku. Oczywiście wyjścia były (i jednak nadal są) dla mnie stresem, bo zamiast się zrelaksować, cały czas byłam w pogotowiu i w razie napadu epilepsji przygotowana do poderwania się i biegu z Córką w wózku do domu. Z czasem zwiększałam dystans i coraz bardziej oddalałam się w tych spacerach od domu. Teraz, gdy potrzebuję jechać z nią do lekarza specjalisty czy po prostu wyjść na spacer albo ciekawe spotkanie w domu kultury, to wychodzę. Z duszą na ramieniu, ale wychodzę. Chcę też dać Córci trochę poczucia “normalności”, bo przecież wyjście z domu to główna atrakcja dnia każdego dziecka!
Być może nadejdzie kiedyś taki dzień, że zapakuję sprzęt potrzebny do ratowania Córci w czasie napadów padaczkowych, walizkę pełną leków i innych środków medycznych i wspólnie całą rodziną udamy się na wakacje. Kto wie? Życie jest pełne niespodzianek 🙂
Ale póki co, to wyjeżdżamy “lakonicznie i połowicznie” 😉 A raczej to Mąż dba o zorganizowanie aktywnego czasu dla Najstarszego. Niedawno wrócili z wyprawy w Gorce – spanie pod namiotem było największą atrakcją, a rajd po górach nie był im straszny, bo przez cały rok trenują wędrówki chodząc na piesze wycieczki po naszej okolicy. Wrócili opaleni, przyjemnie zmęczeni i głodni 😉 .
“Domowe” wakacje
Dla mnie wakacje z dziećmi, szczególnie mam na myśli Najstarszego syna, są czasem jeszcze bliższego poznawania siebie nawzajem. Czas jakby wolniej płynie i daje się poczuć. Wspólne zabawy, spacery, ale i chwile nudy czy zwykłe przebywanie z sobą w tym samym pomieszczeniu zachęcają do pytań czy dzielenia się przemyśleniami, które w czasie roku szkolnego zaginęły w gonitwie dnia codziennego.
Dla Najmłodszego syna wspólne zabawy z Najstarszym, które w wakacje trwają na okrągło, to wspaniała nauka. Miłości, współpracy, dzielenia się. Naśladuje go też we wszystkim i tylko czeka na jego śmieszne miny, żeby chichotać bez końca 🙂
Z kolei dla Córci, całodzienna obecność braci i ich figle to darmowe widowisko, które chętnie obserwuje, bo żywo i radośnie na nie reaguje 🙂
Wakacje z Alma Spei
Ale to nie wszystko, co w tegoroczne wakacje u nas się działo 🙂 Dzięki pomocy sponsorów i wolontariuszy, hospicjum Alma Spei zorganizowało dla podopiecznych i ich rodzeństwa akcję “Wakacje w mieście z Alma Spei”. W trzy kolejne środy lipca dzieci miło spędzały czas w atrakcyjnych miejscach Krakowa.
Dzięki uprzejmości Fundacji GARDA i Anikino dzieci mogły wesoło spędzić czas wśród atrakcji, jakie oferuje Kraina Zabaw Dziecięcych Anikino. A dużo się działo: były wielopoziomowe labirynty, trapy, sznurowe drabinki, liny, suchy basen z piłeczkami i wiele innych radości. A na zakończenie oczywiście lody 🙂
W następnym tygodniu dzieci udały się do Parku Wodnego w Krakowie. Wyprawa ta nie ograniczała się tylko do pluskania w wodzie – nieodzownym wakacyjnym akcentem były pyszne lody po wodnych szaleństwach 🙂
Kolejnym miejscem, gdzie dzieci miło spędziły czas było Muzeum Lotnictwa Polskiego w Krakowie. Oprócz zwiedzania, dzieci namalowały samoloty, poskakały na trampolinie i zjadły lody 🙂 A wszystkie te czynności uwieczniła na zdjęciach pani Agata Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia.
Wakacje jeszcze wprawdzie się nie skończyły, ale ich dotychczasowe podsumowanie już wypada wspaniale 🙂
A jak Wam mijają wakacje? Piszcie w komentarzach 🙂
Więcej informacji o tym, jak hospicjum pomaga dzieciom można znaleźć tutaj, a sposoby wsparcia naszego hospicjum są opisane tutaj.
Pozdrawiam i życzę miłych wakacji 🙂
Mariola
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!