Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… Przewlekle chore dziecko chyba najlepiej oddaje rzeczywistość.
Dziecko przewlekle chore…
Większość osób odwiedzających nasz dom wie, że nasza Córeczka jest chora. Jednak nie tak dawno temu przyszedł do naszego domu nieznajomy Pan pracujący w służbie zdrowia, który nie miał o tym pojęcia. Pierwsze co zauważył, to Córcię usadowioną w siedzisku umieszczonym na podstawie jezdnej. Jest to siedzisko od dziecięcego wózka inwalidzkiego zamocowane na kółkach. Można nim wygodnie poruszać się po domu i wozić Córcię wszędzie tam, gdzie my przebywamy.
W każdym razie pierwsze, co powiedział na jej widok: “Widzę, że w tym domu mieszka przewlekle chore dziecko”. Bardzo mi się to spodobało. Bo tak naprawdę to określenie dokładnie oddaje prawdę: Córunia ma rzadką genetyczną wadę i nie ma na nią lekarstwa. Jej stan traktujemy jako chorobę, której nie da się wyleczyć. A my robimy wszystko, żeby łagodzić skutki tego ciągłego “chorowania”, o czym piszę tutaj.
Córcia rośnie i z wiekiem jej niepełnosprawność zaczyna być coraz bardziej widoczna dla otoczenia, a tym samym wzbudza ciekawość.
Jeszcze w zeszłym roku, ludzie zaczepiali mnie w autobusie, sklepie, urzędzie nie mogąc wyjść z podziwu, jakie mam spokojne i grzeczne dziecko… Bo tylko sobie cichutko leży, nie rusza się, nie płacze, nie marudzi. Niestety to u niej jeden z objawów choroby 🙁 .
Teraz z kolei ludzie rozpoznają, że jej zachowanie nie jest typowe i czasami zaczepiają mnie pytając o powód jej niepełnosprawności. Ale to są delikatne pytania, pełne współczucia i sympatii. I jak się później w rozmowie okazuje, sami mają albo mieli w rodzinie przewlekle chore dziecko – o czym lubią sami opowiadać 😉 .
Dziecięca ciekawość
Dzieci z kolei są najbardziej bezpośrednie: “Dlaczego ona tak cały czas kręci głową?” pytają. “Cemu ona nic nie mówi, a jest taka duza?” (pisownia oryginalna) 🙂 . Takie pytania są naturalne dla dzieci, bo wynikają z ich wrodzonej ciekawości. Natomiast widzę, że krępują ich rodziców, którzy nie wiedzą jak się zachować, uciszają zaciekawione dziecko, sami ściszają głos. Zupełnie niepotrzebnie! Z drugiej strony, chyba ich rozumiem. W końcu wszystko, co nieznane jest troszkę niepewne, podejrzane i wzbudzające rezerwę.
Ale to dopiero początek serii pytań. Nasi synowie są jeszcze mali, ale też rosną. Najstarszy zadaje pytania i dostaje odpowiedzi – więcej o rodzeństwie przewlekle chorego dziecka piszę tutaj. Z pewnością nowi koledzy też będą chcieli wiedzieć, dlaczego jego Siostrzyczka jest “inna”. Ci obecni już wiedzą i niczemu się nie dziwią 😉 . Tylko mówią: “Acha, ona się nie śmieje, bo jest chora” i wracają do dalszej zabawy 🙂 .
A z jakimi reakcjami na przewlekle chore dziecko Wy zwykle się spotykacie w swoim otoczeniu?
Miłego dnia! 🙂
Mariola
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!