Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Rodzina

Pierwsze dziecko – wiadomo, szczęście, cokolwiek będzie (czyt. chłopiec czy dziewczynka) 😉 Drugi potomek – jak najbardziej potrzebny, żeby było towarzystwo dla pierwszego 😉 A jeśli w dodatku będzie parka, to już spełnienie marzeń – przynajmniej w oczach niektórych cioć synek i córeczka to idealna kombinacja, zapewniająca szczęście rodzinie 😉 Ale trzecie dziecko? – hm, to albo wpadka albo świadome i nieodpowiedzialne pakowanie się w wielodzietność. A w sytuacji, gdy jedno z dwójki jest nieuleczalnie chore, to taka decyzja może wydawać się czystą głupotą i nieodpowiedzialnością!

Lekarze mówią, że przyszłość chorej Córeczki jest delikatnie mówiąc “niepewna” i wszystko, oprócz całkowitego wyzdrowienia, może się zdarzyć.

Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

A przecież miało być tak pięknie… Od początku planowaliśmy z Mężem czwórkę dzieci (wiem, wiem, dla niektórych to o dużo za dużo 😉 ). Nasza wesoła gromadka miała się razem bawić, śmiać, kłócić, dorastać, a później w dorosłym życiu wspierać nawzajem, kiedy nas rodziców już zabraknie.

Decyzja

Po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej rzadkiej choroby genetycznej (więcej o niej piszę tutaj<klik>), oczywiste były pytania: “Czy wrodzona wada genetyczna Córeczki jest dziedziczna? Czy Najstarszy synek też ją może mieć?!” Jak zapewnili nas genetycy, Córeczka nie odziedziczyła tej wady od nas rodziców i nie mieliśmy się czym martwić. Następnym naturalnym pytaniem było: “Jakie są szanse na urodzenie kolejnego chorego dziecka?”. Lekarze uspokoili nas, że są one bardzo nikłe i innymi słowy, dali nam zielone światło do starań o rodzeństwo dla naszej dwójki. A to był warunek konieczny do rozpoczęcia jakichkolwiek rozważań na temat powoływania przez nas Nowego Życia.

Mając “błogosławieństwo lekarzy” nie chcieliśmy odwlekać tej decyzji z kilku powodów. Bardzo pragnęliśmy, żeby Najstarszy synek miał jeszcze zdrowe rodzeństwo (o tym jak to być rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka pisałam tutaj<klik>), które byłoby towarzystwem do wspólnych zabaw. Wydawało nam się, że im mniejsza różnica wieku, tym łatwiej dzieci będą mogły się “dogadać”. Przede wszystkim zaś, martwiliśmy się, że odkładając decyzję o kolejnej ciąży w końcu zaczniemy za bardzo nad nią “główkować”, kalkulować nasze położenie, przewidywać nieprzewidywalną przyszłość i po prostu przestraszymy się i zrezygnujemy z marzeń o kolejnym potomku. A później będziemy tego żałować do końca życia… Nie mieliśmy pojęcia jak rozwinie się choroba Córci, ale wiedzieliśmy jedno – im młodsza i mniejsza Córcia tym łatwiej mi będzie poradzić sobie fizycznie z opieką nad nią w zaawansowanej ciąży, a później z noworodkiem przy piersi, w czasie gdy Mąż będzie zarabiał na naszą rodzinę. Jednym słowem, wszystko przemawiało za tym, żeby jak najszybciej postarać się o Małego Człowieka.

Takie była nasze rozumowanie. Ale ktoś w innym położeniu, z inną chorobą dziecka będzie pewnie miał swoją logikę, np. lepiej poczekać kilka lat z kolejną ciążą aż zabiegi fizjoterapeutyczne przyniosą oczekiwane efekty i niepełnosprawne dziecko stanie się bardziej samodzielne. I taka logika też będzie słuszna! – wszystko zależy od indywidualnej sytuacji danej rodziny.

Po co Wam kolejne dziecko?!

“Macie nieuleczalnie chorą Córkę! Z rzadką chorobą genetyczną. Po co Wam kolejne dziecko?!” – takie były reakcje niektórych członków rodziny na wieść o tym, że spodziewamy się kolejnego potomka.

Jedni nie mogli zrozumieć, że mimo wszystko chcemy mieć kolejne dziecko: “Po tylu ciężkich przejściach, miesiącach spędzonych w szpitalach, nieprzespanych nocach i nieustającej walce o chorą Córkę, chcecie się jeszcze pakować w pieluchy?! A co, jeśli kolejne dziecko też będzie chore?” 

Inni od dawna wiedzieli o naszych planach na wielodzietność, chociaż “nie pochwalali” pomysłu trzeciego dziecka.

Niektórzy żartowali sobie (chyba?), że “zaszaleliśmy” z Mężem pocieszając się nawzajem po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnego schorzenia u Córeczki…

Pytano też nas, czy decydując się na kolejną ciążę nie baliśmy się: “Przecież nigdy nic nie wiadomo… Lekarze mówią jedno, ale może przecież może być różnie.” 

Najczęstszym pytaniem było chyba: “Jak Ty sobie poradzisz? Z całą trójką na Twojej głowie?!” Bo wiadomo, że Mąż musi zapracować na utrzymanie naszej rodziny, a tym samym cały ciężar opieki nad dziećmi spadnie na mnie. A przecież opieka nad Córcią nie jest łatwa, a noworodek bardzo wymagający.

Bardzo wiekowa ciocia powiedziała nam wręcz wprost: “Zrobiliśmy wielkie głupstwo…” Za to teraz patrząc na naszych synków bawiących się wesoło razem twierdzi, że zmieniła zdanie i mówi, żeśmy jednak dobrze zrobili! 😀

Krótko mówiąc, reakcje najbliższych na wieść o kolejnej ciąży były umiarkowanie radosne 😉

Potencjalnie patologiczna ciąża…

Na samym początku ciąży byliśmy w pełni optymizmu i wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. “Musi być dobrze!” – mówiliśmy sobie z przekonaniem.

Później pojawił się jednak niepokój, który wraz z upływającymi tygodniami ciąży powoli narastał. Ze względu na progresywną genetyczną chorobę Córci, kolejna ciąża traktowana była jako ciąża wysokiego ryzyka. Oznaczało to, że wymagała większej ilości badań i dokładniejszej kontroli lekarskiej i oprócz standardowej opieki w rejonowej poradni “K” była monitorowana w poradni patologii ciąży.

Tamtejsi lekarze byli bardzo dokładni w badaniach i gdy tylko czegoś nie byli pewni odsyłali mnie na kolejne kontrole, żeby się upewnić, że ciąża rozwija się prawidłowo. A to właśnie budziło we mnie lekki niepokój! “Może rzeczywiście coś będzie nie tak, skoro tak mnie badają i badają…” Za każdym razem, gdy słyszałam, że w badaniu nie widać nic nieprawidłowego czułam jak wielki kamień spada mi z serca… a zostaje taki mały, bo nigdy nic nie wiadomo…

Im bliżej porodu, tym więcej czarnych możliwych scenariuszy podsuwała mi moja bogata wyobraźnia. “Ciąża przebiega prawidłowo, badania nie wykazują żadnych anomalii u dziecka, ale przecież tyle niepożądanych rzeczy może się zdarzyć w czasie porodu!”. Odpędzałam od siebie te myśli czasami mniej, a czasami bardziej skutecznie. Wiedziałam, że muszę zachować spokój i pogodę ducha, a tym samym pomóc mojemu nienarodzonemu dziecku rozwijać się we moim łonie bez niepotrzebnego mu stresu.

Czy rzeczywiście jest tak ciężko?

Będąc w ciąży słyszałam różne komentarze, ale gdy ktoś mnie zapytał: “Co, pewnie teraz chcielibyście w końcu mieć zdrową Córkę?” to mnie zatkało! “Otóż, NIE. Chcemy zdrowe DZIECKO!” Chyba niektórym się wydawało, że “nowe” dziecko ma nam ZASTĄPIĆ to chore…. A my chcieliśmy, żeby po prostu DOŁĄCZYŁO do naszej rodziny i uczyniło ją pełniejszą.

Co do samej ciąży, to czułam się w niej dobrze, chociaż w ostatnich jej tygodniach fizyczna ociężałość i bóle różnych części ciała dawały się mocno we znaki… Nie powiem, żeby to był łatwy okres. Choroba Córeczki nie zrobiła sobie przerwy i cały czas musieliśmy z nią walczyć.

W sytuacji kolejnej ciąży w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem, konieczna jest dodatkowa pomoc. Bez tego się po prostu nie da! Ktoś kompetentny musi zaopiekować się chorym dzieckiem, kiedy przyjdzie termin kolejnych badań kontrolnych. W razie nieprzewidzianych problemów z ciążą świadomość, że mamy bazę wsparcia i chore dziecko będzie miało zapewnioną opiekę na czas naszej nieobecności lub niemożności sprawowania opieki jest zbawienna dla naszego samopoczucia i zdrowia. Nie mówiąc już o samym porodzie, który może zaskoczyć i trzeba przygotować się na różne opcje. W naszym przypadku pomoc ze strony jednej lub drugiej Babci była nieoceniona! Także nasze hospicjum Alma Spei wspaniale nas w tym czasie wspierało, szczególnie kiedy w okresie porodowo-połogowym Córcia miała poważny kryzys. Świadomość, że zespół hospicjum pomagał Mężowi i Babciom w walce z atakami padaczki u Córeczki, dała mi poczucie wewnętrznego spokoju o Nią i siły na skupienie się na potrzebach nowo narodzonego synka. DZIĘKUJĘ Wszystkim!!! ❤️

Nowa rzeczywistość

Pierwsze tygodnie z noworodkiem w domu to zwykle trudny okres wzajemnego poznawania się i rozumienia jego potrzeb. W sytuacji, gdy oprócz absorbującego maleństwa jest też wymagające ciągłej opieki dziecko, i dodatkowo starsze dziecko równie żądne uwagi, mama jest dosyć zajęta…. Dla mnie jedynym ratunkiem było ustalenie priorytetów: siedząc i karmiąc piersią Najmłodszego, rozmawiając jednocześnie z Najstarszym i co chwilę zerkając na śpiącą Córcię w ogóle nie zwracałam uwagi na niepozamiataną podłogę 😉 Kiedyś na pewno by mnie to denerwowało, ale nie wtedy, nie w tamtej chwili. Wówczas liczyły się tylko DZIECI.

Kolejne miesiące były coraz łatwiejsze, ale ogólnie pierwszy rok życia dziecka, kiedy najaktywniej buduje swoją odporność, jest chyba najtrudniejszy, a bez pomocy kochanych Babć byłby niemożliwy do przeżycia! A to termin szczepienia z Najmłodszym, innym razem złapał chyba infekcję i trzeba jechać na wizytę do pediatry, kolejnym razem wizyta kontrolna, która skończyła się skierowaniem do szpitala…

Posiadanie dziecka niepełnosprawnego odcisnęło też swoje piętno na mnie – po urodzeniu Najmłodszego wpadłam w spiralę niepokoju – martwiłam się najdrobniejszym odchyleniem od normy, ale później na szczęście mi przeszło 😉 (pisałam o tym tutaj<klik>).

Teraz widząc moich synków we wspólnej zabawie i Córeczkę zerkającą na nich nieśmiało, jestem wdzięczna, że mogę tak sobie z nimi siedzieć i cieszyć się swoją gromadką. 🙂

Nie przestawajmy marzyć

Być może artykuł ten czytają mamy niepełnosprawnych dzieci, które z jednej strony chciałyby jeszcze raz powołać do życia małą istotkę i otoczyć ją swoją miłością, ale z drugiej strony nauczone ciężkim doświadczeniem nieuleczalnej choroby dziecka boją się tego wszystkiego, co może się wydarzyć… Nawet do głowy by mi nie przyszło komukolwiek cokolwiek w tej kwestii radzić. Każdy najlepiej zna swoją sytuację i sam musi ją krytycznie ocenić.

Ale powiem tylko jedno: posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie oznacza, że musimy przestać marzyć i spełniać swoje pragnienia. Podążajmy jednak za tą rozsądną i roztropną stroną głosu naszego serca!

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z nieuleczalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj<klik> .

•   Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
•   Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej! 
•   Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
•   Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
•   Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
•   Dziękuję i pozdrawiam!