Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
W rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem jego potrzeby są osią wokół pozostali członkowie układają swoje życie, przestrzeń domową (pisałam o tym tutaj), karierę zawodową, poczucie prywatności (czytaj ten wpis), nie mówiąc już o jakichkolwiek kontaktach towarzyskich (pisałam o tym tutaj) czy wspólnych lub częściowych rodzinnych wyjazdach. A wyjazd rodziców tylko we dwójkę, to chyba już zupełna abstrakcja.
Wyjazd tylko we dwoje?
Ja też tak myślałam! Do momentu, gdy kochane babcie na wieść o wysłaniu najstarszego synka na kolonię, same z siebie zaoferowały pomoc przy Najmłodszym synku i niepełnosprawnej Córeczce, żebyśmy mogli wyjechać z Mężem troszkę odsapnąć. Początkowo wydawało mi się to nieprawdopodobne! Że niby ja mam wyjechać bez dzieci? Pierwszy raz od X lat??! Jak to? Zostawić tak dzieci w domu? Dodatkowo, zaraz uruchomiła mi się taśma z ponurymi wizjami… Ale babcie były całkiem przekonywujące, że taka okazja może się długo nie trafić (najstarszy syn na kolonię pojedzie pewnie dopiero za rok, a dwie babcie do opieki nad dwójką młodszych dzieci, to idealne proporcje 😉 ). Do wyjazdu zachęcało nas nawet nasze hospicjum obiecując wzmożoną czujność i jak zwykle pomoc w razie ataków padaczki u Córeczki.
Nie ukrywam, że chociaż początkowo pomysł ten wydawał mi się zwariowany i nierealny, to z czasem zaczął mi się podobać 🙂 Zdałam sobie sprawę, że nasz ostatni wyjazd z Mężem sam na sam był wiele lat temu tuż przed narodzinami Najstarszego synka. Potem jeszcze sporo podróżowaliśmy i zwiedzaliśmy we trójkę, ale od narodzin Córeczki wspólne wyjazdy nie były możliwe ze względu na jej stan zdrowia (o diagnozie jej rzadkiej choroby genetycznej pisałam tutaj). A później z konieczności stało się standardem spędzanie czasu z dziećmi „na raty”: kiedy Mama wychodzi z synkami, to Tato zajmuje się Księżniczką w domu i odwrotnie. A pomysł na wspólny wyjazd rodziców nawet nie przyszedł nam do głowy 😀 I jeszcze rok temu postukałabym się w głowę na samą myśl o tym…
Jechać, nie jechać…?
A teraz? Chyba powoli dociera do mnie, że “ŻYCIE Z CHOROBĄ MOJEGO DZIECKA” (a nie życie chorobą dziecka – pisałam o tym tutaj) oznacza także, że CZASAMI POWINNAM POSTAWIĆ SIEBIE I MĘŻA NA PIERWSZYM MIEJSCU. Chociaż na chwilkę pozwolić nam poczuć, że też jesteśmy ważni i nasze potrzeby też mają znaczenie. Cały czas skupiamy się na trójce naszych dzieci i na zapewnieniu im jak najlepszej opieki i warunków do życia. Ale czasami też jesteśmy całą tą, bądź co bądź, “nienormalną” sytuacją życiową zwyczajnie zmęczeni.
Zatem oferta ze strony babć była gruntownie przez nas przemyślana i chociaż nadal mieliśmy obawy czy nie kusimy losu (a nuż Córcia dostanie napadów padaczki i będzie strasznie, a my poza domem?), to pojechaliśmy:
- niedaleko – jednak na tyle, żeby całkowicie zmienić otoczenie i zastąpić miejskie widoki górskim krajobrazem,
- na krótko – bo “tylko” dwa dni, żeby jednak móc poczuć, że dzisiaj nigdzie się nie spieszymy i mamy “wolne”, bo żadne dziecko nie potrzebuje kąpieli ani usypiania 😉
- aktywnie – wędrówka po górach to dla nas idealny sposób na wypoczynek – zmęczenie ciała i oczyszczenie umysłu pozwala skutecznie oderwać się od codzienności.
Dla mnie to w ogóle był zupełny luz i odpoczynek, bo oprócz zapakowania swojego plecaczka i przygotowania prowiantu pt. “smażone tofu i tempeh” (przepis tutaj) niczym nie musiałam się martwić. No może jedynie musiałam patrzeć pod nogi, żeby się nie przewrócić na skałach – ale to właśnie wchodziło w proces oczyszczania umysłu 😉 Mąż zadbał o transport, zaplanował trasę, zarezerwował nocleg, a nawet zabrał mnie na kolację 🙂 Jednym słowem to była prawdziwa randka! 🙂
Czy warto jechać?
Odpowiedź chyba jest jasna – “Oczywiście, że warto!” I to nie ważne dokąd i na jak długo. Byle wyjechać z domu. Moim zdaniem taka zmiana otoczenia jest bardzo ważna, bo odciąga uwagę od codzienności (pozostając nawet we dwoje w domu nieświadomie kierujesz swoje myśli na codzienne tematy: planujesz remont, listę koniecznych zakupów, sposobów na rozwiązanie męczących Was problemów). A w innych okolicznościach przyrody inne tematy przychodzą do głowy.
I warto wyjechać tylko we dwoje. Bo w ten sposób można budować własne wspomnienia jako pary, związku dwóch ludzi, a nie tylko rodziców. Taka namiastka „normalności”.
Oczywiście należy pamiętać, że taki wyjazd nie rozwiąże żadnych Waszych problemów rodzinnych, wychowawczych czy małżeńskich. Ale pozwoli nabrać do nich dystansu.
Czy wolno nam jechać?
Jak już pisałam tutaj, można odnieść wrażenie, że według niektórych osób, “rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym nie wszystko przystoi”. Dla przykładu, “taki wyjazd rodziców tylko we dwoje, to oczywisty wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności. Zwykłe “szastanie” pieniędzmi. Przecież te pieniądze mogliby przeznaczyć na leki albo pieluchy dla chorego dziecka, a nie na swoje fanaberie.” A rodzice zdrowych dzieci chyba nawet nie mają takich dylematów. Po prostu robią jak chcą. A nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych niektórzy próbują wmówić, że z racji posiadania chorego dziecka nic nam się od życia nie należy, a już na pewno żadnych przyjemności.
Moim zdaniem, dbanie o siebie, to element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej. Niepełnosprawność, razem ze swoimi konsekwencjami dla każdej sfery życia małżeńskiego czy rodzinnego, jest ogromnym obciążeniem, także psychicznym. Zatem powinniśmy wspierać każdą rodzinę w odnajdywaniu równowagi pomiędzy zaspokajaniem potrzeb zarówno dzieci, jak i rodziców. I ja za to wsparcie jestem bardzo wdzięczna!
A może w ogóle lekarze powinni wystawiać takie “zalecenie lekarskie” (razem z czekiem 😉 ), żeby rodzice osób niepełnosprawnych przynajmniej raz w roku mogli razem gdzieś wyjechać? Co myślicie? 🙂
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola 🙂
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!