Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 😍 .

Ciekawe rozmowy..

Mój Najstarszy ma więcej takich “dialogowych kwiatków”. Niedawno mnie zapytał:

Mamusiu, czy Ty masz w brzuszku dzidziusia?

Nie. – odpowiedziałam. – A dlaczego pytasz?

Bo ja chciałbym mieć braciszka.

Ale Ty już masz braciszka?! – powiedziałam.

Ale ja chcę jeszcze drugiego. 

A po co? Masz już dwójkę rodzeństwa.

No, a jak moja Siostrzyczka umrze, to co?! To będę miał tylko jednego!

Acha. Czyli chciałbyś nowego chłopczyka w naszej rodzinie. – mówię. – A może wolałbyś dziewczynkę? 

Nie, dziewczynki to ja nie chcę. Bo jak będzie taka chora jak Siostrzyczka, to lepiej nie. Chciałbym braciszka. Będę się z nim bawił, grał w piłkę, bo z Siostrzyczką to w ogóle nic nie mogę robić…

Nie jest łatwo być rodzeństwem przewlekle chorego dziecka – ale o tym napiszę innym razem.

Pozwolić towarzyszyć…

Najstarszy od początku wiedział o jej ciężkiej chorobie. Zresztą moja wielomiesięczna nieobecność w domu, gdy próbowaliśmy opanować napady epilepsji w szpitalu i dowiedzieć się, co tak naprawdę dolega Córci, była przez niego zaakceptowana, jako coś naturalnego. Chodził do przedszkola, wracał do domu, gdzie był Tata, po prostu miał swoje życie, w którym nie było na co dzień Mamy i Siostry.

Po naszym powrocie ze szpitali miał ogólny obraz sytuacji obserwując nas dorosłych w czasie ataków epilepsji. Widział, że płaczę, bo jestem smutna i martwię się o Córunię. Początkowo, gdy Córka dostawała napadów epilepsji, prosiłam, żeby wyszedł do swojego pokoju, żeby nie patrzył na potworności, jakie choroba wyprawia z jej ciałem; żeby nie widział mnie zapłakanej; żeby też “nie przeszkadzał”, kiedy zajmuję się Córcią odsysając jej wydzielinę, podając tlen, leki. A przede wszystkim nie chciałam, żeby był obecny gdyby coś krytycznego się Córci stało…

W ten sposób chcieliśmy chronić go przed smutną rzeczywistością. Wydawało się, że tak będzie dla niego najlepiej. W ten sposób zaoszczędzi mu się traumatycznych przeżyć związanych z chorobą Siostry.

W czasie jednego z takich trudnych dni z niekończącymi się atakami padaczki, pielęgniarka Agnieszka z naszego hospicjum domowego była z nami udzielając Córeczce pomocy medycznej. I wówczas dała nam bardzo mądrą radę: żebyśmy pozwolili Synowi być z nami, w tym trudnym dla nas i dla jego Siostry okresie. Poradziła nie wyprowadzać go z pokoju, nie izolować, ale pozwolić mu nam towarzyszyć, bo ostatecznie, to właśnie jest nasza “normalność”. Zresztą podobne rady dawali nam też i inne osoby z Alma Spei. Ale dopiero wtedy, w tej kryzysowej sytuacji, jakoś to do nas w końcu dotarło.

Nic nie ukrywać

Mieliśmy rozmowy z Najstarszym o tym, że jego Siostrzyczka czasami bardzo źle się czuje i wtedy musimy się nią szybko zająć. Obserwując nas i widząc, jakie czynności wykonujemy przy Córuni, synek koniecznie chce brać czynny udział w ratowaniu Siostry. Gdy tylko jest obecny w czasie napadów, zawsze woła, że on włączy ssak 🙂 Wtedy czuje się potrzebny i pomocny. Rozpoznaje też niektóre symptomy zbliżającego się ataku epilepsji i jak tylko coś niepokojącego zauważy, to woła mnie mówiąc, że chyba Siostrzyczka ma napad. Mój kochany Pomocnik! ❤️

Każde dziecko ma swoje ulubione bajki, a on uwielbia słuchać opowiadania Taty o tym, jak to dzielnie ratuje swoją Siostrzyczkę przed atakiem straszliwego pająka. Nie dość, że Pomocnik, to jeszcze i Bohater z niego 😉

Z czasem zadaje też coraz więcej pytań. Najczęściej pyta, czy Siostrzyczka kiedyś wyzdrowieje i czy może umrzeć… Trudne pytania, ale nie pozostawiamy je bez odpowiedzi.

Najmłodszy synek jest jeszcze za mały do zadawania pytań, ale, podobnie jak starszy brat, też chętny do pomocy 🙂 . Gdy tylko smoczek wypadnie Córci z buzi, to podnosi go i próbuje go wsadzić z powrotem 🙂

Nie ma jak rodzeństwo

Obaj Braciszkowie pełnią też niewątpliwie terapeutyczną rolę dla swojej Siostrzyczki 😉 Wyraźnie widać, jak Córeczka ożywia się w towarzystwie bawiących się braci. Ćwiczenia ruchowe zdecydowanie lepiej jej wtedy wychodzą! Zaciekawiona odgłosami bawiących się braci chętniej podnosi głowę i zaintrygowana podąża za ich głosem, szuka ich, gdzie są. Jednym słowem, chłopcy przyciągają jej uwagę i motywują do wysiłku. A każda oznaka aktywności ze strony Córci bardzo nas cieszy!

A jak jest u Was? Jaki kontakt mają ze sobą Wasze pociechy? Piszcie w komentarzach 🙂

Pozdrawiam 🙂

Mariola

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

3 myśli na temat “Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *