Akceptacja zamiast “mądrych rad”

Wszyscy jesteśmy oceniani przez innych. Za to, co robimy, co jemy, jak się ubieramy, jak wychowujemy swoje dzieci. I wydaje mi się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, są szczególnie “lustrowani” i krytykowani. Oczywiście nie przez wszystkich, ale chyba oni najboleśniej odbierają wszelkie uwagi, bo ich całe życie koncentruje się wokół chorego dziecka, któremu oczywiście chcą pomóc, a nie zaszkodzić! A przecież to, co jest rodzinie niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA.

“Życzliwe rady”

Najczęściej zdarza mi się słyszeć: “Gdybyście rehabilitowali Córkę codziennie, to już by chodziła!” To pokazuje jak ludzie myślą schematami. Bo przecież w telewizji mówili, że im więcej chore dziecko ćwiczy, tym lepsze są rezultaty i w końcu zaczyna chodzić. Niestety w przebiegu choroby mojej Córki jest inaczej. Codzienna fizjoterapia – a próbowaliśmy tego – jest dla niej zbyt męcząca i wywołuje napady padaczki. A tego na pewno nie chcemy jej fundować!

Innymi razami słyszę, że jak tylko jest ładna pogoda, to powinnam ją zabierać na spacer. Ludziom trudno pojąć, że to nie pogoda decyduje o spacerze, a samopoczucie mojego dziecka… O naszych, czasami trudnych, wyjściach na zewnątrz pisałam tutaj.

Co więcej, u niektórych dzieci stymulacja poprzez dostarczanie coraz to nowych bodźców wspaniale rozwija ich mózg i mali pacjenci robią postępy. U naszej Córki nadmiar bodźców zewnętrznych wywołuje napady epilepsji 🙁 I nie da się tutaj nic zrobić. Tak po prostu jest. I choćbyśmy nie wiem jak mocno pragnęli i “zmuszali” ją do tych wszystkich aktywności, to nie osiągniemy żadnego postępu. Narazimy ją na stres ryzykując, że obudzimy tego paskudnego potwora zwanego padaczką lekooporną 🙁 A my się go boimy najbardziej…

“Mądre rady”

Jak to łatwo krytykuje się rodziny niepełnosprawnego dziecka:

Powinni byli zrobić operację nóg i teraz dziecko by chodziło…

Nie powinni byli robić operacji, bo coś poszło nie tak i dziecko dalej nie chodzi…

Powinni więcej z tym dzieckiem wychodzić, a nie cały czas siedzieć w domu…

No tak, targają to dziecko ze sobą wszędzie i nic dziwnego, że ono później choruje…

Takie chore i powykręcane chorobą dziecko powinno siedzieć w domu, a nie chodzić po ulicy, bo aż przykro na nie patrzeć…

Nie powinni temu dziecku na tyle pozwalać, bo chociaż jest chore, to nie należy traktować je zbyt ulgowo…

Niestety, Ci którzy nie mają pojęcia o przewlekłej chorobie czy niepełnosprawności mają najwięcej do powiedzenia…

Akceptacja

A przecież to, co jest rodzicom niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA. Przecież oni, jak każdy rodzic, robią wszystko, żeby ich dziecko było zdrowe, szczęśliwe, radosne. Oczywiście, że popełniają błędy. Ale ja wierzę, że każdy rodzic chce jak najlepiej dla swego, także chorego dziecka. I to powinno być punktem wyjścia dla jakiejkolwiek dyskusji o tym dlaczego oni robią coś tak, a nie inaczej.

A jakie “mądre rady” Wy najczęściej słyszycie?

Pozdrawiam,

Mariola 🙂

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *