Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…

Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.

Gdy przychodzi wiadomość o nieuleczalnej chorobie,

zwykle człowiek chce wykorzystać każdą nadchodzącą chwilę jak najintensywniej. Docenić każdy moment bycia jeszcze na tej ziemi. Cieszyć się każdą błahostką. Spędzać czas z Rodziną. Rozmawiać. Słuchać. Opowiadać. Wspominać.

U nas było podobnie. Wprawdzie sama diagnoza choroby (piszę o niej tutaj) nie była dla nas zaskoczeniem. Patrząc na bardzo niebezpieczne dla życia napady epilepsji Córeczki spodziewaliśmy się, że ma poważne schorzenie. Po powrocie do domu po wielomiesięcznym pobycie z nią w szpitalu (więcej o tym można przeczytać tutaj) wydawało mi się, że teraz muszę wyłącznie skupić się na Córci. I rzeczywiście jej stan zdrowotny wymagał ode mnie intensywnej walki z napadami padaczki, która dzięki pomocy niezastąpionego zespołu wspaniałych specjalistów z hospicjum dla dzieci Alma Spei była możliwa w warunkach domowych (więcej o tym piszę tutaj).

Codzienność

Kiedy napady były opanowane przez kilka pierwszych miesięcy skupiałam się na tym, żeby jak najwięcej “wartościowego” czasu spędzić z Córunią. Jednocześnie uważnie ją obserwowałam, bo w każdej chwili spodziewałam się, że epilepsja znowu ją pochwyci i pokaże swe okrutne oblicze.

Cały czas ją obcałowywałam…

Cały czas mówiłam, że ją kocham…

Tuliłam jej drobne ciałko w swych ramionach chcąc zatrzymać czas…

Głaskałam po ślicznej główce i delikatnych policzkach czując bijące od niej ciepełko…

Wpatrywałam się w jej piękne oczka, a gdy poczułam na sobie jej świadomy wzrok, to czułam tak jakbym wygrała w totka…

Śpiewałam jej kołysanki, ciągle wzbogacając repertuar wypracowany podczas pobytów w  szpitalach… 😉

Pokazywałam zabawki licząc, że któregoś dnia się nimi zainteresuje i chwyci je w rączkę…

Zachęcałam do zabawy, pokazania przez nią emocji, żeby lepiej zrozumieć jej świat…

Ale dni nie mijały mi tylko na tych przyjemnościach…

Samo karmienie zajmowało mi kilka godzin dziennie (wtedy jeszcze Córcia nie miała jeszcze założonego PEG-a  – rurki do karmienia bezpośrednio do żołądka, o czym piszę tutaj). A gdy doustne podawanie płynów i pokarmu nie było możliwe, to musiałam zakładać zgłębnik (sondę) przez nos do żołądka.

To ja byłam ekspertką, ale tylko czasami 😉 , od “rozpoznawania” zwiastunów w zachowaniu i wyglądzie Córuni zbliżającego się napadu padaczkowego.

Nieprzespane noce spędzone na czuwaniu przy gorączkującej i walczącej z napadami Córuni nie sprzyjały wypoczynkowi. Gdy Córcia nie miała napadów, to w nocy też nie mogłam spokojnie spać, bo bałam się, że może jednak dostanie napadu… Wiem, wiem, brzmi bardzo paranoicznie… Często też w nocy aparatura monitorująca jej oddech i rytm serca włączała alarm, gdy Córcia płytko oddychała, co oczywiście wybijała mnie ze snu na kilka godzin.

Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Właściwie nie wychodziłam z domu, czułam się trochę uwięziona. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć…

Moje prywatne życie też jest ważne

I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Z każdą chwilą stajemy się starsi.

I jest to nasze własne, prywatne i JEDYNE życie!

Też mamy swoje plany, marzenia, potrzeby, które niezaspokojone mogą tylko pogłębiać poczucie beznadziejności w naszej trudnej sytuacji życiowej.

Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.

Oczywiście, “pewnych rzeczy przeskoczyć się nie da”. Choroba pozostanie paskudną chorobą, ale musimy ją oswoić. Musimy nauczyć się tak organizować czas, żeby dla każdego członka rodziny był czas wypoczynku, zabawy, relaksu czy realizacji własnych zainteresowań.

Jak już pisałam wcześniej, nie marzę o żadnym wspólnym wyjeździe na wakacyjny wypoczynek (czytaj tutaj) czy w odwiedziny do krewnych (tutaj). Chcę takich “małych rzeczy” dla mojej rodziny, które dla przeciętnego człowieka są normalnością:

Wyjścia na lody z wszystkimi dziećmi w niedzielne popołudnie.

Szaleństwa z nimi w parku.

Dziecięcego seansu w kinie na filmie powodującym bóle brzucha od śmiechu.

Przeczytania interesującej książki, na którą macie apetyt od dawna, ale jakoś zawsze brakuje czasu.

Obejrzenia w spokoju wspólnie z Małżonkiem ciekawego filmu, o którym słyszeliście tyle dobrego.

Metoda małych kroczków

Pamiętam jak kiedyś, na początku naszej drogi z chorobą, zaplanowałam wyjście z Najstarszym na warsztaty dla dzieci. Cieszyłam się jak wariatka 🙂 “Później zabiorę go na lunch” – snułam plany. “W końcu spędzę z nim trochę czasu inaczej niż zwykle. Coś mu pokażę nowego, żeby miał fajną zabawę, ciekawe wspomnienia.”

I oczywiście, jak się możecie domyśleć, rankiem Córcia dostała napadów padaczkowych… Byłam gotowa zostać w domu, albo wysłać Męża z synkiem na warsztaty. Czułam, że przecież muszę być przy Córci. Od tego jestem. Zadzwoniłam pod numer dyżurny hospicjum, odebrała pielęgniarka Magda i po usłyszeniu streszczenia tego, co się dzieje powiedziała do mnie, żebym pojechała z synkiem na zaplanowane wyjście. Ona przyjdzie, zrobi zastrzyk i poczeka aż stan Córci się poprawi. Miałam jechać, zrelaksować się i nie martwić 🙂

A nasze wspólne wyjście z Najstarszym było bardzo udane. Oczywiście, co chwilę patrzyłam na telefon sprawdzając czy czasem Mąż nie napisał, że coś się jej dzieje… Całą siłą woli powstrzymałam się od zadzwonienia z zapytaniem, co u Córci. Później wyluzowałam, bo tak pochłonęła mnie rozmowa z synkiem, tyle ciekawych rzeczy się dowiedziałam, że nie mogłam uwierzyć, jaki mądry chłopczyk z mojego synka! 🙂

I na koniec najważniejsze: nie zniechęcać się! Ileż to razy miałam zaplanowane jakieś wspólne wyjście z synami, wizytę u lekarza, spotkanie na mieście, zakupy… I nic z tego nie wyszło, bo Córcia potrzebowała mojej pomocy. Oczywiście będą chwile, kiedy z naszych planów nic nie wyjdzie. Ale to nic. Trzeba zrobić nowe plany! 🙂

Pozdrawiam,

Mariola 🙂

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

Jedna myśl na temat “Życie z chorobą mojego dziecka, a nie życie chorobą dziecka…”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *