Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.

O tym jak to według mnie być mamą pisałam tutaj. A jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Wyzwania matki niepełnosprawnego dziecka

Nie zaskoczę was, jak powiem, że ciężko… Przecież taka matka musi być spełniać kilka ról i być jednocześnie:

Opiekunką/niańką – sprawować opiekę 24 godziny na dobę; wykonywać codzienne zabiegi pielęgnacyjne, które zdrowe dzieci wykonują samodzielnie.

Pielęgniarką – przygotowywać i podawać leki, często przy wybitnym braku współpracy ze strony dziecka; pielęgnować gastrostomię, czyli PEG-a (o tym, co to jest pisałam tutaj); odsyssać wydzielinę, która produkuje się bez przerwy, a najbardziej w czasie infekcji i napadów padaczkowych;  inhalować – nie tylko przy infekcjach, ale przy każdorazowym zaleganiu wydzieliny; oklepywać plecki, żeby zwykły katar nie stał się zapaleniem płuc; zakładać sondę, gdy dziecko nie radzi sobie z doustnym jedzeniem; wkłuwać igły i podawać wlewy mając nadzieję, że zadziałają szybciej niż leki podane do żołądka.

Psychologiem – radzić sobie ze zmiennym humorem dziecka, jego niepokojami, złością, agresją, które potrafią nie tylko uprzykrzyć nam życie, ale i wymęczyć dziecko i nas.

Sekretarką/Planerem – ogarnąć planowanie wizyt u specjalistów, terminy różnych zajęć rehabilitacyjnych, kolekcjonowanie dokumentów potrzebnych do złożenia wniosków o wszelakie opinie, orzeczenia, karty, dofinansowanie do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego.

Intendentką – układać codzienne menu dziecka dostosowane do potrzeb i samopoczucia dziecka w danym dniu; dbać o zaopatrzenie w odpowiednią ilość pieluch, chusteczek nawilżanych, leków, strzykawek, igieł, wenflonów, drenów, gazików.

“Fizjoterapeutką” – nieprofesjonalną, ale jednak wyrządzającą więcej pożytku niż szkody 😉 Ćwiczyć z dzieckiem na miarę jego możliwości i swoich umiejętności, dając z siebie wszystko, żeby  kopiować zalecenia terapeutów i mając świadomość, że ta nasza amatorska praca jest naprawdę dziecku potrzebna.

Jak to być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Krótko mówiąc: bycie mamą niepełnosprawnego dziecka to niekończąca się ciężka praca. Najgorsza w tym jest świadomość, że nasze dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne, nigdy “nie wyrośnie z pieluch”, zawsze będzie wymagało pomocy przy karmieniu, w mniejszym lub większym stopniu będzie zdane na pomoc osób trzecich w codziennym życiu i funkcjonowaniu… A przecież celem macierzyństwa czy rodzicielstwa jest to, żeby dziecko się usamodzielniło. Stało się niezależną jednostką przygotowaną do radzenia sobie w życiu i pokonywania przeciwności losu. (W skrytości serca pewnie też liczymy, że zaopiekuje się nami na starość, gdy nam sił zabraknie… 🙂 )

Ale oprócz tego trudnego do niesienia bagażu codziennych trosk i niekończących się problemów zdrowotnych, jest też ogromna satysfakcja, gdy nasze dziecko zrobi kroczek do przodu, chociażby nawet malusieńki. I to cieszy tym bardziej, że wiemy, jakim wysiłkiem został okupiony. Serce rośnie, gdy widzimy, że wyczerpująca rehabilitacja przynosi efekty, a zajęcia z profesjonalistą sprawiają, że nasza pociecha nawiązuje z nami coraz lepszy kontakt. I w sumie o to chodzi: trzeba cieszyć się tym co mamy, bo wszystko inne jest niepewne. Nikt nam nie obieca, że w przyszłości będzie lepiej…

Dużo sił i zdrówka…

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci. 

I każda z nas chce tego samego: żeby nasze dzieci były zdrowe i szczęśliwe.

Z okazji zbliżającego się Dnia Matki, chciałam życzyć każdej Mamie, żeby miała więcej powodów do radości niż zmartwienia, dużo zdrowia i sił na dźwiganie plecaka z napisem “Macierzyństwo” i oczywiście jak najwięcej spokojnie przespanych nocy 🙂

A czego Ty życzyłabyś sobie na Dzień Matki?

Pozdrawiam,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów, o tym jak wygląda “Życie z nieuleczalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .

3 myśli na temat “Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?”

  1. Niezwykły wpis. Jak dla mnie mamy niepełnosprawnych dzieci to BOHATERKI (i uważam, że nie ma w tym stwierdzeniu krzty przesady).

    Myślę, że w tym miejscu świetnie może podpasować ta opowiastka (pozwolę sobie zacytować, chociaż zajmie trochę miejsca 😉 ):

    „Kiedy Bóg tworzył kobietę, pracował do późna szóstego dnia.
    Przechodził obok Anioł i zapytał:
    “- Dlaczego poświęcasz tyle czasu właśnie temu dziełu?”
    A Pan odpowiedział:
    “- Czy zauważyłeś wszystkie szczegóły, jakie muszę uwzględnić, żeby ją ukształtować? Musi być zmywalna, choć nie zrobiona z plastyku, mieć więcej niż 200 ruchomych części, które mają być wymienialne i musi ona funkcjonować na wszelkiego rodzaju pożywieniu; musi być zdolna objąć kilkoro dzieci na raz, przytulić tak, by uzdrowić co jest do uzdrowienia – od stłuczonego kolana do złamanego serca, a to wszystko musi zrobić tylko dwiema rękami.”
    Anioł był pod wrażeniem.
    “- Tylko dwiema rękami… niemożliwe! I to jest model standardowy?! To zbyt wiele pracy jak na jeden dzień… Jutro dokończysz.”
    “- Nie będę czekać do jutra – powiedział Pan – Jestem już tak bliski ukończenia tego dzieła.
    Stanie się najmilsze mojemu sercu. Ona sama siebie leczy, kiedy zachoruje i potrafi pracować 18 godzin dziennie.”
    Anioł podszedł bliżej i dotknął kobiety.
    “- Ale uczyniłeś ją taką miękką, Panie.”
    „- Jest miękka” – powiedział Pan – lecz uczyniłem ją także silną. Nie wyobrażasz sobie nawet, co potrafi znieść i ile pokonać.”
    “- Czy ona potrafi myśleć?” – zapytał Anioł.
    Pan odpowiedział:
    “- Nie tylko potrafi ona myśleć, ale potrafi przekonywać i pertraktować.”
    Anioł dotknął policzka kobiety…
    “- Panie, zdaje się, że to dzieło przecieka! Zbyt dużo nałożyłeś ciężarów.”
    “- Ona nie przecieka… To łza” – poprawił Pan Anioła.
    “- Łza? A co to takiego?” – zapytał Anioł.
    Pan odpowiedział:
    “- Łzy są jej sposobem wyrażania smutku, wątpliwości, miłości, samotności, cierpienia i dumy.”
    To zrobiło duże wrażenie na Aniele.
    „- Panie, jesteś geniuszem. Pomyślałeś o wszystkim. Kobieta jest naprawdę cudowna!”
    „- Rzeczywiście jest! Kobieta posiada siłę, która zadziwia mężczyznę. Potrafi ona radzić sobie z kłopotami i dźwigać ciężkie brzemię. Ma w sobie szczęście, miłość i przekonania. Uśmiecha się, gdy chce jej się krzyczeć. Śpiewa, gdy chce jej się płakać, płacze, gdy jest szczęśliwa i śmieje się, gdy się boi. Walczy o to, w co wierzy.
    Sprzeciwia się niesprawiedliwości. Nie akceptuje „nie” jako odpowiedzi, kiedy widzi lepsze rozwiązanie. Daje z siebie wszystko, żeby jej rodzinie dobrze się wiodło. Zabiera swoją przyjaciółkę do lekarza, kiedy się o nią martwi. Jej miłość jest bezwarunkowa. Płacze, kiedy jej dzieci odnoszą sukces. Jest szczęśliwa, kiedy wiedzie się jej przyjaciołom. Cieszy się, kiedy słyszy o narodzinach czy weselu. Boli ją serce, kiedy umiera ktoś z rodziny lub bliski przyjaciel. Ale znajduje siłę, by żyć dalej. Wie, że pocałunek i przytulenie mogą uzdrowić złamane serce. Ma tylko jedną wadę…
    Zapomina, ile jest warta…“

    Pozdrowienia i wszystkiego dobrego dla Całej Rodziny <3 A Mamie z okazji tego nadchodzącego szczególnego dnia – dużo radości i przyjemności oraz tego, by potrafiła każdego dnia – wśród nadmiaru obowiązków – pięknie zatroszczyć się też o Siebie! 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *