Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność, nikt nie pyta nas najbliższych czy jesteśmy na nią gotowi. Pozostaje nam tylko się z nią zmierzyć. Zaakceptować ją, choćby na początku wydawałoby się to niemożliwe. Nie ma wyjścia! Bo tu nie chodzi o nasze niespełnione marzenia, zawiedzione nadzieje i tęsknotę za “normalnością”. Tu chodzi o życie tej niewinnej istotki, która bez nas i naszej pomocy skazana jest na szybki i przykry koniec.

Kochana Córeczko, zbliżają się Twoje kolejne urodziny. To przynosi tyle wspomnień i skłania mnie do wyciskającej łzy szczęścia i smutku refleksji… Ileż rzeczy zdarzyło się od Twoich narodzin Kochanie! Jaka to niesamowita podróż pełna nieprzewidywalnych zwrotów akcji.

Wyobrażenia kontra rzeczywistość

Nie, to nie tak miało być! Nie, to nie tak miało wyglądać nasze życie! Nie, to nie taką przyszłość mojego dziecka widziałam oczami wyobraźni nosząc je pod swoim sercem.

Zamiast spędzać pierwsze miesiące jej życia w szpitalu, miałam spacerować z nią ciesząc się słońcem…

Zamiast patrzeć na moje cierpiące dziecko, miałam patrzeć na radosną istotkę cieszącą się życiem…

Zamiast płakać z obawy o jej zdrowie i życie, miałam płakać ze szczęścia…

Zamiast patrzeć jak walczy z napadami padaczki, miałam podziwiać jej postępy w rozwoju…

Zamiast cieszyć się, że nie ma ataku epilepsji, miałam cieszyć się z pierwszych kroków i pierwszych wypowiedzianych słów…

Rzeczywistość jest jednak zupełnie inna: moje dziecko jest niepełnosprawne. Zarówno ruchowo jak i intelektualnie. Całkowicie zależne ode mnie.

Jak to możliwe?

Nigdy w życiu nie pomyślałabym, że moje dziecko urodzi się nieuleczalnie chore. Po prostu jakoś to mi do głowy nie przyszło. Pewnie nie jestem pierwszą (ani ostatnią…) osobą, która tak miała.

Przecież Najstarszy synek tak wspaniale się rozwijał, wcześniej niż rówieśnicy zaczął chodzić, był bardzo silny i sprawny ruchowo, inteligentny, wcześnie i szybko pojął, o co chodzi w układaniu puzzli, ogólnie nie miał żadnych problemów

Będąc w ciąży z drugim dzieckiem niebezpieczeństwo urodzenia chorego dziecka wydawało mi się nieprawdopodobne (o wielka moja Naiwności!!!) i w ogóle nawet przez chwilę nie pomyślałam, że taki scenariusz naszego dalszego życia jest możliwy. A słysząc po każdym badaniu, że ciąża rozwija się książkowo uwierzyłam, że to oznacza, że moje dziecko również przyjdzie na świat w idealnym stanie zdrowotnym.

Po naturalnym porodzie bez komplikacji wydawało mi się, że moje bardzo ciche dziecko ma po prostu taką spokojną naturę. Pamiętam jak z kilkutygodniową Córcią byliśmy razem ze znajomymi i ich dziećmi na weekend w górach. Spaliśmy wszyscy w ogromnym pokoju, dorośli na wielkich łóżkach, starsze dzieci na kanapie, a najmłodsze w łóżeczkach. I po pierwszej nocy znajomi nie mogli wyjść z podziwu, jaka nasza Córeczka jest spokojna i bezproblemowa w nocy. “W ogóle nie słyszeliśmy, żeby płakała! Nawet nie wiecie, jakie macie szczęście!” mówili wspominając swoje nieprzespane noce przy najmłodszej pociesze.

No cóż, później okazało się, że ten “spokój”, cichość, ospałość miały chorobowe podłoże…

I zaczęły się poważne kłopoty: pierwsze napady padaczki, leczenie i długie pobyty w szpitalach, przerażająca diagnoza wrodzonej wady genetycznej, o której żaden lekarz nie był nam w stanie nic powiedzieć (to jak nierówna konfrontacja z nieprzewidywalnym przeciwnikiem, o którym nie masz pojęcia na co go stać), walka z atakami epilepsji , uczenie się życia z chorobą dziecka, panowania nad emocjami, robienia bilansu i w końcu akceptacji choroby.

Chwila refleksji

Bo tak to jest, póki my i nasi najbliżsi jesteśmy zdrowi, to wydaje się, że świat należy do nas. Wszystko kręci się wokół nas. Przecież mamy bardzo ważną pracę, bardzo ważne plany na wakacje, w ogóle jesteśmy tacy ważni i skupieni na sobie…

I ja też kiedyś nie myślałam jakoś specjalnie o nieuleczalnie chorych i niepełnosprawnych dzieciach. Ot, zwykła dziewczyna, która żyje swoim życiem, ciężko się uczy i pracuje nie robiąc nikomu krzywdy ani nie specjalnie udzielając się społecznie (oprócz kwestowania na rzecz chorych dzieci czy wrzucania do pieniędzy do puszek Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy 😉 ).

Owszem, gdy zobaczyłam niepełnosprawne osoby na ulicy czy w telewizji, to robiło mi się ich żal, ale szczerze mówiąc nie poświęcałam im za wiele myśli ani uwagi… Ot, ich problemy nie dotyczyły mnie osobiście. Prowadziłam swoje własne życie, tak odległe od ich rzeczywistości i nasze orbity jakoś się nie przecinały…

A tymczasem życie potrafi nas tak zaskoczyć i rozwalić naszą przyjemną “normalność”, że jeszcze nie raz za nią zatęsknimy. Dopiero, gdy ktoś bliski zacznie mieć kłopoty “obudzimy” się i otworzymy na potrzeby tych najbardziej bezbronnych i pokrzywdzonych przez los.

No ale cóż, gdy przychodzi choroba czy niepełnosprawność, nikt nie pyta nas najbliższych czy jesteśmy na nią gotowi. Pozostaje nam tylko się z nią zmierzyć. Zaakceptować ją, choćby na początku wydawałoby się to niemożliwe. Nie ma wyjścia! Bo tu nie chodzi o nasze niespełnione marzenia, zawiedzione nadzieje i tęsknotę za “normalnością”. Tu chodzi o życie tej niewinnej istotki, która bez nas i naszej pomocy skazana jest na szybki i przykry koniec.

Ale odpowiedzialność za to, jak życie takiej niepełnosprawnej osoby będzie wyglądało ponosi całe społeczeństwo. To jak takie osoby są traktowane jest miarą naszego człowieczeństwa i jakości społeczeństwa obywatelskiego, czyli świadomości potrzeb wszystkich jego członków (także tych chorych, niesamodzielnych, niepełnosprawnych) i poczucia odpowiedzialności za ich dobro. Każdy z nas może mieć w tym swój udział poprzez aktywne uczestniczenie w organizacjach społecznych, pozarządowych, wolontariacie. Z kolei partycypacja w wyborach (czy to ogólnopolskich czy  samorządowych) jest narzędziem do kontroli władzy i weryfikacji jej osiągnięć także na polu opieki nad najbardziej potrzebującymi członkami naszego społeczeństwa.

Kochana Córeczko!

Czegóż mogę Ci życzyć Córuniu?

Przecież wiesz, że przysłowiową gwiazdkę z nieba bym dla Ciebie zdobyła. Ale to nie gwiazdki z nieba Ci potrzeba…

Chyba tego, żebyś Ty chociaż przez chwilę w swej chorobie była tak szczęśliwa jak ja jestem patrząc na Twoją zadowoloną buźkę, słysząc Twój spokojny oddech i czując rytmiczne bicie Twego serduszka ❤️

Mama

Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj<klik> .

Jeżeli to czytasz, to bardzo się cieszę 🙂 Uważasz, że ten artykuł jest wart udostępnienia dalej? To nie krępuj się, udostępniaj! Dzięki temu będzie on miał szansę dotrzeć do kogoś, kto być może potrzebuje go przeczytać. Dziękuję i pozdrawiam!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *