Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.
Towarzyskie spotkania
Kontakty towarzyskie są nieodłącznym elementem życia i one też ulegają przeorganizowaniu, gdy w domu pojawia się przewlekle chore dziecko. Życie całej rodziny zostaje podporządkowane jego potrzebom. W zależności od stanu zdrowotnego dziecka mniej lub bardziej. Na pewno zawsze bierze się pod uwagę osłabioną odporność dziecka i dąży do unikania wszelkich kontaktów z potencjalnymi źródłami zarazków. Gdy już wyeliminuje się zarazki trzeba wziąć pod uwagę pogodę: nie może być za gorąco ani też burzowo czy pochmurnie, bo większość dzieci, szczególnie tych z epilepsją, źle to znosi.
Jednak zaplanowanie jakiegokolwiek wyjścia z Córcią nigdy nie daje gwarancji, że się je zrealizuje (pisałam o tym tutaj przy okazji wpisu o wakacjach). Ale nie należy tracić nadziei 🙂 Nam kilkanaście razy w ciągu ostatnich dwóch lat się udało i mamy miłe wspomnienia. Po każdym takim udanym wyjściu nabiera się ochoty na kolejne 😉 Były też i “nieudane” kiedy Córunia dostała napadu epilepsji w trasie i było dużżżżoooooooo stresu….
Ale nasze początki pobytu w domu po zdiagnozowaniu u Córeczki padaczki lekoopornej uwarunkowanej genetycznie były trudne. Napady epilepsji pojawiały się zupełnie przypadkowo, a były bardzo silne. Bardzo nam pomogło, i nadal nas wspiera, hospicjum Alma Spei, bo bez nich nie dalibyśmy rady.
“Kiedy nas odwiedzicie?”
Było to kilka miesięcy po przyjęciu do hospicjum. Napady padaczkowe były nadal silne, ale pojawiały się w kilkudniowych odstępach. Niestety, nawet do tej pory, nigdy nie wiadomo, kiedy będzie kolejny napad, czy będzie pojedynczy czy pojawi się ich lawina. Rodzina słyszała o takich sytuacjach od nas przez telefon, ale nie miała okazji osobiście tego zobaczyć. Owszem babcie kilkakrotnie wymieniały mnie w szpitalu w ciągu mojego kilkumiesięcznego pobytu w szpitalach, ale zawsze w razie napadu padaczki miały pod ręką pielęgniarki i lekarzy.
A że zbliżały się święta, stęsknione babcie i dziadkowie gorąco zapraszali nas w odwiedziny i ciągle pytali: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, zachęcali nas, żebyśmy przyjechali całą rodziną, bo “wprawdzie to inne miasto (godzina drogi), ale w sumie to niedaleko”. Bardzo chcieliśmy jechać, ale jednocześnie baliśmy się: Córcia może dostać serii napadów i co wtedy? W swoim miejscu zamieszkania mamy sprzęt, leki, hospicjum pod ręką, a kto z Alma Spei przyjedzie do innego miasta? Ile mu to zajmie? Czy zdąży? Rodzice przekonywali: “Zabierzcie sprzęt i będzie ok. Nie przesadzajcie, nic się nie stanie, a w razie czego zaraz pojedziecie z powrotem do domu”. Trudno było im zrozumieć, że najbezpieczniej czujemy się w domu, bo wiemy, że pomoc nadejdzie dużo szybciej. I w razie czego, jesteśmy “u siebie”. “Ale może akurat nie będzie miała w ogóle napadów” – przekonywali nas 🙂
Lepiej zostańcie w domu
Aż na początku grudnia, jedna z babć przyjechała na kilka dni nam pomóc i zobaczyła na własne oczy, jak paskudnie wyglądają napady Córci. Zobaczyła jak jej ukochana Wnusia dławi się swoją własną śliną; łzawiąc znosi bolesne wykręcanie rąk przez wstrętne choróbsko i krzyczy z bólu; sinieje wokół ust i na twarzy z powodu niedotlenienia; jak jej małe serduszko wali 200 uderzeń na minutę; jak jeden lek nie potrafi przerwać tej serii napadów; jak trzeba podawać kolejny lek i trzymać kciuki, żeby wreszcie dziecko się uspokoiło; jak wyczerpana po takich przeżyciach nie ma sił nawet otworzyć swych oczek. Widok ukochanej Wnusi męczonej przez paskudną padaczkę naprawdę ją przeraził.
Wtedy usłyszałam: “Ok. Po tym, co tu widziałam dziękuję bardzo… Ja już wszystko wiem. Wy sobie w domku zostańcie, a my do Was przyjedziemy “w gości” ” 🙂 I tak też się stało. Od tej pory nie słyszymy już nalegań o rodzinną wyprawę do nich.
Cieszymy się, że zrozumieli, że nie chcemy narażać Córuni, siebie i całej rodziny na niepotrzebny stres. W domu mamy wszystko pod kontrolą – przynajmniej tak nam się wydaje 😉 Tu jest nasza baza i hospicjum pod ręką 🙂 A to nam daje poczucie bezpieczeństwa.
My jesteśmy stacjonarni, a rodzina i znajomi do nas przyjeżdżają w odwiedziny. A my bardzo chętnie przyjmujemy gości 🙂
A jak jest u Was? Goście do Was czy Wy w gości? 🙂
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!