Siedzimy przy stole, ja z Córcią w ramionach. W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu […], a tu słyszę od lekarki przyjmującej nas do hospicjum: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”. A ja mówię do siebie: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”.
O idei hospicjum pisałam już wcześniej tutaj, a tym jak pomaga rodzinom nieuleczalnie chorych dzieci tutaj. Dzisiejszy wpis chciałam poświęcić temu, jak wygląda, z mojego doświadczenia, przyjęcie do hospicjum domowego dla dzieci.
Opieka paliatywna, czyli hospicyjna
Opieka paliatywna, jak się fachowo określa opiekę hospicyjną, jest kierowana do osób cierpiących na nieuleczalne postępujące choroby, niepoddające się leczeniu przyczynowemu i ograniczające życie. Wykaz takich chorób oraz więcej informacji można uzyskać na stronie Ministerstwa Zdrowia pod tym linkiem.
Po otrzymaniu wyniku badania genetycznego stwierdzającego rzadką chorobę genetyczną (więcej o tym pisałam tutaj) lekarze oznajmili nam, że naszej Córce nie mogą więcej w szpitalu pomóc i przyszedł czas wracać do domu. Oczywiście od razu moimi pierwszym pytaniem było, jak poradzimy sobie w domu, gdy pojawią się te straszne napady epilepsji, podczas których Córcia przestaje oddychać, a konwulsje wstrząsają całym jej ciałem. Nawet nie chciałam myśleć, że będziemy w takich chwilach sami, bez pomocy profesjonalistów i sprzętu medycznego. Po prostu się bałam…
Wybór hospicjum i kwalifikacja do przyjęcia
I wtedy, po raz pierwszy, usłyszałam o hospicjum domowym dla dzieci. Wytłumaczono nam, że przechodząc pod opiekę hospicjum dla dzieci, Córka będzie mogła przebywać z nami w domu mając jednocześnie zapewnioną całodobową opiekę medyczną. W naszym przypadku to konkretne hospicjum poleciła nam lekarka prowadząca nas w szpitalu – pisałam o tym tutaj.
Gdy rodzice lub rodzina przewlekle chorej osoby samodzielnie szukają hospicjum polecam zajrzeć na stronę http://hospicja.pl/ . Warto szukać miejsca w hospicjum położonym jak najbliżej miejsca zamieszkania, żeby pomoc mogła jak najszybciej dotrzeć w razie potrzeby.
Gdy już mamy wybrane hospicjum, należy się z nim skontaktować – dane kontaktowe znajdziecie z pewnością na stronie internetowej. Następnie przesłać im skierowanie od lekarza oraz dokumentację medyczną na podstawie, której chcemy ubiegać się o przyjęcie do hospicjum. W naszym przypadku takim dokumentem był wynik badania genetycznego Córki, który stwierdzał rzadką progresywną chorobę genetyczną.
Powrót do domu
Na ten dzień czekałam z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony cieszyłam się, że wracamy w końcu z Córeczką do domu po wielomiesięcznym pobycie w szpitalu (pisałam o nim tutaj) . Z drugiej strony byłam pełna obaw. “No bo jak to teraz będzie? Przyjedziemy do domu i co dalej? Co jeśli dostanie napadu w domu?”. A tego, że napady padaczkowe będą się pojawiać byłam pewna, bo niestety nasza Córka cierpi na lekooporną padaczkę uwarunkowaną rzadką chorobą genetyczną. W szpitalu czułam się bezpiecznie. Na miejscu byli lekarze, pielęgniarki, sprzęt. W razie napadów epilepsji oni wiedzieli co robić. A teraz, w domu, to ja będę odpowiedzialna za walkę z atakami padaczki i bezdechami, co mnie przerażało…
Dzień powrotu ze szpitala z Córunią po wielomiesięcznym pobycie. Powrotu z Córcią, ale i z diagnozą choroby. Nawet nie będę pisać, jak bardzo stresująca była dla mnie i towarzyszącej nam rodziny podróż do domu. Siedzieliśmy milcząco w samochodzie zerkając z niepokojem na Córeczkę czy oddycha, czy aby nie dostaje napadu epilepsji. Lepiej tego nie wspominać. Grunt, że dotarliśmy do domu bez przygód.
Pierwsze spotkanie
W domu czekał na nas już sprzęt medyczny, który wypożyczyło nam hospicjum (niestety już pierwszej nocy był Córce potrzebny…). Wieczorem zawitała do nas pani Doktor z pielęgniarką. Było to nasze pierwsze spotkanie.
W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu. Dopiero co usłyszałam od lekarzy diagnozę nieuleczalnej postępowej choroby mojej Córki. Dopiero co neurolog w szpitalu beznamiętnie oświadczył mi, że mózg mojego dziecka umiera… Wszystko to jeszcze nie w pełni dotarło do mnie.
Siedzimy z gośćmi przy stole, ja z Córcią w ramionach. Urzekło mnie podejście do nas i niezwykle ciepły głos naszej pani Doktor! Od razu dodał nam otuchy 🙂 Zaczęła opowiadać, o tym, że cała nasza rodzina jest teraz pod opieką hospicjum, a nie tylko nasza chore dziecko. Mówiła, że celem całego zespołu hospicjum jest zadbanie, żeby nasza Córunia nie odczuwała bólu i miała jak największy komfort życia.
I wtedy to. Nie otrząsnęłam się jeszcze z szoku po przeżyciach ostatnich miesięcy, a tu od lekarki przyjmującej nas do hospicjum słyszę: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”.
A ja mówię do siebie w myślach: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”. (Przepraszam Panią doktor, ale tak sobie wtedy myślałam…) “Że niby moja Córka może w każdej chwili umrzeć?! Ale przecież Wy macie jej pomóc!”
Siedziałam na krześle odrętwiała, bo słowa o reanimacji były dla mnie jakby niespodziewanym ciosem. Owszem wiedziałam, że celem opieki hospicyjnej nie jest reanimacja! Ale wiedzieć o tym, a usłyszeć to w kontekście życia swojego dziecka, to zupełnie inna rzecz.
I kilka długich miesięcy to trwało, zanim widząc coraz paskudniejsze napady epilepsji, dłuższe okresy bezdechów i ogólne pogorszenie jej stanu zdrowia, tak naprawdę dotarło do mojej świadomości, że moja Córka ma bardzo poważne, dosłownie śmiertelne schorzenie, które ją niszczy fizycznie i psychicznie… Ale to już temat na inny wpis.
Formalności
W każdym razie, postanowiłam nie myśleć o słowach lekarki. Wydały mi się one okrutne, straszne, przerażające… “Muszę skupić się na teraźniejszości” – mówiłam sobie. Gdy wsłuchałam się w to, co doktor mówiła, to usłyszałam jak w praktyce wygląda opieka hospicjum (więcej o tym możecie przeczytać tutaj), pani pielęgniarka przeszkoliła nas z obsługi sprzętu (inny niż w szpitalu). Dowiedziałam się także wówczas, że opieka hospicjum domowego nie ogranicza dostępu do lekarza rodzinnego, pogotowia ratunkowego czy poradni specjalistycznej (za wyjątkiem poradni rehabilitacyjnej, jeśli korzysta się z fizjoterapii oferowanej przez hospicjum). W każdym razie wiele nowych i przydatnych informacji mi zaserwowano. A najważniejszą z nich był numer całodobowego telefonu dyżurnego do hospicjum! Oczywiście na koniec spotkania trzeba było załatwić formalności i podpisać potrzebne zgody.
Nowy początek
I tak po wyjściu lekarki i pielęgniarki zostaliśmy niby sami, ale nie do końca 🙂 Świadomość, że w każdej chwili możemy zadzwonić do hospicjum dodała nam sił! Nie musimy jechać w kryzysowej sytuacji do szpitala, bo personel medyczny przyjeżdża do nas i nam pomaga. I dziś, po ponad dwóch latach opieki nie wyobrażamy sobie życia bez tych wspaniałych, kochanych i oddanych swojej pracy i chorym dzieciom ludzi, którzy tworzą “nasze” hospicjum Alma Spei. DZIĘKUJEMY!
Na koniec dodam, że zdarza się, że dzieci objęte opieką hospicjum z czasem zdrowieją na tyle, że nie wymagają stałej opieki lekarskiej i hospicjum opuszczają! I to dobry znak 🙂
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!