Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć… A karmienie niepełnosprawnego dziecka jest jeszcze trudniejsze.
Do całego pakietu typowego „dziecka” dochodzą jeszcze neurologiczne problemy, które powodują trudności w połykaniu, nadmierne ślinienie, co czasami uniemożliwia doustne karmienie. O moich doświadczeniach z karmieniem dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym, a później z przejściem na żywienie dojelitowe nieuleczalnie chorej Córeczki piszę poniżej. Mam nadzieję, że zawarte tu informacje pomogą tym, którzy mają podobne problemy i rozważają założenie gastrostomii. Gwoli przypomnienia, dla tych, którzy nie mieli okazji zajrzeć do zakładki O Mnie i nie znają naszej historii, jestem mamą trójki dzieci: dwóch zdrowych synów i córeczki Emmusi cierpiącej na lekooporną padaczkę uwarunkowaną genetycznie – więcej o jej chorobie możecie przeczytać w tym wpisie https://lamarida.pl/2017/07/17/diagnoza-rzadkiej-choroby/.
“Normalne” początki karmienia
Po moich pierwszych dwóch bezproblemowych ciążach, nieskomplikowanych porodach i urodzeniu za każdym razem teoretycznie zdrowego dziecka, każde doświadczenie wydawało się początkowo normą i nie widziałam powodów do niepokoju. Z kolei w trzeciej ciąży i po trzecim porodzie wszystko wydawało mi się podejrzane 🙂 (pisałam o tym we wpisie https://lamarida.pl/2018/03/17/nie-martw-sie-na-zapas/).
Gdy nasz Pierworodny zaczął samodzielnie chodzić w wieku 10 miesięcy, wydawało nam się, że to normalne. Myśleliśmy, że chłopcy tak mają. Słyszeliśmy komentarze, że to dość wcześnie i że silny chłopak z niego. Z kolei, gdy karmiona piersią Córcia od dnia urodzin słabo ją ssała, ale przybierała na wadze, też myśleliśmy, że to normalne. Jak mi mówiono, podobno dziewczynki tak mają… Wprawdzie widziałam różnicę – mój Pierworodny, gdy przyssał się do piersi, to był jak odkurzacz 🙂 . A u Córci karmienie to była raczej degustacja, a nie zaspokajanie głodu, często także zasypiała w trakcie karmienia… Jej waga, powoli, ale rosła i jakoś to jej słabe ssanie szczególnie mnie nie martwiło. Karmienie to była dobra okazja do tulenia mojego maleństwa, śpiewania, nie tylko kołysanek, a i książkę udało mi się w tym czasie przeczytać 🙂 .
Napady padaczkowe i karmienie przez sondę
I tak ją sobie karmiłam (z jednym epizodem zaprzestania jedzenia, który skończył się w szpitalu, ale wtedy wydawał nam się bez znaczenia) aż do momentu, gdy w trzecim miesiącu życia pojawiły się napady padaczkowe. Sprawiały one, że Córunia przestawała przyjmować doustnie cokolwiek. Po prostu przed i po atakach epilepsji jej ciało wiotczało, ślinotok zalewał buzię i nie była w stanie niczego przełykać. Jeszcze w początkowym okresie choroby, szybko wracała do siebie po napadach i nadrabiała zaległości w jedzeniu i piciu doustnym.
Z czasem jednak epilepsja chwyciła ją mocno w swe szpony, Córka wymagała hospitalizacji i wtedy karmiliśmy ją przez zgłębnik wprowadzany przez nos bezpośrednio do żołądka, popularnie zwany sondą. Gdy jej stan się poprawiał wracałam do karmienia piersią. Jednak silne ataki epilepsji coraz bardziej się nasilały, próbowano różnych leków, które miały różnorakie skutki uboczne, aż przyszedł moment, kiedy Córeczka straciła odruch ssania! Wiem, że to brzmi nieprawdopodobnie, bo przecież ssanie to podstawowy odruch, który zapewnia ssakom przetrwanie. Niestety, tak się u niej stało 🙁 . Na szczęście Córcia była na tyle duża (7 miesięcy), że jadła doustnie pokarmy, więc w dobrostanie, gdy nie miała napadów, zamiast kaszki czy mleka do butelki podawałam jej łyżeczką smakołyki do buźki.
Po wyjściu ze szpitala do domu pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci nadal stosowałam ten schemat karmienia. Jednak z czasem, karmienie doustne Córuni stawało się coraz trudniejsze. Zdarzało się też, że Córcia miała gorsze dni, kiedy mimo braku napadów, nie była w stanie przełykać i wszystko z buzi jej wypływało w wielkim ślinotoku i zachodziło ryzyko zakrztuszenia. Wówczas również karmiliśmy ją przez sondę bezpośrednio do żołądka. Na początku naszego pobytu pod opieką hospicjum, albo panie pielęgniarki albo pan pielęgniarz zakładali Córeczce sondę. Z czasem nauczyli i mnie to robić, żeby w okresie około-napadowym było mi łatwiej zadbać o prawidłowe odżywienie i nawodnienie naszej Córci.
Coraz większe trudności z karmieniem
Z czasem coraz częściej przychodziły gorsze dni, gdy Córcia miała problemy z przełykaniem, a pojedyncze karmienie doustne wydłużało się nawet do godziny! Z kolei, gdy założyłam jej wówczas sondę, to się buntowała, bo ewidentnie ona jej przeszkadzała. Moje biedactwo tarło sobie nosek rączkami, żeby pozbyć się tej niewygodnej rurki. Mimo że córcia nie umiała sobie wyrwać sondy z noska, to walczyła z rurką na wszystkie możliwe sposoby. I udawało jej się jej pozbyć. Zdarzyło mi się, że w nocy wstałam, żeby podać jej picie przez sondę i zaspana wstrzykiwałam wodę do sondy, aż poczułam mokrą kołderkę: Córcia wprawdzie miała sondę przyklejoną od noska, ale jakoś wyciągnęła sobie jej końcówkę żołądka… Od tego czasu zawsze sprawdzałam czy cała rurka sondy jest w całości w nosku.
Najgorsze były okresy, kiedy dostawała napadów padaczkowych. Zawsze w tym czasie rośnie jej temperatura i musimy podawać leki przeciwgorączkowe. Ale że wtedy oczywiście nie jest w stanie przełykać, więc założenie zgłębnika jest konieczne. Z kolei samo założenie sondy może wywołać napad epilepsji, bo dochodzi dodatkowy stresujący bodziec matki grzebiącej dziecku w nosie i wpychającej rurkę. Ale niestety to było konieczne 🙁
Co to jest PEG?
Trwające godzinę pojedyncze doustne karmienie niepełnosprawnego dziecka wydawało mi się normą… Byle tylko dziecko jadło i nie stresowało się rurką w nosie. Wtedy właśnie od lekarki z hospicjum usłyszeliśmy o PEG-u, czyli przezskórnej endoskopowej gastrostomii. Jest to specjalnie zaprojektowana rurka wprowadzana przez powłoki brzuszne do żołądka przy pomocy gastroskopu. Końcówka wystająca z brzuszka ma korek, przez który, przy użyciu strzykawki, można karmić i poić dziecko w dowolnym czasie, bez potrzeby zakładania sondy, a tym samym podrażniania nosa i gardła.
Moje obawy związane z PEG-iem
Lekarka zaproponowała nam rozważenie założenia PEG-a Córci, próbując przedstawić korzyści z tego płynące. Do dziś pamiętam jak od razu odrzuciłam tę propozycję. Po prostu starałam siebie samą przekonać, że przecież moja Córka nie jest jeszcze tak poważnie chora, żeby potrzebowała gastrostomii! Wydawało mi się, że tylko ludzie w ostatnim etapie choroby nowotworowej jej potrzebują… W moim mniemaniu, założenie PEG-a było równoznaczne z uznaniem pogorszenia stanu zdrowia mojego dziecka, czyli progresji choroby, a o tym nie chciałam słyszeć… A w ogóle to PEG w brzuszku mojej Córuni wydawał mi się oznaką porażki, jaką poniosłam w karmieniu mojego dziecka – nie jestem w stanie jej prawidłowo nakarmić i to moja wina. Wiem, że to brzmi niedorzecznie, ale takie obwinianie roiło się w mojej głowie. „Gdy będę się bardziej starać” – tak myślałam – „to na pewno mi się uda i NAUCZĘ SIĘ tak karmić doustnie Córcię, żeby nie trzeba było używać sondy, a tym bardziej PEG-a!”
Więcej o moich rozterkach i wątpliwościach co do założenia PEG-a pisałam w artykule https://lamarida.pl/2019/02/08/karmienie-przez-pega/.
Coś musi się zmienić…
W międzyczasie, szukałam pomocy w karmieniu doustnym u specjalisty. Pani neurologopeda uświadomiła mi, że spędzanie godziny czasu na pojedynczy posiłek (czyli sześciu godzin dziennie!) na nakarmienie jednego dziecka, jest nieprawidłowe, nieefektywne i męczące dla Córuni i dla mnie. „To się musi zmienić” – powiedziała. Zaproponowała odpowiednie ćwiczenia jamy ustnej do pobudzenia pracy mięśni, ale to pomagało tylko wtedy, gdy Córeczka była w dobrostanie, czyli okresie bez napadów epilepsji. W czasie gorszych dni, kiedy choroba przejmowała kontrolę nad nią, i tak konieczne było założenie sondy 🙁
W końcu, po 16 miesiącach od powrotu do domu ze szpitali i opiece hospicjum, dojrzałam i zobaczyłam w PEG-u rozwiązanie moich i Córci problemów z karmieniem i sama poprosiłam lekarkę z hospicjum o skierowanie na zabieg jego założenia.
PEG w praktyce
Założenie PEG-a wymaga znieczulenia i odbywa się w warunkach szpitalnych. Najpierw ze skierowaniem udałam się poradni chirurgicznej na wizytę kwalifikacyjną do zabiegu. Potrzebne było wówczas zaświadczenie od neurologa prowadzącego dziecko o przyjmowanych lekach i braku przeciwwskazań do wykonania zabiegu. W naszym przypadku w ciągu zaledwie dwóch tygodni od otrzymania do ręki skierowania Córka miała zabieg. Oczywiście, wszystko pewnie zależy od szpitala i stanu zdrowotnego dziecka.
Sam zabieg trwał krótko (około 30 minut), ale w szpitalu trzeba było pojawić się dzień wcześniej, żeby wykonać badania niezbędne do jego przeprowadzenia. Po zabiegu, jeśli wszystko przebiegło pomyślnie, pacjent czuje się dobrze i PEG działa poprawnie, to następnego dnia wychodzi się do domu. Zatem teoretycznie zabieg założenia PEG-a wymaga spędzenia tylko dwóch nocy w szpitalu.
W naszym przypadku pobyt się przedłużył, bo tuż po zabiegu Córeczka dostała serii ciężkich napadów epilepsji 🙁 Musieliśmy poczekać aż jej stan się poprawi, żeby wrócić do domu. Ale ogólnie cały zabieg wspominamy dobrze. Rana wokół PEG-a zagoiła się po około 2 tygodniach. Na początku sączyła się stamtąd żółtawo-zielona wydzielina, którą kilka razy dziennie trzeba przemywać środkiem ułatwiającym gojenie i często zmieniać podłożony wokół PEG-a gazik. Po zagojeniu ranka nadal wymaga codziennej pielęgnacji, ale to nie jest w ogóle skomplikowane 🙂 Dokładny opis codziennej pielęgnacji gastrostomii przedstawiłam w tym artykule.
Kilka praktycznych uwag
Wychodząc ze szpitala po zabiegu należy poprosić o skierowanie do poradni żywieniowej. Taka poradnia, po zakwalifikowaniu, obejmuje opieką pacjenta w domowych warunkach. Jest to bardzo pomocne, bo zapewnia środki do pielęgnacji gastrostomii, strzykawki do karmienia oraz specjalnie opracowaną gotową mieszankę do karmienia, którą lekarz dobiera indywidualnie do pacjenta.
Opieka naszej poradni wygląda tak, że raz na trzy miesiące przyjeżdża pielęgniarka, która ogląda PEG-a, robi wywiad o żywieniu i ewentualnych z nim problemach oraz doradza jak coś się dzieje. Dodatkowo, pobiera Córeczce krew do badania, żeby sprawdzić czy przemysłowe żywienie zapewnia wszystkie wartości odżywcze. Wyniki są one przesyłane drogą mailową przez lekarza z poradni, który je konsultuje. Lekarz także przyjeżdża z wizytą co trzy miesiące. Zarówno lekarz, jak i pielęgniarka są, w razie potrzeby, w kontakcie telefonicznym. Gdy latem mieliśmy duże problemy z trawieniem mleka przemysłowego i częstymi wymiotami, konsultacja telefoniczna była bardzo pomocna i rozwiązała nasze problemy. Co do zaopatrzenia, to raz na miesiąc kurier przywozi nam zapas mieszanki żywieniowej. A wszystko to jest finansowane ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia! – czyli dla ubezpieczonych pacjentów za darmo – miło, prawda? 🙂
Podsumowanie
Teraz, po piętnastu miesiącach od założenia PEG-a jestem wdzięczna za niego! Nie mogę uwierzyć jak ja mogłam przed nim tak długo się bronić?! Przecież to jest najlepsze wynalazek na świecie 🙂 . Teraz jedzenie doustne jest dla Córuni przyjemnością, a nie przykrym obowiązkiem i stresem. Je tylko to, co jej smakuje (bardzo lubi owsiankę albo domowe zupki), a pozostałe posiłki dostaje dojelitowo. Ja też mniej się stresuję, bo wiem, że jestem w stanie ją napoić, nakarmić i podać lekarstwa bez powodowania dodatkowego dyskomfortu.
Podsumowując, niepotrzebnie bałam się PEG-a! 🙂
W razie pytań proszę o kontakt. Chętnie odpowiem 🙂
Pozdrawiam serdecznie!
Mariola
P.S. Więcej wpisów o naszej codzienności znajdziecie w zakładce “Życie z letalną chorobą dziecka” .
*Wpis oryginalnie opublikowany 24/06/2017, uaktualniony 22/02/2018.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!