W ostatnim czasie przeczytałam sporo książek. Jedną nich była książka Magdaleny Moskal “Emil i my. Monolog wielodzietnej matki”.
Przeczytałam ją dwa razy. Pierwszy raz z ciekawości 🙂 Ktoś mi ją wcześniej polecił, byłam na spotkaniu autorskim i zaciekawiłam się. A drugi raz czytałam, żeby podelektować się zgrabnym językiem i lepiej poznać jej “wersję życia” z ciężką wadą genetyczną dziecka – bo każdy rodzic ma swoją; wcale nie lepszą czy gorszą, tylko inną. Autorka zaskoczyła mnie bogatym i przenikliwym przeglądem literatury w temacie niepełnosprawności! Jak sama pisze, przeczytała chyba wszystko, co w tym temacie napisano i uwaga: na końcu książki podaje odnośniki do materiałów wspomnianych w książce (zajmują one aż osiem stron!).
Co do samej książki to, jak pisze autorka w zamieszczonym na początku książki liście do czytelniczki, jest ona “o macierzyństwie jako znoju. O macierzyństwie jako źródle siły.” I tak jest. Magdalena Moskal zastanawia się, co to znaczy być matką (ma dwoje zdrowych dzieci i syna Emila – tytułowego bohatera urodzonego z ciężką wadą genetyczną) i co to znaczy być matką dziecka z niepełnosprawnością. Na bazie własnych doświadczeń z diagnozą ciężkiej wady genetycznej płodu w okresie prenatalnym i przebiegiem choroby wymagającym wielu operacji, pobytów w szpitalach, edukacji dziecka z niepełnosprawnością oraz walki z wykluczeniem syna autorka poświęca dużo uwagi na przekrojowe ukazanie sytuacji i problemów, z jakimi borykają się rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem. Na podstawie przeczytanych lektur porusza temat opieki wytchnieniowej, pracy opiekuńczej czy rozwiniętej w ramach feminizmu etyki troski.
Co do autorki, to tak sama siebie przedstawia: “Wielodzietna matka feministka, zwolenniczka wolności wyboru, domagająca się szacunku dla każdej decyzji. Wychowuje troje dzieci, w tym jedno z niepełnosprawnością. (…) Walczy z szeroko rozumianym systemem – opieki medycznej, pomocy społecznej, z przekonaniami innych ludzi.”
Dla jednych to może być dodatkowa zachęta do sięgnięcia po tę książkę, a dla innych potencjalnych czytelników wprost przeciwnie, to może być przeszkoda. Ja jednak zachęcam Was do lektury tej moim zdaniem ważnej książki o niepełnosprawności. Bez względu na wasze poglądy czy przekonania, warto poznać inny punkt widzenia, żeby lepiej zrozumieć to, z czym i jak inni sobie muszą radzić.
Mnie osobiście opisane doświadczenia zjeżyły włos na głowie. Sama mam córkę z ciężką choć inną niż Emil wadą genetyczną. Moje dziecko zostało zdiagnozowane długo po urodzeniu i też wiele miesięcy spędziliśmy w szpitalach, ale moje doświadczenia nie są aż tak traumatyczne jak u autorki. Moja córka funkcjonuje na zupełnie innym poziomie niż bohater książki, ma inne potrzeby i problemy, a kontakt ze zdrowymi rówieśnikami jest szczerze mówiąc zerowy ze względu na głębokie upośledzenie umysłowe i fizyczne. A czytanie o wykluczeniu i odrzuceniu przez otoczenie wysoko funkcjonującego chłopca jakim jest Emil, łamało mi serce… Mam nadzieję, że ta książka otworzy ludziom oczy, jak nie powinno się traktować rodzin i osób z niepełnosprawnością. Opisane przez autorkę mentalne i emocjonalne obciążenie matki było mi bardzo bliskie.
Podsumowując, zachęcam Was gorąco do przeczytania tej WAŻNEJ książki!!
Magdalena Moskal, “Emil i my. Monolog wielodzietnej matki”, Wydawnictwo Karakter, Kraków 2021.
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!