Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby

W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁

A to oznaczało, że w szpitalu nie mogli nam już pomóc… (wpis o diagnozie rzadkiej choroby Córki można przeczytać tutaj)

Jedyne co nam pozostało, to powrót do domu i ze względu na poważny stan zdrowia Córki objęcie opieką hospicjum domowego dla dzieci (co to jest hospicjum dla dzieci pisałam tutaj, a jak pomaga ono rodzinom dzieci niepełnosprawnych pisałam tutaj)

Zgodziliśmy się od razu. Wówczas nie myślałam, co będzie za miesiąc, za rok, a tym bardziej za pięć lat. Niektórzy nie dawali Córce szans na przeżycie, o czym dowiedziałam się dużo, dużo później…

A oto jesteśmy.

Minęło pięć trudnych i niesamowitych lat, a Córeczka jest z nami.

I nie traktuję tego jako cudu.

Wierzę, że jesteśmy tu, gdzie jesteśmy, bo tak miało być.

Ale nie mam pojęcia, ile czasu nam razem jeszcze pozostało…

Skupiałam się i nadal skupiam na tym, co przynosi nam dzień i dostrzegam dobro, które do nas przychodzi w różnej postaci.

Jestem wdzięczna za tych wszystkich wspaniałych ludzi: lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, pedagogów, nauczycieli, psychologów, logopedów, którzy pomagali i nadal pomagają nam w życiu na 1000% z chorobą naszej Księżniczki Emmusi ❤️

Dziękuję zespołowi i fundacji Alma Spei za wspieranie nas na każdym etapie choroby naszego dziecka i wszystkie ich działania, żeby ten nasz wspólny czas w domu z Córką był najpiękniejszy (niezapomniane przyjęcia urodzinowe, wizyty Św. Mikołaja i Aniołków oraz Zajączka) i najłatwiejszy (wsparcie medyczne i każde dobre słowo) ❤️

Dziękuję też Mamom niepełnosprawnych dzieci, które nas wspierają dobrym słowem, zrozumieniem i swoim przykładem dzielnego radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka ❤️

Oczywiście nie sposób nie podziękować wszystkim ludziom dobrego serca, którzy pamiętają o naszej Córeczce przy rozliczaniu 1% podatku ❤️

Wszystkim bardzo serdecznie DZIĘKUJEMY!!!❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
Tym, którzy chcieliby wesprzeć leczenie i rehabilitację Emmusi dokonując wpłaty prosimy kierować je na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
27709 Bzdak Emma darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸

Jeśli chcesz przekazać Emmie swój 1% podatku:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
KRS 0000037904
cel szczegółowy 1%: 27709 Bzdak Emma
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Dziękujemy! 🙏💕

Pozdrawiam serdecznie,

Mariola 🙂

P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .