Kochani, udany urodzinowy weekend za nami! 😊 Ale jakoś te 8. urodziny Emmusi przeżywam inaczej. Z jednej strony serce mnie boli, gdy pomyślę, że życie mojej ośmiolatki jest takie, jakie jest… Takie, jakie nie powinno być…
Zamiast biegać z rówieśnikami musi jeździć na wózku całkowicie zależna od innych; zamiast trajkotać jak najęta i kłócić się z braćmi milcząco spogląda na nas; zamiast śmiać się w głos uśmiecha się tylko; zamiast chodzić do szkoły jeździ do przedszkola specjalnego; zamiast rozkoszować się urodzinowymi smakołykami jedzenie przyjmuje przez rurkę do żołądka. I tak mogłabym wymieniać i wymieniać bez końca.
Z drugiej strony, gdy otrząsnę się już z tego żalu „za zdrową córką”, której nie mam, to widzę, że jeszcze siedem lat temu kiedy spadła na nas diagnoza rzadkiej choroby genetycznej, nawet nie marzyłam, żeby kiedyś w przyszłości będę mogła wyjść z Emmusią rekreacyjnie z domu, a nie z „konieczności do lekarza”…
Dzisiaj obchodzony jest Światowy Dzień Hospicjów i Opieki Paliatywnej. I wiem, że dotarcie do etapu, kiedy zabieram córkę na jej urodzinowy spacer nie byłyby możliwe bez pomocy, wsparcia, zrozumienia i opieki Hospicjum domowego dla dzieci Spei. Zanim dowiedziałam się, że moja córka jest nieuleczalnie chora i w szpitalu nie są w stanie jej pomóc, słowo „hospicjum” kojarzyło mi się z „umieralnią” (i starszymi ludźmi, a nie dziećmi jako pacjentami). Ale po diagnozie aberracji chromosomowej i wskutek tak ciężkiego przebiegu choroby, nie mieliśmy wyjścia i opuściliśmy szpital dzięki temu, że hospicjum przyjęło Emmusię zapewniając opiekę medyczną 24 godziny na dobę w warunkach domowych i wypożyczając konieczny sprzęt medyczny. O tym, jak dokładnie pomaga hospicjum domowe pisałam na blogu: https://lamarida.pl/2017/05/06/co-to-jest-hospicjum-dla-dzieci/, https://lamarida.pl/2017/06/02/hospicjum-pomaga-rodzinom-nieuleczalnie-chorych-dzieci/ , https://lamarida.pl/2017/06/05/mozna-wesprzec-hospicjum/, https://lamarida.pl/2017/12/09/prosze-pamietac-ze-w-hospicjum-nie-reanimujemy/, https://lamarida.pl/2017/12/24/dziecko-w-hospicjum-to-poddanie-sie-chorobie-bez-walki/ , https://lamarida.pl/2022/04/26/hospicjum-lekarska-wizyta-interwencyjna/. O hospicjum mówiłam też w rozmowie radiowej (słuchaj tutaj).
Gorąco zachęcam Was do poczytania i posłuchania tych materiałów. I nawet jeśli temat niepełnosprawności Was nie dotyczy, to warto dowiedzieć się o instytucjach takich jak hospicja, które swoimi wymiernymi i bardzo konkretnymi działaniami sprawiają, że życie rodzin z nieuleczalnie chorymi bliskimi staje się spokojniejsze. A wiadomo, że każdą instytucje tworzą ludzie, ludzie, którzy na co dzień w swej pracy stykają się z cierpieniem, bólem i poważnymi medycznie sytuacjami, a nawet śmiercią. A jednocześnie potrafią swoim profesjonalizmem, dobrym słowem i uśmiechem podnieś nas opiekunów podopiecznych hospicjum na duchu. I tym wszystkim chcę wyrazić moje słowa uznania i życzyć zdrowia, siły, cierpliwości i powodów do satysfakcji w tej wymagającej pracy! A Wam kochani chcę przypomnieć, że hospicja działają dzięki wsparciu darczyńców i wolontariuszy, zatem nie zapominajcie o nich w swej ofiarności.
Życzę Wam spokojnego tygodnia, a w wolnej chwili zachęcam do poczytania o idei i zasadzie działania hospicjów domowych.
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!