Właśnie ukazała się drukiem przetłumaczona przeze mnie z języka angielskiego książeczka „Chromosomowe dzieci takie jak ja” autorstwa Annette Fournier. Publikacja ta porusza i przybliża temat niepełnosprawności, wyjaśnia na czym polegają wady genetyczne (aberracje chromosomowe) i uwrażliwia na potrzebę zrozumienia, empatii i akceptacji niepełnosprawnych przez społeczeństwo, poczynając od małych dzieci. Bo przecież tego chcemy nauczyć nasze dzieci, żeby mogły stworzyć społeczeństwo, w którym każdy czuje się wartościowy!
Tak wygląda strona tytułowa:
O czym jest ta książeczka?
Książeczka składa się z dwóch części. Pierwsza z nich to ciekawie napisane wierszem opowiadanie (tak, ładnie się rymuje i melodyjnie czyta 🙂 ), które w nowatorski sposób przybliża tak skomplikowane pojęcia jak chromosomy i wady genetyczne. A jak to robi? Używając analogii do skarpetek dobieranych w pary – genialny pomysł na obrazową analogię zrozumiałą nawet dla dzieci! 🙂 Co więcej, książeczka jest wzbogacona kolorowymi ilustracjami, które przedstawiają zarówno zdrowe jak i chore dzieci z różnymi niepełnosprawnościami (np. siedzące na wózku inwalidzkim, ze zgłębnikiem żołądkowym włożonym do nosa), a każde z nich ma na nogach odpowiednio dobrane skarpetki: zdrowy chłopiec ma białe skarpetki, a chore dzieci mają kolorowe skarpetki nie do pary, co jest nawiązaniem do treści książeczki. Krótko mówiąc, bardzo przyjemnie się ją czyta i ogląda.
Druga część to nota autorki, w której w bardzo przystępny dla laika sposób (już nie używając analogii skarpetek, ale w bardziej naukowy sposób) tłumaczy, na czym polegają różne wady genetyczne obrazując je poglądowymi rysunkami. Taka zrozumiała informacja będzie z pewnością pomocna dla rodziców, którzy po raz pierwszy słyszą abstrakcyjnie brzmiącą diagnozę wady chromosomowej (tak było w moim przypadku – czytaj tutaj o diagnozie).
Po co ta książeczka?
Wydanie mojego tłumaczenia „Chromosomowych dzieci takich jak ja” jest spełnieniem mojego marzenia. Jako mama dziecka urodzonego z rzadką wadą genetyczną – mikrodelecją 2q24.3, po usłyszeniu diagnozy nie miałam pojęcia, co oznacza ta tajemnicza nazwa oznacza. A ta książeczka takie skomplikowane pojęcia wyjaśnia.
Ale to nie koniec mojego marzenia – bardzo chciałabym, żeby każde dziecko w Polsce przeczytało tą książeczkę i zrozumiało, co to znaczy aberracja chromosomowa i jakie mogą być różne jej konsekwencje dla wyglądu, zachowania i funkcjonowania osoby z wadą genetyczną. Jestem przekonana, że właśnie edukacja prowadzi do zrozumienia i budowania empatii, które są kluczem do otwarcia serca na inaczej zachowującego się czy wyglądającego drugiego człowieka. Chciałabym żebyśmy jako społeczeństwo dążyli do tego, że spotkając na ulicy/ w autobusie /w parku/ w szkole niepełnosprawne dzieci czy osoby dorosłe nikt nie będzie się ich bał, nie będzie wytykał palcami, nie będzie obrażał nazywając “dziwakami”, nie będzie ich unikał, wykluczał czy izolował! Ale spojrzy na nich jak na drugiego człowieka troszkę inaczej wewnętrznie zbudowanego, który tak samo chce być akceptowany i zrozumiany jak pełnosprawne osoby i tak samo jest wyjątkowy❣️
KSIĄŻECZKĘ „CHROMOSOMOWE DZIECI TAKIE JAK JA” MOŻNA ZAKUPIĆ ZARÓWNO W WERSJI PAPIEROWEJ JAK I ELEKTRONICZNEJ – link tutaj.
Patroni publikacji
Wartość tej wyjątkowej publikacji doceniły organizacje i instytucje, które objęły to wydanie swoim patronatem:
📌 Portal http://www.niepelnosprawni.pl/
📌 Magazyn Integracja
📌 Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
📌 Hospicjum Alma Spei – hospicjum domowe dla dzieci
Patroni nie tylko zgodzili się swoim logo sygnować wydanie książeczki „Chromosomowe dzieci takie jak ja”, ale również upowszechniać informacje o niej, żeby jak najwięcej osób mogło ją przeczytać. Wszystkim Patronom bardzo dziękuję za wsparcie ❤️.
Warto jeszcze dodać, że część dochodu ze sprzedaży przeznaczona jest na wsparcie działalności Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie – więcej piszę na ten temat tutaj.
Podsumowując, zachęcam do lektury „Chromosomowych dzieci takich jak ja” i dzielenia się wrażeniami (w komentarzach albo na stronie wydawnictwa i w mediach społecznościowych).
Pozdrawiam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
P.S.1. Tutaj znajdziecie inne książki o niepełnosprawności, które warto przeczytać.
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!