Temat infekcji u przewlekle chorego dziecka to temat rzeka pełna meandrów. I właśnie temat ten przerabiamy…
Wydawałoby się, że dziecko po badaniu lekarskim, postawieniu diagnozy, aplikacji leków i wszystkich czynności w postaci inhalacji, oklepywania, odsysaniu wydzieliny ssakiem elektrycznym i kaszlatorem powinno poczuć się lepiej, prawda? Teoretycznie. Zdrowe dziecko może i tak. Ale nie przewlekle chore.
A tymczasem u Emmusi często po chwilowej poprawie, pojawiają się “dziwne” (czytaj neurologiczne) objawy, jak wysokie tętno, napady padaczkowe i towarzysząca im gorączka, które skutecznie wyłączają Emmusię z normalnego funkcjonowania. No więc podajemy kolejną porcję leków.
Potem pojawiają się kolejne objawy infekcyjne, które zaczęliśmy leczyć dodatkowymi lekarstwami, a teraz znowu powracają neurologiczne problemy….
Jednym słowem, koło z problemami kręci się.
I nie wiem, czy to ze zmęczenia, niewyspania i ogólnego stresu o zdrowie Emmusi, ale mam wrażenie, że ostatnio każda kolejna infekcja jest coraz trudniejsza dla naszej Księżniczki. Bo jedne leczone problemy ustępują, a pojawiają się nowe. I mój mózg nie może pojąć, a serce znieść, ile nieprzyjemności musi moja Emmusia znosić chorując.
Bo wyobraź sobie, że co chwilę ktoś grzebie ci cewnikiem w nosie i gardle, żeby odessać to, co nie potrafisz odpluć (na tym polega używanie ssaka elektrycznego). To całe grzebanie, jest bardzo, bardzo nieprzyjemne i często zbiera ci się na wymioty. A czasami nie możesz ich po prostu powstrzymać…
Wyobraź sobie, że co chwilę ktoś wtłacza Ci powietrze do górnych dróg oddechowych przez maskę na buzię, a potem wysysa z nich wydzielinę, której ty nie potrafisz odkaszlnąć (tak działa kaszlator, zwany również jako koflator – ten i inne sprzęty wypożyczone od hospicjum dla dzieci opiekującego się Emmusia – więcej o tym pisałam już kiedyś https://lamarida.pl/2017/06/02/hospicjum-pomaga-rodzinom-nieuleczalnie-chorych-dzieci/). I choć w nieinwazyjny sposób pomaga oczyścić oskrzela z wydzieliny, to strasznie to nieprzyjemne…
Wyobraź sobie, że z jednej strony atakuje cię infekcja, a z drugiej strony padaczka (zawsze idą w parze 🙁 ). Twoja rozpalona gorączką głowa pęka, serce wali jak oszalałe, twarz płonie, ręce i nogi są zimne jak lód, a ty mimowolnie to się śmiejesz histerycznie, to zbiera ci się na płacz, to znowu gwałtownie tracisz kontakt z rzeczywistością i odpływasz w nieznane. A w między czasie okładają cię lodowymi wkładami do zamrażarki, żeby schłodzić fizykalnie twoje rozgrzane gorączką ciało.
Wyobraź sobie, że wskutek neurologicznych zaburzeń nie potrafisz się wysikać (więcej o tych problemach pisałam tutaj: https://lamarida.pl/2023/03/25/zapalenie-drog-moczowych-a-padaczka/), a gdy po dużym wysiłku i prawdopodobnie bólu w końcu się uda, to jest powódź, konieczność przebierania i mycia, nawet wtedy kiedy jesteś bardzo tym wszystkim zmęczona i chciałabyś odpocząć.
Wyobraź sobie, że wskutek neurologicznych zaburzeń twój metabolizm zwalnia, masz trudności z przełykaniem śliny, która produkuje się w nadmiarze i podrażnia żołądek, który się buntuje i zwraca zawartość nie patrząc, że przed chwilą dostał leki, które powinien jak najszybciej strawić, żeby była poprawa. Co więcej, żołądek ma to w nosie, czy siedzisz, czy leżysz na boku, ewakuuje zawartość nawet gdy leżysz na plecach i wtedy z buzi wylatuje ci fontanna nieprzyjemnie pachnących płynów, która wyskakuje nawet nosem i rozlewa po całej buzi. A oni znowu cię męczą nie pozwalając odpoczywać po tym wysiłku, tylko rozbierają z pobrudzonych ubrań, myją i przebierają w czystą piżamkę…
Wyobraź sobie, że mieszanka różnej maści leków, które przyjmujesz w tym trudnym dla twojego ciała okresie chorowania jest tak bogata, że nie tylko żołądek, ale i brzuszek strajkują. I znowu kiedy w bólach pozbędziesz się tego niechcianego paskudztwa, to znowu oni nie dają ci odpocząć i spać. Bo wszystko, zarówno ubranie jak i pościel, jest brudne i wtedy często samo mycie już nie wystarczy i konieczna jest kąpiel… A kto wymęczony chorobą chciałby być rozbierany, przenoszony na wózek kąpielowy, zawożony do łazienki, myty, wycierany, ubierany? Wprawdzie zaraz odkładają cię do czystego łóżka, ale ty jesteś już całym tym myciem wykończona.
Wyobraź sobie, że jesteś tak bardzo, już bardzo zmęczona gorączką, biegunką, bólem gardła i głowy, wymiotami, kaszlem i tak bardzo chcesz odpocząć i spać spokojnie. Ale nie, nawet w nocy nie masz spokoju, bo to “ulubiona” pora padaczki na zaatakowanie…
I tak kółko…
Tak mniej więcej wygląda przechodzenie Emmusi przez zwykłą infekcję…
Kto z was dałby tak radę?
A moja Księżniczka przyjmuje to, co jej życie serwuje i od tylu już lat dzielnie walczy ze wszystkimi problemami, jakie niesie jest wada genetyczna i wynikająca z niej ciężka niepełnosprawność. Moja Bohaterka <3
Dziękuję wszystkim za troskę, zainteresowanie, wszystkie miłe wiadomości i życzenia zdrowia. Bardzo doceniam Wasze wsparcie <3
Pozdrawiam serdecznie
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!