Witam się z Wami Kochani w Dzień Chorób Rzadkich w 2022 roku mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
To, co dzieje się na świecie przeraża i jednocześnie sprawia, że człowiek zdaje sobie sprawę, że wszystkie trudy codzienności, rozmaite problemy czy życiowe wyzwania są niczym wobec widma wojny…
Sami od kilku już dni zmagamy się z kolejnym kryzysem zdrowotnym u Emmusi: infekcja górnych dróg oddechowych połączona z napadami padaczki. Chociaż nadal aplikujemy leki, inhalujemy, oklepujemy, odsysamy to wierzymy, że najgorsze mamy już za sobą i jak widać na zdjęciu, pojawił się nawet słaby uśmiech u naszej Księżniczki. Ten kryzys, podobnie jak wszystkie poprzednie, możemy przetrwać tylko dzięki pomocy i wsparciu medycznemu oraz sprzętowi wypożyczonemu nam przez hospicjum domowe dla dzieci. Zmagamy się z rzadką chorobą genetyczną mikrodelecja 2q24.3, której przebieg nigdy nie jest do końca znany. Jedyne co jest pewne to to, że ciężkie napady padaczki (tzw. zespół Dravet) będą się pojawiać powodując kolejne problemy zdrowotne Emmusi – będę pisać więcej o tym w kolejnych postach.
Dzisiaj obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, którego celem jest zwiększanie świadomości o chorobach rzadkich. Zatem jeśli znajdziecie chwilę, to zachęcam do poczytania moich licznych artykułów na blogu w temacie chorób rzadkich.
- Diagnoza rzadkiej choroby.
- Gdzie znaleźć informacje o chorobach rzadkich.
- Zespół Dravet – nasze początki.
- Czerwiec miesiącem świadomości o zespole Dravet.
- Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?
- Oswoić chorobę rzadką.
- Dzień Chorób Rzadkich 2022.
Życzę spokoju i ściskam serdecznie,
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!