Patrząc na Emmusię i jej wychodzenie z kolejnego kryzysu zdrowotnego tak sobie rozmyślam…
Jak dobrze,
że są lekarstwa, które pozwalają mojej córce walczyć z napadami padaczki, uśmierzać ból, wysoką temperaturę, infekcje i inne liczne pochodne problemy zdrowotne. Jej zespół chorobowy, na który składają się przeróżne zaburzenia fizjologiczne, wynika z nieprawidłowej budowy każdej komórki jej ciała, bo w każdej z nich brakuje pewnych genów istotnych dla prawidłowego funkcjonowania (tzw. mikrodelecja). Tej wady nie da się naprawić i konieczne jest przyjmowanie leków mających poradzić sobie ze skutkami, bo przyczyny nie da się niestety wyeliminować.
Jednocześnie, mam świadomość jak wiele zdrowych osób wskutek braku wiedzy, nieprawidłowej diety i niezdrowego stylu życia sprowadza na siebie samych widmo przewlekłych chorób albo dolegliwości, których mogliby uniknąć.
Pamiętam jak byłam małą dziewczynką i widziałam straszne zatarcia od środka ud u moich kochanych ciotek. Strasznie im współczułam bólu (te rany wyglądały okropnie:(), ale jednocześnie nie mogłam się nadziwić, dlaczego coś z tym nie zrobią. Bo nawet dla mnie małej dziewczynki spryskiwanie ud dezodorantem nie było długofalowym rozwiązaniem… Ale niewątpliwie było to łatwiejsze niż zmiana diety czy regularne ćwiczenia mające wyszczuplić uda, a w konsekwencji poprawić ogólną kondycję fizyczną. Często też nie wierzymy w siebie. Zdarza mi się słyszeć: “lubię słodkie i nic na to nie poradzę i dlatego pogodziłam się z cukrzycą” albo ”w moim wieku za późno na zmiany nawyków”. To tylko wymówki. Znam ludzi, którzy w obliczu trwałej niepełnosprawności albo wręcz śmierci diametralnie zmienili swoje przyzwyczajenia szukając sposobu na pokonanie choroby i im się udało.
Ale
często ludzie chorujący przewlekle, niestety nie dążą do poznania przyczyny ich dolegliwości, bo wolą wziąć tabletkę… Ludzie łykają lekarstwa nie próbując zmienić stylu życia. “Przykłady zaczynają się od leków na zaparcia – zamiast zwiększyć ilość wypijanych płynów i aktywność fizyczną, pacjenci chętnie sięgają po rozmaite leki.” – pisze lekarz w ciekawym artykule podlinkowanym w komentarzu.
Według innego lekarza wspomnianego w artykule do przyczyn zalicza się m.in. “wszechobecna reklama leków dostępnych bez recepty (tzw. leki OTC), połączona z brakiem wiedzy pacjentów na temat rzeczywistego składu leków.” I to, o czym ludzie zapominają: “Tak samo, jak „oficjalne” leki, suplementy mogą również wchodzić w interakcje z innymi substancjami leczniczymi, czy pożywieniem.”* Ale to nie dotyczy tylko starszych ludzi (chociaż często w aptece słyszę starsze osoby proszące o “tę złotą tabletką, która taka fajna pani reklamuje w telewizji”…). Nieracjonalne stosowanie wielu leków jednocześnie niesie poważne konsekwencje, zarówno zdrowotne jak i finansowe. “Polacy należą do największych konsumentów leków w Europie” – stwierdza lekarz w w/w artykule.
Z uwagi na chorobę Emmusi musimy dużo lekarstw jej podawać, ale każdy lekarz specjalista opiekujący się Emmusią zna zestaw leków przez nią przyjmowanych na stałe i doraźnie. Informowanie każdego lekarza o zestawie leków i suplementów jest kluczowe, żeby uniknąć negatywnych skutków ich stosowania. “Polipragmazja, politerapia, polifarmacja oraz polifarmakoterapia – to terminy stosowane zamiennie na określenie sytuacji, w której chory przyjmuje więcej niż kilka leków jednocześnie. Zjawisko to niesie to ze sobą potencjalne ryzyko dla pacjenta, między innymi ze względu na rosnące z każdym kolejnym lekiem szanse wystąpienia interakcji lek-lek, lub lek-pożywienie.” – czytamy w w/w artykule.
W naszej długiej już drodze z padaczką i szukania odpowiedniego zestawu farmakologicznych środków zdarzyło się obserwować negatywne interakcje leków przeciwpadaczkowych, kiedy jeden z leków w zestawie obniżał poziom działania skuteczności drugiego. Czytanie ulotek bardzo się przydaje!;)
Ważne
jest też komunikowanie lekarzom swoich obaw i niepokoi, co do skutków ubocznych stosowanych przez nas farmaceutyków oraz relacjonowanie swoich obserwacji. Nam się zdarzyło, że leczyliśmy Emmusię u dermatologa na pokrzywkę niewiadomego pochodzenia (badania mikrobiologiczne nic nie wykazały), a po konsultacji z neurologiem okazało się, że te pęcherze są dość częstym objawem alergii na jeden z jej stałych leków przeciwpadaczkowych… Po zmniejszeniu dawki lekarstwa, pęcherze więcej się nie pojawiły.
Dlatego należy pytać każdego lekarza, który nas leczy oraz uważnie obserwować. Ostatnio Emmusia miała zwiększoną aktywność padaczkową w dziwnych formach i nie rozumiałam dlaczego. Niby nic się nie zmieniło w leczeniu, a pojawiały się lekkie (tzn. bez spadków saturacji) napady padaczki, dziwne wyskoki gorączki, niecodzienne zachowania o podłożu neurologicznym. I wtedy w czasie wizyty kontrolnej u ortodonty usłyszałam, że wprawdzie ząbek dawno już córce wypadł, ale widać teraz wyraźnie, że Emma ząbkuje i że z jego doświadczenia wynika, że u tak ciężko chorych starszych dzieci też może pojawić się gorączka albo napady padaczki. Zatem voila, to tłumaczyło dziwne zachowania!
Podsumowując, tym wpisem chciałam uczulić Was na bezpieczne przyjmowanie leków, sprawdzanie interakcji leków na receptę i bez recepty oraz zwiększyć świadomość, że więcej leków nie znaczy skuteczniej. A konsekwencje odczujemy nie tylko na naszym zdrowiu, ale i na kieszeni. A w ogóle to pamiętajcie, że o ile się da, to lepiej zapobiegać niż leczyć!
Dużo zdrowia życzę!!
Mariola
P.S. Więcej wpisów z serii “Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj .
• Jeśli ten artykuł Ci się spodobał lub pomógł, to zachęcam do wsparcia leczenia i rehabilitacji mojej nieuleczalnie córeczki Emmusi poprzez wpłatę darowizny na jej subkonto w fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/27709 lub przekazanie jej 1,5% podatku. Każda złotówka się liczy! Dziękuję <3
• Uważasz, że ten artykuł jest ważny? To podaj go dalej!
• Będzie mi bardzo miło, jeśli podzielisz się swoją opinią w formie komentarza :)
• Obserwuj mnie na Facebooku LamaridaBlog
• Śledź mnie na Instagramie lamaridapl
• Dziękuję i pozdrawiam!