Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Bezpośrednio lub pośrednio słyszeliśmy różne opinie. Niektórzy mówili, że oni NIGDY nie zgodziliby się na przyjęcie opieki hospicjum domowego, bo to zamyka drogę do szukania innych opcji leczenia i wyraża zgodę na śmierć dziecka… Inni z kolei zawiedzionym głosem komentowali: “Szkoda, że tak szybko poddaliście się chorobie i nie walczycie już o Córkę”.  A przecież dla nas walka z chorobą Córeczki toczy się każdego dnia!

Czytaj dalej Dziecko w hospicjum to poddanie się chorobie bez walki?

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Oto moje sposoby 🙂

Czytaj dalej Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Niedawno, pewna osoba z naszej rodziny zadała mi pytanie: “Nie nudzi Ci się w domu dzień w dzień robiąc to samo?” Uśmiechnęłam się! Szeroko 😀 . Innymi słowy, osoba ta była ciekawa jak znoszę swoje nudne i pełne rutyny życie! Nic bardziej mylnego! Moje życie nie jest nudne! Absolutnie nie! 🙂

Czytaj dalej Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Serdeczność od obcych jest w cenie…

Idąc ulicą czy siedząc w autobusie wydaje się, że nikt nikogo nie zauważa (chyba, że jest tłok i nadepnie się komuś na odcisk 😉 ). Każdy jest zabiegany i zajęty sobą. Ale jednak zdarza mi się doświadczyć dobroci od obcych ludzi oferujących pomoc – a wiadomo, że matce z dzieckiem nie zawsze jest łatwo wsiąść do autobusu czy lawirować miedzy półkami w sklepiku. Mam kilka takich historii, które szczególnie mnie wzruszyły i chciałam się nimi podzielić 🙂 

Wszystkim tym, którzy mi pomogli i wszystkim tym, którzy w przyszłości zaoferują mi pomoc, już teraz mówię piękne DZIĘKUJĘ!! I w prezencie wręczam wirtulane batony snickers 🙂

Czytaj dalej Serdeczność od obcych jest w cenie…

Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”. To jest chyba najczęściej zadawane nam pytanie. W jego podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

Czytaj dalej Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach! 😍 .

Czytaj dalej Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… 

Czytaj dalej Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Wakacje z hospicjum

Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂

Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia.

Czytaj dalej Wakacje z hospicjum