Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Oto moje sposoby 🙂

Szpitalne leczenie

Gdy z perspektywy czasu patrzę na te miesiące, które spędziłam w różnych szpitalach opiekując się Córunią, to sama nie ma wierzę, że udało mi się nie zwariować! 😉 Z psychicznego i fizycznego wyczerpania. Bo pobyt w szpitalu z każdym chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. Z jednej strony nie trzeba sprzątać, bo panie sprzątające nas wyręczają, nie trzeba gotować, bo jedzenie albo przynosi rodzina (dziękuję Mężusiu i Babciu 🙂 ) albo kupuje się je gotowe, nie trzeba robić prania, bo robi je Tata albo pomocna Babcia 🙂 . I stąd prosty wniosek (na szczęście tylko dla niektórych), że “mamy w szpitalu to tylko siedzą i nic nie robią”…

Niestety rzeczywistość jest zupełnie inna. Najgorsze w tym “siedzeniu” jest patrzenie na  cierpienie własnego dziecka. Szczęście, gdy przypadek jest “standardowy” i wdrożone leczenie zaczyna przynosić efekty. Gorzej, gdy terapia farmakologiczna nie przynosi skutku i objawy się zaostrzają. Tak było u nas 🙁 Próbowano różnych leków i niestety chwilowa kilkudniowa poprawa kończyła się poważnym nasileniem napadów epilepsji. Nawet gdy wynik badania genetycznego pozwolił postawić diagnozę (o tym pisałam tutaj) i wysłano nas do domu pod opiekę hospicjum domowego (o czym pisałam tutaj), to pobyt w szpitalu dla nas się nie skończył. Szukając pomocy dla Córuni trafiliśmy do innej kliniki, gdzie w końcu tak dobrano leki, że przebywanie w domu ma sens. W sumie długie miesiące spędziłyśmy w szpitalu.

Szpital jak więzienie…

A żyjąc w szpitalu czułam się trochę jak w więzieniu… Najbardziej bałam się o Córunię w czasie napadów padaczkowych, a one zdarzały się zupełnie dowolnie, o każdej porze dnia i nocy. W głowie miałam zakodowane, że muszę być przy niej, a najlepiej żebym cały czas ją obserwowała i “wyczuła” nadchodzący atak. Chciałam już w pierwszej sekundzie zauważonego napadu epilepsji wołać pomoc. Żeby moja Księżniczka jak najkrócej się męczyła. I tak sama z siebie, dobrowolnie 😉 nie opuszczałam sali szpitalnej na dłużej. Stałam się jej zakładnikiem. Opuszczałam ją tylko w potrzebie, a zjechanie kilka pięter w dół do sklepiku pokonywałam sprintem, mając zapewnienie ze strony pielęgniarek, że będą zaglądać do Córci. Ktoś powie, że przesadzam, przecież mogłam wyjść na chwilę, w końcu przebywałyśmy w szpitalu pod opieką lekarzy i pielęgniarek. Ale ja chciałam na wszystko trzymać oko. Pozwólcie, że powiem Wam prawdziwą historię.

Chyba coś słyszę?

Pamiętam jak raz rano wyszłam do łazienki, żeby się przebrać. A przymierzałam się do tego od dłuższej chwili. Spoglądałam na Córcię czy aby czasem nie wygląda “napadowo”. Kiedy już stwierdziłam, że wygląda “zdrowo” zdecydowałam się wyjść. Oczywiście za pierwszym i kolejnym razem nie udało się dostać do łazienki bo akurat była zajęta… Ale w końcu usłyszałam odgłos otwieranego zamka i zwolniła się. Ruszyłam więc z kopyta uzbrojona w ręcznik i świeże ubranie niosąc pastę i szczoteczkę do zębów z nadzieją, że je umyję. Jednak ledwo weszłam do łazienki już wydawało mi się, że słyszę piszczenie pulsoksymetru. (Jest to urządzenia do pomiaru procentowego poziomu tlenu w organiźmie tzw. saturacji. W czasie napadu epilepsji saturacja spada, a gdy spadnie poniżej ustawionego na urządzeniu progu to wydaje z siebie dzikie dźwięki.) “Zdaje mi się” – myślę. Ale pospiesznie zakładam ubranie, nie myjąc zębów i gnana jakimś złym przeczuciem pędzę na salę. I co widzę? Moją Córunię obstawioną pielęgniarkami i lekarzem… Jednak to u niej piszczało, bo dostała ataku padaczki.

I nie był to jedyny raz, kiedy moje wyjście do łazienki skorelowało się z jej napadem. Pamiętam jak w innym szpitalu wróciwszy na salę zobaczyłam przerażone twarze innych rodziców (a było nas tam aż sześcioro). Mimo że ich dzieci też miały epilepsję, nie widzieli wcześniej tak paskudnego napadu padaczkowego i było to dla nich trochę wstrząsające przeżycie. Wystraszyli się bardzo widząc, że mnie nie ma, aparatura wściekle piszczy, a Córcia sinieje. Poprzednimi razami ja zawsze byłam na sali, wyłączałam alarm i wołałam pielęgniarki. A tym razem mnie nie było i napędziłam im stracha… I jeszcze zebrałam ochrzan od tych rodziców 😉 Dostałam wyraźny zakaz opuszczania sali na dłużej niż 1 minutę 😉 , a i tak za każdym razem miałam mówić, gdzie wychodzę, żeby wiedzieli, gdzie mnie szukać gdyby coś się Córce działo.

Twoja obecność wspiera leczenie szpitalne

Pobyt z dzieckiem w szpitalu nie należy do przyjemnych doświadczeń. Ale jeżeli już zdecydujemy się, to dobrze mieć do niego pozytywne nastawienie 😉 Pomyśl sobie, że Ty jesteś takim niezbędnym członkiem zespołu opiekującego się Twoim dzieckiem. Bez Ciebie proces leczenia nie będzie tak efektywny. To fakt! Poczucie bliskości, bezpieczeństwa, dotyku najlepiej leczy.

Jesteś jak kameleon: gdy trzeba to jesteś pielęgniarką, psychologiem, terapeutą, pedagogiem, a przede wszystkim MAMĄ dla swojego dziecka. I ono tego właśnie potrzebuje. Nie znaczy to, że potępiam matki, które nie mogły/nie chciały/nie były w stanie przebywać z dzieckiem non stop na oddziale. Życie pisze różne scenariusze.

Jakie zatem kroki należy podjąć, żeby pobyt się udał?

Skup się na dziecku, a nie na swoich uczuciach

Po pierwsze, skupienie uwagi na dziecku. Ale nie na tym, że jest chore, że jesteś przerażona, wściekła, rozżalona, a na tym jak możesz mu pomóc. Tu i teraz. W szpitalu. Bo tyle pomocnych rzeczy możesz zrobić dla swojego dziecka!

Gdy musi wytrzymać wkłucie zastrzyku czy założenie wenflonu, a Ty trzymasz je za rękę, to o wiele łatwiej znieść mu ten ból.

Gdy obce twarze nachylają się nad nim by go zbadać, ale ono słyszy Twój głos, czuje, że jesteś blisko, to jakoś mniej chce mu się protestować.

Gdy pan rehabilitant chce od niego “rzeczy niemożliwych” jak trzymanie główki, ale ono słyszy Cię nieopodal, to chce mu się walczyć z ciężarem własnej głowy i zlokalizować Cię w pokoju.

Zrób “plany” na dany dzień

Po drugie, powiązane z punktem pierwszym, opracowanie schematu dnia i zaplanowanie go, niekoniecznie w szczegółach. Mnie pomogło myślenie, że po pobudce (zawsze za wcześnie, jak to w szpitalu 😉 ), wykonuję zabiegi pielęgnacyjne i mam z tego frajdę! Tak! Przecież mam to szczęście, że mogę być przy swojej Kruszynie i osobiście jej doglądać. Hmmm, zastanówmy się, co dziś założę mojej Ślicznotce…. W naszym przypadku możliwości były ograniczone, bo właściwie cały czas miała gdzieś wetknięte kabelki do różnej aparatury, a ubranie musiało być wygodne pod tym względem. Ale tak jakoś lepiej się czułam strojąc moją Księżniczkę 🙂

Przejdź offline 😉

Kolejnym, pomocnym w moim przypadku posunięciem, było odcięcie się od internetu. Mnie to pomogło. W tym wpisie pisałam o tym, jak zaglądanie do internetu szkodzi 😉 – człowiek niepotrzebnie się zamartwia szukając tam odpowiedzi na pytania, na które nawet lekarze nie znają odpowiedzi i roi sobie w głowie choroby…. A później zamiast wykorzystać czas na wypoczynek zalewa się łzami nad potencjalnymi schorzeniami, na jakie może cierpieć nasze dziecko.

Lubisz czytać?

Mnie pomogło też czytanie. Nie “internetu”, ale gazet, tygodników, książek. Mam swój ulubiony tygodnik z przeglądem prasy, i wiedziałam (z mniejszym lub większym opóźnieniem), co się w Polsce i na świecie dzieje. Nie żeby mnie to jakoś szczególnie interesowało, w czasie gdy moja Córunia tak cierpiała, ale to dawało taką perspektywę – ja tu “siedzę” sobie w szpitalu, a tam gdzieś ludzie umierają, rodzą się, kłócą o swoje racje i życie toczy się nie zważając, że nasza rodzina przeżywa trudne chwile, martwi się o zdrowie Córki i próbuje ją ratować. Czytałam te gazety od deski do deski, nawet rozwiązując krzyżówki 😉 I czas szybciej płynął…

Innym patentem na “zabicie czasu” jaki widziałam u innych mam, to oglądanie filmów na laptopie czy tablecie. Z słuchawkami na uszach, ma się rozumieć 🙂

Potrzebujesz pogadać?

Wiem, że niektórzy potrzebują się wygadać, opisać swój dzień w szczegółach i znaleźć zrozumienie i ukojenie dla swojego strachu i silnych emocji. Ja miałam najbliższych, którzy bardzo mnie wspierali. Ale mnie pomogło ograniczenie rozmów przez telefon na tematy związane ze (złym) stanem zdrowia Córeczki. Nie chciałam rozmawiać o tym, ile dziś miała napadów, jak były silne, jak bardzo spadła jej saturacja (procentowy poziom tlenu w organiźmie), jak szybko lub wolno biło jej serduszko. Po prostu ja wolałam o tym nie mówić, żeby nie przeżywać na nowo tych trudnych chwil. Wystarczyło, że na to patrzyłam, kiedy to się działo. Ale minęło. Nie wiem na jak długo, ale nie chcę już tego wspominać. Nie chciałam też martwić rodziny. Wiem, jak bardzo, szczególnie babcie, przeżywają każdy napad i nie chcę im dodawać zmartwień. Bo szczerze mówiąc nieważne jak dokładnie wyglądał napad. Najważniejsze, że się skończył i Córcia wyszła z niego cało. Do tej pory wolę nie rozmawiać z rodziną o szczegółach napadów epilepsji Córci.

Dziennik choroby

Rozmawiać o napadach epilepsji nie chciałam, za to skrzętnie notowałam wszystko, co dotyczyło choroby Córuni i jej samopoczucia oraz zażywanych leków. Tak robię do tej pory! 🙂 Już w szpitalu zaczęłam prowadzić zeszyt, gdzie codziennie zapisywałam pory i wielkość posiłków, podawane leki i dokładny opis każdego napadu (a pojawiały się bardzo często 🙁 ). Później to opisywałam w nim dosłownie wszystko 😉 – jak się zachowywała, czy była niespokojna, zmęczona, nieobecna, marudna, wesoła itd. Pamiętam, że w końcu któraś z pielęgniarek zapytała mnie z ciekawością, co ja tak notuję i notuję w zeszycie. Bardzo się dziwiła, że chce mi się tak dokładnie opisywać każdy dzień. A ja widziałam w tym głębszy sens. Miałam nadzieję, że moje obserwacje pomogą mi „przewidzieć” napad epilepsji, a lekarzom postawić trafną diagnozę Córci i znaleźć skuteczne lekarstwo. Do tej pory prowadzę taki dziennik i ułatwia on mi bardzo życie 🙂

Podsumowując, o istnieniu tych “moich metod” na przetrwanie wielomiesięcznego pobytu w szpitalu zdałam sobie sprawę dawno po powrocie do domu. Dopiero wtedy, kiedy mnie o to zapytano… Wcześniej robiłam tak, jak mi się wydawało dobrze. Po prostu podążałam za intuicją 😉

A jakie są/były Wasze sposoby na przeżycie długiego pobytu w szpitalu? Piszcie w komentarzach 🙂

Pozdrawiam,

Mariola

P.S. Więcej postów z serii „Życie z letalną chorobą dziecka” znajdziecie tutaj.

Jedna myśl na temat “Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *