Kiedyś ktoś zapytał mnie, czy nie jestem zazdrosna, że wszyscy dookoła wyjeżdżają na długie weekendy i wakacje, a ja siedzę w domu i walczę z napadami padaczki u córki.
Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Priorytety w życiu…
Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o priorytetach. Często można usłyszeć: “Nie mam na nic czasu”, “Nie mam kiedy gotować”, “Nie potrafię się zmotywować do zdrowego odżywania/regularnych ćwiczeń fizycznych”, “Brakuje mi czasu na czytanie książek, które kiedyś tak lubiłam/lubiłem”, “Od kiedy mam dzieci nie mam w ogóle czasu dla siebie”, “Cały czas tylko się poświęcam dla mojej rodziny i nic nie robię dla siebie, bo nie mam czasu”.
Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę
Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.
Czytaj dalej Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę
Jak radzisz sobie w czasie kryzysów?
W końcu w czwartej dobie podawania leku we wlewie Emmusia zaczęła się uśmiechać! (na pewno antybiotyk też pomaga jej wracać do zdrowia). Radość to dla nas ogromna 🙂 I po raz kolejny dostaję od takie pytanie: – Jak radzisz sobie w czasie kryzysów zdrowia Emmusi?
Jak wydać tłumaczenie książki?
Jako że w minionym roku wydano drukiem przetłumaczoną przeze mnie z języka angielskiego książeczkę o wadach genetycznych zatytułowaną “Chromosomowe dzieci takie jak ja”*, chciałam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami i tym wszystkim, czego nauczyłam się o samym procesie “Jak wydać tłumaczenie książki?”
Dzień Chorób Rzadkich – 28 luty 2021
Dzisiaj jest ten dzień, Dzień Chorób Rzadkich, o którym piszę już Wam od ponad dwóch tygodni. To dzień, którego celem jest zwiększanie świadomości o chorobach rzadkich.
Oswoić chorobę rzadką
Kiedy sześć lat temu w lutym siedziałam w kolejnym szpitalu z kilkumiesięczną Córeczką cierpiącą na coraz to bardziej niepokojące formy napadów padaczki, nie miałam pojęcia o chorobach rzadkich, a tym bardziej o obchodzonym ostatniego dnia lutego Dniu Chorób Rzadkich. Wówczas mieliśmy nadzieję, że wszystkie te (często przerażające) objawy to “tylko padaczka” i że któreś leki przeciwpadaczkowe w końcu wyciszą epilepsję, wrócimy do domu, córka zacznie się normalnie rozwijać i “wszystko będzie dobrze”.
Pierwsza pomoc przy napadzie padaczki
O tym jak wygląda napad padaczki pisałam niedawno (link tutaj), a dzisiaj chciałam porozmawiać o tym, jak można pomóc osobie doświadczającej napadu padaczki.
Jak wyglądają napady padaczki?
W pierwszym z zapowiadanych lutowych wpisów edukacyjnych chciałam porozmawiać z Wami o tym, jak wyglądają napady padaczki.
Uzależnienie od cierpienia a radość życia
Wierzę, że każdy człowiek przyszedł na ten świat, żeby być szczęśliwym. Szczęśliwym bez względu na okoliczności, w jakich przyszło mu żyć. Ale tym, co nam przeszkadza w tym byciu szczęśliwym jest uzależnienie od cierpienia i bycia nieszczęśliwym (i nie mówię tutaj o uzależnieniu od sprawiania sobie fizycznego bólu).
Jak przestać brać wszystko do siebie?
Czasami, gdy przy okazji opowiadania o czymś, wspominam, co ktoś do mnie powiedział. I robię to tylko po to, żeby pokazać jak niewinna uwaga zmotywowała mnie do większych przemyśleń (staram się nie zakładać złych intencji osoby to wypowiadającej).
Czy na pewno masz problem?
Jakiś czas temu pewna osoba wręcz zarzuciła mi, że tak dużo i beztrosko się uśmiecham, a przecież mam ciężko chore dziecko i mnóstwo problemów.
Co w życiu ważne…
Często słyszy się rodziców niepełnosprawnych dzieci mówiących: “Choroba dziecka zmieniła nasze życie na lepsze”.
Kiedyś miałam takie proste marzenie…
Ten widok na zdjęciu to spełnienie jednego z moich marzeń sprzed kilku lat 🙂 Wspólny spacer z moją Trójką.
E tam, na pewno nie jest tak źle!
„Na pewno wcale nie jest tak źle jak mówicie. Przecież dajecie radę.”
