Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka

Jak cię widzą…

Pamiętam gdy byłam małą dziewczynką, mamusia czesała mi różne fryzury na moich długich włosach. Teraz ja próbuję urozmaicić wygląd mojej Córeczki eksperymentując z jej fryzurami 🙂 I tak, to prawda, wygląd nie ma większego znaczenia, bo najważniejsze jest zdrowie.

Czytaj dalej Jak cię widzą…

Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

Już za dwa tygodni moja Emmusia będzie obchodzić kolejne urodziny!! Sama w to nie wierzę, jak czas szybko płynie. Pamiętam doskonale jak siedem lat temu nie mogłam się doczekać aż moja kochana i wyczekana córeczka się urodzi.

Czytaj dalej Niczego nie zakładaj z góry w swoim życiu…

Smoczek u dużego dziecka

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja. Wchodzę  na plac zabaw z synami pchając przed sobą wózek z Emmusią. Jedna z dziewczynek bawiących się w grupie nieopodal wejścia patrzy na nas, wyciąga rękę i palcem wskazuje na Emmę i bardzo głośno się śmieje. 

Czytaj dalej Smoczek u dużego dziecka

Bariery psychologiczne…

Wyjątkowy weekend za nami. Pierwszy raz od kiedy pojawiła się choroba Emmusi wyjechaliśmy całą rodziną poza nasze miasto. I w dodatku nocowaliśmy poza domem! 😀 Dla Was to może nic szczególnego, ale dla naszej rodziny do krok milowy! 

Czytaj dalej Bariery psychologiczne…

Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

Dzisiaj był fajny dzień i niedługi spacer bardzo nam się udał! No może z wyjątkiem jednej sytuacji – po pokonaniu dwóch schodków (łatwo nie było, ale mama dała radę) nie zmieściłam się wózkiem w drzwiach. Fakt, że były to stare metalowe i ciężkie drzwi, których nie udało się otworzyć ani o centymetr szerzej i tyle nam zabrakło, żeby dostać się sklepu… 

Czytaj dalej Dostępność dla osób z niepełnosprawnościami

Bezsilność?

Nasza Księżniczka czuje się w końcu na tyle dobrze, że mogliśmy odłączyć lek podawany przez pompę i mam nadzieję, że długo nie będziemy go potrzebować (trzymajcie kciuki!). Emmusia pięknie się teraz uśmiecha, ale trudno było mi dzisiaj ten uśmiech uchwycić, bo nie mogłam jej namówić, żeby podniosła główkę wyżej. No cóż, nie zawsze dostaje się to, co się chce 😉

Czytaj dalej Bezsilność?

Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Kiedyś znajoma osoba zapytała mnie, czy na pewno Emma choruje na zespół Dravet, bo ona spotkała niedawno dziecko z taką diagnozą, które samodzielnie chodziło, jadło do buzi, mówiło pojedyncze słowa i ogólnie było w dużo lepszej kondycji fizycznej i psychicznej niż Emmusia.

Czytaj dalej Czerwiec – Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet

Priorytety w życiu…

Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o priorytetach. Często można usłyszeć: “Nie mam na nic czasu”, “Nie mam kiedy gotować”, “Nie potrafię się zmotywować do zdrowego odżywania/regularnych ćwiczeń fizycznych”, “Brakuje mi czasu na czytanie książek, które kiedyś tak lubiłam/lubiłem”, “Od kiedy mam dzieci nie mam w ogóle czasu dla siebie”, “Cały czas tylko się poświęcam dla mojej rodziny i nic nie robię dla siebie, bo nie mam czasu”. 

Czytaj dalej Priorytety w życiu…

Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę

Dzisiaj, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję.

Czytaj dalej Lawendowy Dzień, czyli Dzień Osób Chorych na Padaczkę