“Jak bardzo panikujesz w związku z korona wirusem? Masz przecież ciężko chore niepełnosprawne dziecko w domu?!” – słyszę pytania. “Jak sobie radzisz z tą korono-wirusową izolacją?” – pytają inni.
Niedawno pewna osoba zapytała mnie jak sobie radzę z negatywnymi emocjami i ze złością na Córkę i jej chorobę. „Nie masz czasami dość tych nocnych płaczów Córki, które nie dają Ci spać? Nie złościsz się, kiedy przychodzą napady, a Ty jesteś uwiązana w domu?” – słyszałam dalej.
Kiedy kilka lat temu dowiedzieliśmy się o diagnozie nieuleczalnej choroby Córeczki wiele z naszych bliższych i dalszych krewnych oraz znajomych było naprawdę zmartwionych. Dzwonili i odwiedzali nas wyrażając wyrazy współczucia, ubolewania i żalu nad tym nieszczęściem, jakie nas spotkało…
Niestety często patrząc na osobę niepełnosprawną widzimy tylko jej ograniczenia (ja też kiedyś tak to robiłam!): nie potrafi jeść doustnie, nie potrafi chodzić, nie jest w stanie mówić/niewyraźnie mówi, kuleje, chwieje się chodząc samodzielnie, ma zdeformowaną twarz, ma krzywe ręce i nogi, ma zniekształcone dłonie czy stopy, garbi się, wydaje z siebie dziwne dźwięki zamiast słów…
Fajerwerki niewątpliwie każdemu kojarzą się ze wspaniałą imprezą plenerową, szczególnie sylwestrową, której kulminacyjnym punktem jest właśnie pokaz sztucznych ogni produkujący imponujący widoki nieba rozświetlonego przez barwne pióropusze czy świetlne palmy. Jednak oprócz efektownego, i jak by nie było krótkotrwałego (od kilku do kilkunastu minut), kolorowego efektu wizualnego, produkują mnóstwo innych, wręcz szkodliwych skutków.
Zbliża się grudzień, a co za tym idzie miesiąc wydatków, ale jak się dobrze zastanowić, to właściwie cały rok znajdą się okazje do wydawania pieniędzy na rzeczy, “bez których nie możemy się obejść”.
W tym roku kończę, dla niektórych może magiczne 😉 , okrągłe 40-st urodziny. Ale wcale nie czuję się staro! 😀 (może dlatego, że mam jeszcze małe dzieci 😉 ) A jestem w nieco zaskakującym miejscu życiowym… Nigdy nie przypuszczałabym, że moje życie tak się potoczy – co za banał, ktoś powie. Bo nie tak wyobrażałam sobie swoje życie w “średnim wieku”… Przecież po zainwestowaniu w zdobycie solidnego wykształceniu i doświadczenia zawodowego, powinnam odcinać od tego kupony i wieść ustabilizowane i pewne przyjemności życie…
“To nie macie codziennie fizjoterapii?!”, “Nie byliście jeszcze na żadnym turnusie rehabilitacyjnym?!”, “Jeszcze nie zaczęliście wprowadzać komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC?!”, “To nie próbowaliście jeszcze dogoterapii/hipoterapii/zajęć na basenie?!”, “Karmisz dziecko przez PEG-a tym syfiastym mlekiem przemysłowym?!”. Wiem, że zwykle te pytania są zadawane w dobrej wierze, żeby pomóc drugiemu rodzicowi. Przecież nie każdy rodzic wie o wszystkich dostępnych zajęciach terapeutycznych czy sprawdzonych rozwiązaniach. I dzielenie się wiedzą jest jak najbardziej pożądane! Ale często dla rodzica niepełnosprawnego dziecka, i to nie tylko tego świeżo zdiagnozowanego, takie pytania (wypowiedziane w takim pasywno-agresywnym tonie) mogą wpędzić w kompleksy i poczucie, że nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka…
Sprzedawczyni proponuje Ci 25% zniżki na zabawkę dla “takiego chorego dziecka”, a Ty wybuchasz płaczem. Ktoś mówi Ci jak bardzo Cię podziwia za wspaniałą opiekę nad nieuleczalnie chorą Córcią, a Tobie łzy napływają do oczu. Zdajesz sobie sprawę, że to nie są prawidłowe reakcje na pomocne gesty i miłe słowa. Poświęcasz trochę czasu na przeanalizowanie sytuacji i wywołanych nią emocji i myśli. I dochodzisz do całkiem ciekawych i konstruktywnych wniosków…
Wakacyjna przerwa dobiega końca i już za kilka dni dzieci, te zdrowe i te przewlekle chore, pójdą do szkoły i przedszkola (albo nauczyciele przyjdą do nich do domu na zajęcia). W naszej rodzinie też edukacja szkolno-przedszkolna całej trójki moich dzieci ruszy pełną parą 🙂 I tak ostatnio rozmyślałam o tym zbliżającym się roku szkolnym – nie ukrywam, że z jednej strony czuję smutek, że wakacyjny luz i chaos się kończy 😉 , a z drugiej strony czekam na niego, bo on zapowiada kolejne kroki do przodu moich pociech 😀 W tym artykule chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami i doświadczeniami na temat relacji pomiędzy rodzicami, a pedagogami i terapeutami niepełnosprawnego dziecka.
Niepełnosprawne dziecko oznacza, że cała rodzina podporządkowuje jego potrzebom swoje życie i często niestety zdrowie opiekunów! Bo życie i zdrowie dziecka jest dla nas-rodziców najważniejsze. To na nim się skupiamy, często zapominając o tym, że my sami, wykonując całodobowo (!) tak męczącą fizycznie i psychicznie pracę (no nie ukrywajmy tego, bo tak jest!), musimy o siebie dbać. Ale jak? Gdzie? Kiedy? Przecież cała nasza uwaga, myśli i wydatki kręcą się wokół zapewnienia choremu dziecku najlepszych specjalistów i rehabilitantów różnej maści. Ale przed konsekwencjami sprawowania wyczerpującej długoterminowej opieki nad osobą niepełnosprawną się nie ucieknie. Zatroszczmy się o siebie i różne aspekty swojego zdrowia, żeby nasze dzieci mogły cieszyć się nami-rodzicami jak najdłużej!
Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
Nasi krewni i znajomi kiedyś nieśmiało pytali: “A kiedy Wasza Córeczka zacznie w końcu mówić?”. Z czasem stało się jasne, że Córcia nie potrafi mówi, nie potrafi głużyć, nie potrafi gaworzyć, nie wydaje z siebie żadnych dźwięków poza płaczem i krzykiem. Co więcej, nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie w stanie komunikować się słowami. Ale to wcale nie znaczy, że nie możemy się porozumiewać. Istnieje coś takiego jak AAC, czyli tzw. komunikacja wspomagająca i alternatywna (z angielskiego: Augmentative and Alternative Communication). Z tego artykułu dowiecie się, od czego my zaczęliśmy podróż z AAC.
W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy?
Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.
