Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka

Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀 

Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…

Czytaj dalej Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Zrób sobie najlepszy prezent…

W tym całym ferworze planowania świątecznego menu, wybierania dekoracji, kupowania prezentów warto zatrzymać się i zadać sobie pytanie: “Co tak naprawdę jest dla mnie najważniejsze i co najbardziej się liczy?” I chyba każdy bez wyjątku odpowie, że ZDROWIE. A dbając o nie, także poprzez odpowiednią PROFILAKTYKĘ, dajemy nie tylko sobie samym wymarzony prezent, ale również swojej rodzinie i najbliższym, żebyśmy mogli cieszyć się sobą przez długie lata.

Czytaj dalej Zrób sobie najlepszy prezent…

Mama, nie porównuj…

Słyszysz historie o wspaniałych postępach rozwojowych innych znanych Ci ciężko chorych dzieci. Widzisz, jak inne Mamy są super zorganizowane, pracują zawodowo poza domem, mają świetne fryzury / figury / włosy / paznokcie / zęby, “silną psychikę”, opanowane emocje, a Ty patrząc na swoje dziecko i siebie widzisz, że u Ciebie nie jest tak wspaniale i kolorowo… I myślisz sobie: “Innym to lepiej wychodzi niż mnie 🙁 Jestem kiepską Mamą!” Ale to wcale nie prawda!!

Czytaj dalej Mama, nie porównuj…

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność, nikt nie pyta nas najbliższych czy jesteśmy na nią gotowi. Pozostaje nam tylko się z nią zmierzyć. Zaakceptować ją, choćby na początku wydawałoby się to niemożliwe. Nie ma wyjścia! Bo tu nie chodzi o nasze niespełnione marzenia, zawiedzione nadzieje i tęsknotę za “normalnością”. Tu chodzi o życie tej niewinnej istotki, która bez nas i naszej pomocy skazana jest na szybki i przykry koniec.

Czytaj dalej Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!

Czytaj dalej Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.

Czytaj dalej Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko…. Teraz jest nieco inaczej, bo im Córcia starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna. A niedawno mieliśmy całkiem miłe doświadczenie, gdy zagraniczna turystka widząc naszą chorą Córkę we wózku nawiązała z nami ciekawą rozmowę…

Czytaj dalej Reakcje nieznajomych na niepełnosprawne dziecko

Wakacje z padaczką lekooporną

Wakacje i lato to dla większości ludzi czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉 A dla nas, rodziców dziecka cierpiącego na genetycznie uwarunkowana padaczkę lekooporną, to czas zwiększonej czujności…

Czytaj dalej Wakacje z padaczką lekooporną

Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami

Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. (…) A tymczasem to, co usłyszałam, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, tak mnie zabolało. Dlaczego?

Czytaj dalej Życie z chorobą to ciągła praca nad własnymi emocjami

Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…

Czytaj dalej Dziecko niepełnosprawne a kolejna ciąża?

Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.

Czytaj dalej Jak to jest być mamą niepełnosprawnego dziecka?

Jak to jest być Mamą?

O tym, że chcę mieć dzieci wiedziałam “od zawsze”. Ale nie zastanawiałam się, co to dokładnie znaczy być mamą. Teraz mając trójkę dzieci wiem jedno: chociaż macierzyństwo “bywa trudne”, to jest to jedyne w swym rodzaju przeżycie, którego nie zamieniłabym na nic innego!

Czytaj dalej Jak to jest być Mamą?

Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?

Czytaj dalej Co dobrego dała mi choroba dziecka?

Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?

Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”

Czytaj dalej Prawo do decyzji czy prawo do życia za wszelką cenę?