Gdy ostatnio usłyszałam te słowa, to bardzo mnie one przejęły. Niby o tym wiedziałam, ale tak naprawdę nie zdawałam sobie do końca sprawy, co to oznacza… Dotyczy tematu: emerytura opiekuna osoby z niepełnosprawnością.
Jutro, 26 marca, obchodzimy w Polsce Lawendowy Dzień Osób Chorych na Padaczkę, którego celem jest rozpowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy, z jakimi muszą borykać się osoby cierpiące na epilepsję. O padaczce już wielokrotnie pisałam na swoim blogu, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami bardzo nieprzyjemnymi problemami Emmusi powiązanymi z epilepsją, bo być może ta wiedza komuś pomoże.
Do napisania tego artykułu przymierzałam się już od dawna. Ale miałam wątpliwości, czy o takich intymnych sprawach powinnam mówić publicznie. Z drugiej strony, z waszych komentarzy i licznych prywatnych wiadomości wiem, jak bardzo takie wpisy pomagają innym rodzicom. Pokazując nasze zmagania i dylematy postępowania w leczeniu choroby córki, może inni rodzice będą mieli łatwiej. Dlatego chciałam poruszyć temat: przedwczesne dojrzewanie płciowe u dziecka nieuleczalnie chorego.
Pamiętam jak kiedyś natknęłam się w internecie na artykuły z relacjami osób, które zdecydowały się na wspólny z teściową wyjazd wakacyjny. Niestety większość osób nie polecała takiej formy spędzenia urlopu, bo pojawiały się konflikty, chęć narzucenia swojego zdania i jednym słowem był to nieudany czas, który z wypoczynkiem nie miał nic wspólnego. I pamiętam jak śmiałam się do siebie, co by powiedzieli czytelnicy o wspólnym wyjeździe z PRZYSZŁĄ TEŚCIOWĄ, a takie doświadczenie mam za sobą 😀
„W pracy ktoś inny może cię zastąpić, ale nie w domu” – takie słowa kiedyś usłyszałam od doświadczonej pracującej zawodowo mamy i mocno je zapamiętałam. Możesz myśleć, że w pracy jesteś niezastąpiona, ale to w domu nikt nie potrafi ciebie zastąpić…
Kochani, udany urodzinowy weekend za nami! 😊 Ale jakoś te 8. urodziny Emmusi przeżywam inaczej. Z jednej strony serce mnie boli, gdy pomyślę, że życie mojej ośmiolatki jest takie, jakie jest… Takie, jakie nie powinno być…
Pierwsze pytanie, jakie teraz słyszę to: “Kiedy wracasz do pracy?” Za każdym razem się uśmiecham. Ale to trochę smutny uśmiech… Wolałabym, żeby ktoś powiedział: “W końcu będziesz mieć okazję odpocząć!”
Kochani! Właśnie minął tydzień od rozpoczęcia przez Emmusię przedszkola!! Ach, co to były i są za emocje przez te pierwsze dni w przedszkolu! Trudno je opisać. Bo to co kiedyś wydawało mi się niemożliwe, stało się możliwe!
Razem z Emmusią witam się z Wami po dłuższej przerwie! Nasza nieobecność w mediach społecznościowych wynikała z chęci odpoczynku (1) i potrzeby pobycia razem z rodziną (2)
Wiecie jak to jest z długami, prawda? Długi trzeba spłacać… To samo dotyczy długów energetycznych. Ale nie mówię tutaj o energii elektrycznej, a energii emocjonalnej, psychicznej i fizycznej potrzebnej do poradzenia sobie z kryzysami czy trudnościami życiowymi.
