Dzisiaj chciałam podzielić się z Wami swoimi pozytywnymi doświadczeniami w kwestii rozwiązywania barier dla osób z niepełnosprawnościami.
Czytaj dalej Pozytywne doświadczenia w walce z barierami dla ♿️
Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Koniec wymówek – czas zacząć zmiany na lepsze
To jest zdjęcie zadowolonej z siebie czterdziestoletniej kobiety, która cieszy się, że poćwiczyła sobie z rana. I nie, nie był to jednorazowy epizod, ale stały element wypracowanego od kilku miesięcy schematu poranka (wybuch pandemii covid19 i związany z nią lockdown był mocną mobilizacją do zmian “na lepsze”).
Świadczenie pielęgnacyjne, a praca
Moja historia jest pewnie podobna do historii innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością…
Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
W tym miesiącu mija 5 lat, gdy po wielu miesiącach hospitalizacji, wielu nieudanych próbach opanowania lekami ciężkich napadów padaczki u Córeczki usłyszeliśmy, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy 🙁
Czytaj dalej Kolejna, piąta już, rocznica diagnozy rzadkiej choroby
Czasami się wkurzam…
Lato to fajny okres dla zwykłych ludzi: rodzinne spacery, wyjścia na lody, zabawy w parku, kąpiele wodne i słoneczne. Ale dla takich wyjątkowych ludzi jak niepełnosprawne dzieci, to niestety okres niezbyt dobrze tolerowanych upałów, wahań nastrojów i dobrego samopoczucia.
Niepełnosprawności trzeba się nauczyć
Moi zdrowi synowie nie mają na co dzień do czynienia z niepełnosprawnymi dziećmi oprócz swojej siostry. Dla nich to ona jest wyznacznikiem niepełnosprawności.
Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Dzisiaj była fajny dzień i mogliśmy się cieszyć wspólnym wyjściem z domu z Córką. Przy okazji chciałam opowiedzieć Wam o trudnościach, z jakimi się spotykam gdy wychodzę na spacer. I nie, nie są to bariery architektoniczne! W Krakowie naprawdę pod tym względem jest bardzo dobrze.
Czytaj dalej Niepełnosprawne starsze dziecko i toaleta publiczna, a raczej jej brak…
Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? ;)
Jeśli myślicie, że skoro są wakacje, to Księżniczka ma zupełną labę od zajęć i edukacji, to się mylicie 😉 Żarty żartami, ale my cały czas musimy dbać o kondycję niepełnosprawnej Córki.
Czytaj dalej Co łączy napady padaczki, metodę Knillów i Kicię Kocię? 😉
Jak znaleźć szczęście?
Ludzie pytają mnie, jak ja mogę czuć się szczęśliwą mając niepełnosprawne i zupełnie niesamodzielne dziecko, które wymaga opieki całą dobę i na dodatek ma poważne kryzysy zdrowotne, które przecież są bardzo stresujące dla mnie i niebezpieczne dla jej zdrowia.
Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Nie będę ukrywać, że z powodu pandemii korona wirusa te ostatnie miesiące nie były łatwe, także pod względem przeprowadzania edukacji zdalnej, szczególnie u niepełnosprawnej Córeczki.
Czytaj dalej Edukacja zdalna niepełnosprawnego dziecka w czasie pandemii
Bycie Tatą to…
Bycie Tatą to nie tylko wesoła zabawa z dzieckiem, wyścigi na rowerach, gra w piłkę z Synami, usypianie Córki, organizowanie wycieczek czy dźwiganie – jak na zdjęciu – zmęczonego pieszą wędrówką kilkulatka… To jest dużo więcej!
Zespół Dravet – nasze początki
W czerwcu obchodzimy Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o Zespole Dravet i chciałam Wam trochę przybliżyć to rzadkie schorzenie.
Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?
Kiedy mój syn pierwszy raz zadał mi pytanie: ”Czy ja kiedyś umrę?”, a ja odpowiedziałam mu szczerze: “Tak”, jego reakcja była bardzo gwałtowna: “Ale ja nie chcę umierać!!”. Wtedy, tak jak pewnie większość rodziców, powiedziałam mu: “Spokojnie. Nie myśl teraz o tym.” To wydawało mi się najrozsądniejsze. I on, jak pewnie każde inne dziecko, i tak myślał o tym, że kiedyś umrze… I później zadawał pytania. Pewnie tak jak inne dzieci. Zatem ważne dla rodziców pytanie: “Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?”
Dziecko niepełnosprawne w kuchni
Kiedy w minionym tygodniu pokazałam w mediach społecznościowych zdjęcie Córeczki z podpisem sugerującym, że pomagała mi w przygotowaniu boczniaków do obiadu, niektórym ten obrazek mógł się wydawać „pobożnym życzeniem matki niepełnosprawnego dziecka”.
Niepełnosprawność intelektualna
Dla mnie przyznanie się przed samą sobą, że moja Córeczka oprócz ciężkiej niepełnosprawności ruchowej jest także upośledzona intelektualnie było bardzo trudne…
