Dzisiaj chciałam z Wami porozmawiać o tym, jak na co dzień podróżujemy z Emmusią, czyli o transporcie osoby z niepełnosprawnością poruszającą się na specjalistycznym dziecięcym wózku inwalidzkim.
Podróżowanie osoby z niepełnosprawnością na wózku
Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka
Nowy tydzień…
Jak Ty to robisz?
Ostatnio umieściłam na swoich mediach społecznościowych wpis zachęcający do regularnych ćwiczeń fizycznych. W odpowiedzi dostałam dużo komentarzy i wiadomości , które skłoniły mnie do kontynuowania tematu. Jako, że wiem, że nie wszystkie moje czytelniczki używają mediów społecznościowych, to pozwolę sobie tutaj przytoczyć ten pierwotny wpis wraz z kontynuacją.
Hospicjum – lekarska wizyta interwencyjna
Dzień Rodzeństwa 2022
Wczoraj na świecie obchodzony był DZIEŃ RODZEŃSTWA, który ma na celu upamiętnienie rodzinnych relacji braci i sióstr.
Czasami tak bardzo mi się nie chce….
Coś Wam wyznam Kochani. Nawet nie wiecie, jak bardzo czasami mi się nie chce…
Kąpiel leżącej osoby z niepełnosprawnością
Jednym z większych wyzwań dla osoby niepełnosprawnej jest kąpiel. Szczególnie trudne jest to w przypadku zupełnie niesamodzielnych osób, które z uwagi na niemożność przemieszczania się wymagają nie tylko zabezpieczenia ich w czasie kąpieli, ale i bezpiecznego transportu do łazienki.
Dzień Chorób Rzadkich 2022
Witam się z Wami Kochani mając świadomość, że uwaga chyba każdego z nas jest skierowana na straszne wydarzenia, które ostatnio wstrząsnęły światem. Myślami i modlitwami jesteśmy z tymi wszystkimi, których pośrednio i bezpośrednio one dotykają, starając się pomóc jak możemy.
Nowy Rok – nowe plany?
Na początku roku zwykle robimy noworoczne postanowienia. Zakupujemy kartę członkowską na pływalnię albo na siłownię, planujemy ile książek przeczytamy, obiecujemy sobie, że w końcu zmienimy naszą dietę na zdrowszą itp.
Podsumowanie roku 2021
W święta myślimy o tych, którzy już odeszli na zawsze…
W ciągu ostatnich dni dzwoniłam do krewnych i znajomych z życzeniami świątecznymi*. Przeglądając listę adresową na swoim telefonie uzmysłowiłam sobie do jak wielu ludzi niestety nie mogę zadzwonić, bo ich już tutaj nie ma.
Czytaj dalej W święta myślimy o tych, którzy już odeszli na zawsze…
Czekanie i cierpliwość
Napady drgawek gorączkowych
Na temat padaczki pisałam już wielokrotnie, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. Dzisiaj chciałam napisać o napadach drgawek gorączkowych. U dziecka leczącego się na padaczkę w czasie infekcji często mogą pojawiać się napady wywołane przez wysoką temperaturę towarzyszącą infekcyjnemu zakażeniu. Ale trzeba wiedzieć, że u ok. 2-5% zdrowych dzieci w wieku między 6. miesiącem życia a 5. rokiem życia mogą wystąpić drgawki gorączkowe. Oby u żadnego z Waszych dzieci one nie wystąpiły, ale zachęcam Was do przeczytania tego artykułu, żeby na wszelki wypadek wiedzieć jak się zachować.
Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica
Kiedyś pisałam, że w przypadku przedłużającego się napadu padaczki należy wezwać pogotowie ratunkowe. I wielu rodziców chorych dzieci tak właśnie robi. A jak w przypadku ataku epilepsji postępuje mama dziecka cierpiącego na padaczkę lekooporną będącego pod opieką hospicjum domowego?
Czytaj dalej Padaczka lekooporna – przebieg leczenia z perspektywy rodzica
Zaburzenia snu u dziecka z zespołem Dravet
Gdy masz w domu malutkie dziecko, to niedobór snu rodziców jest jakby wpisany w pakiet zwany rodzicielstwem. Ale z każdym mijającym tygodniem możesz mieć nadzieję, że im dziecko będzie starsze, tym dłużej będzie spać w nocy. Musisz zacisnąć zęby i przetrwać ten okres. Natomiast gdy masz w domu dziecko z niepełnosprawnością, to…
