Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.
Gdy Córcia była mała i jej niepełnosprawność nie była jeszcze tak widoczna, a ona leżała sobie spokojnie we wózku, obcy ludzie zaczepiali mnie mówiąc mi, jakie mam szczęście, że mam tak spokojne dziecko…. Teraz jest nieco inaczej, bo im Córcia starsza, tym jej niepełnosprawność jest bardziej widoczna. A niedawno mieliśmy całkiem miłe doświadczenie, gdy zagraniczna turystka widząc naszą chorą Córkę we wózku nawiązała z nami ciekawą rozmowę…
Wakacje i lato to dla większości ludzi czas urlopów, rodzinnych wyjazdów, wypoczynku, błogiego lenistwa, nielimitowanych lodów i gofrów 😉 A dla nas, rodziców dziecka cierpiącego na genetycznie uwarunkowana padaczkę lekooporną, to czas zwiększonej czujności…
Myślałam, że chorobę Córci mam już dobrze “przemyślaną”, zaakceptowaną, a emocje z nią związane opanowane. (…) A tymczasem to, co usłyszałam, zwyczajne stwierdzenie stanu faktycznego, tak mnie zabolało. Dlaczego?
„Macie niepełnosprawne dziecko! Po co Wam kolejne?!” Ale co zrobić, gdy w głębi serca czujesz, że Wasza rodzina jest niepełna? Że kogoś brakuje? Że jest jeszcze przysłowiowe “miejsce przy stole” dla kolejnego dziecka? A Ty masz ogromne zapasy miłości do podarowania…
Każda z nas Mam, czy to zdrowego czy niepełnosprawnego dziecka, ma inne życie, inne wyzwania, inne problemy. Ale jest coś, co nas wszystkie łączy: to bezwarunkowa miłość do naszych dzieci.
O tym, że chcę mieć dzieci wiedziałam “od zawsze”. Ale nie zastanawiałam się, co to dokładnie znaczy być mamą. Teraz mając trójkę dzieci wiem jedno: chociaż macierzyństwo “bywa trudne”, to jest to jedyne w swym rodzaju przeżycie, którego nie zamieniłabym na nic innego!
Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili. Wówczas wydaje się, że świat się zawalił… Że nic pozytywnego już nas nie spotka w życiu. Jedynie ból i cierpienie. Ale przejście przez to niechciane przez nikogo doświadczenie, jakim jest choroba najbliższej osoby może być bardzo pouczające życiowo. Zatem, co dobrego dała mi choroba dziecka?
Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”
Troszkę zaczęłam się rozkręcać w kierunku totalnego wariactwa na punkcie zdrowia dzieci. Każda dolegliwość czy skarga np. na bóle brzucha, od razu budziły mój niepokój. “No tak, to na pewno bóle z powodu jakiejś potwornej nieuleczalnej choroby, o której dowiemy się dopiero teraz.” Schizy, że hej… Gdy poleciałam do lekarki z prośbą o skierowanie na badanie i konsultację specjalistyczną, a może i od razu leki (?!), to kobieta spojrzała na mnie jak na schizomatkę! 😀
Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?
Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć… Rodzice niepełnosprawnych dzieci też nie mają łatwego życia. Do tego pakietu dochodzą jeszcze neurologiczne problemy, które powodują trudności w połykaniu, nadmierne ślinienie, co czasami uniemożliwia doustne karmienie. O moich doświadczeniach z karmieniem doustnym dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym, a później z przejściem na żywienie dojelitowe nieuleczalnie chorej Córeczki piszę poniżej. Mam nadzieję, że zawarte tu informacje pomogą tym, którzy mają podobne problemy i rozważają założenie gastrostomii.
Ogólnie czułam się wykończona. Fizycznie i psychicznie. Wszystko kręciło się wokół naszej chorej Księżniczki. Wszystkie nasze potrzeby były jej podporządkowane. Jednocześnie to poczucie, że w każdej chwili może umrzeć… I wtedy przyszło jakby olśnienie. Zdałam sobie sprawę, że czas ucieka nie tylko naszej Księżniczce, ale i nam: rodzicom i jej rodzeństwu. Nam też pozostaje go coraz mniej! Od tego czasu zaczęłam trochę inaczej patrzeć na swoje życie. Nie widziałam go już jako “życie chorobą mojego dziecka”, ale zobaczyłam je jako “moje życie z chorobą dziecka”.
Jeszcze ze szkolnych lat pamiętam taki wierszyk: “W dniu Twojego święta me serce o tobie pamięta…” I moje serce pamięta o Was Kochane Babcie i Kochani Dziadkowie moich dzieci 🙂 Nie tylko w dniu Waszego Święta! Zawsze. Dzięki Waszej pomocy nasze życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest troszkę bardziej “normalne”. Z całego serca dziękuję!
Wszyscy jesteśmy oceniani przez innych. Za to, co robimy, co jemy, jak się ubieramy, jak wychowujemy swoje dzieci. I wydaje mi się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, są szczególnie “lustrowani” i krytykowani. Oczywiście nie przez wszystkich, ale chyba oni najboleśniej odbierają wszelkie uwagi, bo ich całe życie koncentruje się wokół chorego dziecka, któremu oczywiście chcą pomóc, a nie zaszkodzić! A przecież to, co jest rodzinie niepełnosprawnego dziecka najbardziej potrzebne, to AKCEPTACJA.
