Niepełnosprawne dziecko oznacza, że cała rodzina podporządkowuje jego potrzebom swoje życie i często niestety zdrowie opiekunów! Bo życie i zdrowie dziecka jest dla nas-rodziców najważniejsze. To na nim się skupiamy, często zapominając o tym, że my sami, wykonując całodobowo (!) tak męczącą fizycznie i psychicznie pracę (no nie ukrywajmy tego, bo tak jest!), musimy o siebie dbać. Ale jak? Gdzie? Kiedy? Przecież cała nasza uwaga, myśli i wydatki kręcą się wokół zapewnienia choremu dziecku najlepszych specjalistów i rehabilitantów różnej maści. Ale przed konsekwencjami sprawowania wyczerpującej długoterminowej opieki nad osobą niepełnosprawną się nie ucieknie. Zatroszczmy się o siebie i różne aspekty swojego zdrowia, żeby nasze dzieci mogły cieszyć się nami-rodzicami jak najdłużej!
Czy w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem wyjazd rodziców tylko we dwoje jest OK? Czy to raczej wyraz ich egoizmu i nieodpowiedzialności? A może jednak namiastka „normalności” i element konieczny dla utrzymania zdrowia i higieny psychicznej?
Nasi krewni i znajomi kiedyś nieśmiało pytali: “A kiedy Wasza Córeczka zacznie w końcu mówić?”. Z czasem stało się jasne, że Córcia nie potrafi mówi, nie potrafi głużyć, nie potrafi gaworzyć, nie wydaje z siebie żadnych dźwięków poza płaczem i krzykiem. Co więcej, nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie w stanie komunikować się słowami. Ale to wcale nie znaczy, że nie możemy się porozumiewać. Istnieje coś takiego jak AAC, czyli tzw. komunikacja wspomagająca i alternatywna (z angielskiego: Augmentative and Alternative Communication). Z tego artykułu dowiecie się, od czego my zaczęliśmy podróż z AAC.
W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od zobaczenia słowa “nieprawidłowy” na wyniku badania genetycznego. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok od usłyszenia od lekarzy, że nasza Córka ma rzadką wadę genetyczną. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasza Córeczka jest nieuleczalnie chora i najprawdopodobniej wkrótce umrze. W tym właśnie miesiącu mija kolejny rok naszego wspólnego życia po diagnozie… Nie były to łatwe lata, ale każda chwila była bezcenna. A czego się w tym czasie nauczyliśmy?
Tak wyglądała nasza cudowna Córunia w czasie otrzymania diagnozy.
Kiedy słyszymy, że dana osoba postanowiła “w końcu wziąć się za siebie i zrzucić zbędne kilogramy“, to zwykle widzimy, że wiąże się to z podjęciem przez nią aktywności fizycznej, zmianą diety, ograniczeniem mięsa, wprowadzeniem do swoich codziennych posiłków więcej owoców i warzyw. I zwykle te kroki wydają się wystarczające do osiągnięcia celu – pozbycia się niechcianych kilogramów. Ale trzeba pamiętać, że sama waga nie jest miernikiem zdrowia czy urody! W trosce o własne ciało trzeba zadbać też i o duszę!
Szczerze mówiąc w ogóle nie myślałam o takiej ewentualności. Ale życie jest tylko życiem i potrafi zaskakiwać… I to się właśnie nam ostatnio przydarzyło – PEG wypadł! Z jednej strony wiedziałam, co mam robić, ale z drugiej strony widok całej rurki od gastrostomii w moim ręku i krwi cieknącej z otworu w brzuszku Córeczki był dla mnie straszny. Zatem “Co robić, gdy wypadnie PEG?”
Już dawno planowałam napisać ten artykuł, ale zawsze jakoś go odkładałam, bo inne tematy wydawały mi się ciekawsze. Ale w ostatnim czasie, w związku z infekcją u naszej nieuleczalnie chorej Córeczki i tonami wyprodukowanego przez wymioty prania, musiałam tak często używać suszarki elektrycznej, że z wdzięczności, że mnie ani razu nie zawiodła, postanowiłam w końcu przelać na papier moje wieloletnie doświadczenia o tym urządzeniu 😀 Zatem: “CZY WARTO KUPIĆ ELEKTRYCZNĄ SUSZARKĘ DO UBRAŃ?”
Niestety państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym bezpłatnie leków czy wszystkich niezbędnych zabiegów terapeutycznych i rehabilitacyjnych, o czym chyba wszyscy wiedzą. Dlatego konieczne jest znalezienie źródła ich finansowania gdzie indziej. Najpopularniejszą formą jest zbieranie pieniędzy z 1% podatku. A jak wygląda taka zbiórka z perspektywy rodzica?
Temat niepełnosprawnych dzieci, ich rodzin co jakiś czas się przewija w mediach i można mieć wrażenie, że spotyka się on z brakiem zrozumienia i akceptacji głównie ze strony tej części społeczeństwa, która w swoim życiu nie ma do czynienia z niepełnosprawnością. Ale przeglądając media społecznościowe czy słuchając opowieści mam przewlekle chorych dzieci można się zdziwić i zobaczyć, że niestety także bliscy osób niepełnosprawnych nie wykazują tego zrozumienia innym w podobnej sytuacji życiowej. A szczególnie “obrywa się” matkom niepełnosprawnych dzieci. O co dokładnie chodzi i dlaczego tak jest? – wyjaśniam poniżej.
W okolicach Dnia Matki grupa ludzi o wielkim sercu planuje przeprowadzić akcję “Dbamy o mamy”. Jak piszą organizatorki tego wydarzenia: “Każdy zasługuje na odrobinę relaksu. Mamy osób niepełnosprawnych także. Naszą misją jest zadbanie o tych, którzy ciągle troszczą się o innych.” Wspaniały pomysł! A może Wy macie jakiś talent w ręku, umiejętności, czas i możliwości, żeby dobroczynnie pomóc w zorganizowaniu i przeprowadzeniu tej akcji? A może znacie kogoś, kto byłby zainteresowany? Udostępniając te informacje pomożecie znaleźć takie osoby i sprawić, że kilkanaście zadowolonych i zrelaksowanych zabiegami SPA mam nieuleczalnie chorych dzieci będzie miało co wspominać na długo.
Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z karmieniem i usłyszały od lekarzy hasło “PEG”. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść. W tym artykule opisuję swoje własne kilkuletnie doświadczenia – znajdziecie tam szczegółowe informacje o tym, na czym polega pielęgnacja gastrostomii, jakie potencjalne problemy mogą się pojawić i jak je rozwiązujemy.
Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…
Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a tak od kuchni?” “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?” “Czy w ogóle warto zakładać PEG-a?” Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule 🙂
Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂
Początek Nowego Roku często jest okazją do formułowania postanowień, planów, które obiecujemy sobie zrealizować w nadchodzącym roku. Ja w tym roku stawiam na dalsze rozbudowywanie umiejętności zwanej samoświadomością, które dla mnie jest całościowym spojrzeniem na swoje życie, które może tylko je polepszyć i ubogacić.
