Kategoria: Życie z letalną chorobą dziecka

Jak wygląda zbieranie pieniędzy z 1% podatku?

Niestety państwo nie zapewnia osobom niepełnosprawnym bezpłatnie leków czy wszystkich niezbędnych zabiegów terapeutycznych i rehabilitacyjnych, o czym chyba wszyscy wiedzą. Dlatego konieczne jest znalezienie źródła ich finansowania gdzie indziej. Najpopularniejszą formą jest zbieranie pieniędzy z 1% podatku. A jak wygląda taka zbiórka z perspektywy rodzica?

Czytaj dalej Jak wygląda zbieranie pieniędzy z 1% podatku?

Czego nie wolno matce niepełnosprawnego dziecka?

Temat niepełnosprawnych dzieci, ich rodzin co jakiś czas się przewija w mediach i można mieć wrażenie, że spotyka się on z brakiem zrozumienia i akceptacji głównie ze strony tej części społeczeństwa, która w swoim życiu nie ma do czynienia z niepełnosprawnością. Ale przeglądając media społecznościowe czy słuchając opowieści mam przewlekle chorych dzieci można się zdziwić i  zobaczyć, że niestety także bliscy osób niepełnosprawnych nie wykazują tego zrozumienia innym w podobnej sytuacji życiowej. A szczególnie “obrywa się” matkom niepełnosprawnych dzieci. O co dokładnie chodzi i  dlaczego tak jest? – wyjaśniam poniżej.

Czytaj dalej Czego nie wolno matce niepełnosprawnego dziecka?

Akcja “Dbamy o Mamy” osób niepełnosprawnych

W okolicach Dnia Matki grupa ludzi o wielkim sercu planuje przeprowadzić akcję “Dbamy o mamy”. Jak piszą organizatorki tego wydarzenia: “Każdy zasługuje na odrobinę relaksu. Mamy osób niepełnosprawnych także. Naszą misją jest zadbanie o tych, którzy ciągle troszczą się o innych.” Wspaniały pomysł! A może Wy macie jakiś talent w ręku, umiejętności, czas i możliwości, żeby dobroczynnie pomóc w zorganizowaniu i przeprowadzeniu tej akcji? A może znacie kogoś, kto byłby zainteresowany? Udostępniając te informacje pomożecie znaleźć takie osoby i sprawić, że kilkanaście zadowolonych i zrelaksowanych zabiegami SPA mam nieuleczalnie chorych dzieci będzie miało co wspominać na długo.

Czytaj dalej Akcja “Dbamy o Mamy” osób niepełnosprawnych

Pielęgnacja gastrostomii, czyli obsługa PEG-a

Wpis ten powstał jako odpowiedź na liczne pytania, jakie od Was dostaję dotyczące obsługi PEG-a. Pytają nie tylko zaniepokojone mam chorych dzieci, które mają od dłuższego czasu poważne problemy z karmieniem i usłyszały od lekarzy hasło “PEG”. Piszą także do mnie najbliżsi osób dorosłych, którzy wskutek progresji choroby czy przebytych operacji nie są w stanie doustnie jeść. W tym artykule opisuję swoje własne kilkuletnie doświadczenia – znajdziecie tam szczegółowe informacje o tym, na czym polega pielęgnacja gastrostomii, jakie potencjalne problemy mogą się pojawić i jak je rozwiązujemy.

Czytaj dalej Pielęgnacja gastrostomii, czyli obsługa PEG-a

Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka

Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…

Czytaj dalej Nocne problemy niepełnosprawnego dziecka

Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dostaję od Was dużo zapytań dotyczących karmienia niepełnosprawnego dziecka, za które bardzo Wam dziękuję! Najczęściej pytacie o PEG-a (przezskórną gastrostomię endoskopową), która oznacza rurkę przez skórę brzucha do żołądka. “Jak wygląda założenie i karmienie przez PEG-a tak od kuchni?” “Zalety i wady PEG-a?” “W co ubrać dziecko z PEG-iem?” “Czy w ogóle warto zakładać PEG-a?” Na te i jeszcze inne pytania znajdziecie odpowiedzi w tym artykule 🙂

Czytaj dalej Karmienie przez PEG-a (gastrostomię)

Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Czasami może nam się wydawać, że skoro mam niepełnosprawne dziecko, to właściwie “nic już nie muszę (ze sobą) robić”. Opieka nad ciężko chorą osobą jest tak wyczerpująca i drenującą z nas siły życiowe, że już nie pozostaje nam siły ani ochoty na nic innego. Jesteśmy przytłoczeni psychicznie całą sytuacją i po prostu zmęczeni fizycznie. Dodatkowo, mamy wrażenie, że już nic nas w życiu ciekawego nie czeka. A porównywanie się do innych, nawet “w identycznej sytuacji” (a taka przecież nie istnieje!) nie przynosi ulgi, a tylko frustrację. I dlatego jedynym naszym punktem odniesienia powinniśmy być my sami. Jedyną osobą, do której WARTO SIĘ PORÓWNYWAĆ jestem WCZORAJSZA JA. Naszą dewizą niech będzie: dziś chcę być lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś! 🙂

Czytaj dalej Dziś lepsza niż wczoraj, a jutro lepsza niż dziś!

Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Początek Nowego Roku często jest okazją do formułowania postanowień, planów, które obiecujemy sobie zrealizować w nadchodzącym roku. Ja w tym roku stawiam na dalsze rozbudowywanie umiejętności zwanej samoświadomością, które dla mnie jest całościowym spojrzeniem na swoje życie, które może tylko je polepszyć i ubogacić.

Czytaj dalej Noworoczne postanowienie – rozwijanie samoświadomości

Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Dla naszych krewnych i znajomych, poznających bliżej nasze codzienne życie, dużym zaskoczeniem była liczba osób przewijających się przez nasz dom w związku z nieuleczalną chorobą naszej Księżniczki! Wręcz słyszałam takie pytanie: “Nie denerwuje Cię to, że stale ktoś obcy kręci Ci się po domu?!” 😀 

Czytaj dalej Prywatność w rodzinie z niepełnosprawnym dzieckiem

Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Problem niepełnosprawności ma wiele wymiarów, nie tylko tych zdrowotnych, psychologicznych, emocjonalnych, finansowych. Również cała przestrzeń domowa jest podporządkowana potrzebom osoby przewlekle chorej. Niby to oczywiste, ale można się naprawdę zdziwić, jak duża powierzchnia jest konieczna na pomieszczenie całego zastępu najpotrzebniejszych rzeczy…

Czytaj dalej Niepełnosprawne dziecko w domowej przestrzeni

Zrób sobie najlepszy prezent…

W tym całym ferworze planowania świątecznego menu, wybierania dekoracji, kupowania prezentów warto zatrzymać się i zadać sobie pytanie: “Co tak naprawdę jest dla mnie najważniejsze i co najbardziej się liczy?” I chyba każdy bez wyjątku odpowie, że ZDROWIE. A dbając o nie, także poprzez odpowiednią PROFILAKTYKĘ, dajemy nie tylko sobie samym wymarzony prezent, ale również swojej rodzinie i najbliższym, żebyśmy mogli cieszyć się sobą przez długie lata.

Czytaj dalej Zrób sobie najlepszy prezent…

Mama, nie porównuj…

Słyszysz historie o wspaniałych postępach rozwojowych innych znanych Ci ciężko chorych dzieci. Widzisz, jak inne Mamy są super zorganizowane, pracują zawodowo poza domem, mają świetne fryzury / figury / włosy / paznokcie / zęby, “silną psychikę”, opanowane emocje, a Ty patrząc na swoje dziecko i siebie widzisz, że u Ciebie nie jest tak wspaniale i kolorowo… I myślisz sobie: “Innym to lepiej wychodzi niż mnie 🙁 Jestem kiepską Mamą!” Ale to wcale nie prawda!!

Czytaj dalej Mama, nie porównuj…

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność, nikt nie pyta nas najbliższych czy jesteśmy na nią gotowi. Pozostaje nam tylko się z nią zmierzyć. Zaakceptować ją, choćby na początku wydawałoby się to niemożliwe. Nie ma wyjścia! Bo tu nie chodzi o nasze niespełnione marzenia, zawiedzione nadzieje i tęsknotę za “normalnością”. Tu chodzi o życie tej niewinnej istotki, która bez nas i naszej pomocy skazana jest na szybki i przykry koniec.

Czytaj dalej Gdy przychodzi choroba lub niepełnosprawność

Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Ostatnio pewna osoba z rodziny zapytała mnie: “Nie czujesz się z powodu nieuleczalnej choroby Córki odizolowana od ludzi?” Zaczęłam się nad tym zastanawiać i uświadomiłam sobie, że NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ IZOLUJE OD SPOŁECZEŃSTWA NA RÓŻNE SPOSOBY. I to nie tylko osobę niepełnosprawną, ale całą jej rodzinę!

Czytaj dalej Izolacja rodziny niepełnosprawnego dziecka

Zawsze coś można zmienić w swoim życiu

Zdarza mi się usłyszeć pytanie: “Czy nie rozmyślasz czasem, co by było gdyby…? Jak by to było gdyby Twoja Córka była zdrowa?” Dla mnie to pytanie nie ma sensu. Moja Córeczka jest nieuleczalnie chora i fantazjowanie o naszym życiu bez jej choroby to niezdrowe marnowanie własnej energii na życie w iluzji. Ja chcę żyć naprawdę, a nie na niby! Dlatego skupiam się na tym, co mogę w swoim życiu zmienić, żeby było ono lepsze i pełniejsze. A wiem jedno: zawsze coś można zmienić.

Czytaj dalej Zawsze coś można zmienić w swoim życiu