Życie z letalną chorobą dziecka - jak nie zwariować - Lamarida

Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…

Siedzimy przy stole, ja z Córcią w ramionach. W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu […], a tu słyszę od lekarki przyjmującej nas do hospicjum: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”. A ja mówię do siebie: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”.

Czytaj dalej „Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy…”

Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?

Pobyt w szpitalu z chorym dzieckiem to nie wczasy pod palmami, oj nie. A gdy jeszcze nie wiadomo, co mu dolega przy jednocześnie zagrażających życiu objawach, to nie wygląda to przyjemnie. W dodatku widok innych poważnie chorych dzieci też nie sprzyja utrzymaniu pozytywnego myślenia. Nie jest łatwo psychicznie. A do tego dochodzi permanentne fizyczne wyczerpanie, zmęczenie i brak snu. Mieszanka wybuchowa, prawda? Ale trzeba sobie radzić, bo to wszystko ma jeden cel – zdiagnozowanie dziecka i skuteczne leczenie. Często pytano mnie: ”Jak wytrzymałaś tyle miesięcy w szpitalu z Córką i nie zwariowałaś?”. Czasami trzeba być jak kameleon…. Oto moje sposoby 🙂

Czytaj dalej „Jak przetrzymałaś wielomiesięczny pobyt w szpitalu i nie zwariowałaś?”

Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?

Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.

Czytaj dalej „Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”

Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?

Niedawno, pewna osoba z naszej rodziny zadała mi pytanie: “Nie nudzi Ci się w domu dzień w dzień robiąc to samo?” Uśmiechnęłam się! Szeroko 😀 . Innymi słowy, osoba ta była ciekawa jak znoszę swoje nudne i pełne rutyny życie! Nic bardziej mylnego! Moje życie nie jest nudne! Absolutnie nie! 🙂

Czytaj dalej „Jak znosisz swoje nudne i pełne rutyny życie?”

Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?

Ktoś może zapytać: “Po co urządzać przyjęcie urodzinowe dla niepełnosprawnego dziecka? Przecież i tak nic z tego nie rozumie, nic nie zapamięta. Po co śpiewać “Sto lat…” dla ciężko chorego dziecka, którego życie wypełnione jest cierpieniem, a przecież nie chcemy nikomu życzyć bólu. To tak jakby celebrować kalectwo…”

Czytaj dalej „Po co świętować urodziny niepełnosprawnego dziecka?”

Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Często słyszeliśmy od rodziny i znajomych pełne ubolewania wyrazy współczucia, gdy dowiadywali się o chorobie Córeczki: “Macie tak ciężko chore dziecko. Ale Was nieszczęście spotkało…”. Bo rzeczywiście, niepełnosprawne czy nieuleczalnie chore dziecko nie mieści się w definicji szczęścia…

nieszczęście — Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…

Czytaj dalej „Ale Was nieszczęście spotkało – macie ciężko chore dziecko…”

Spełnione marzenie…

Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂

Czytaj dalej „Spełnione marzenie…”

Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?

Lekarz poinformował mnie, że wynik badania genetycznego jest nieprawidłowy. Diagnoza: mikrodelecja 2q24.3 objawiająca się trudną do kontrolowania lekami padaczką. Powiedziano mi, że moje dziecko będzie leżące, z poważnymi problemami zdrowotnymi i powinnam spodziewać się najgorszego. I jak żyć po usłyszeniu takich słów?! No jak?!

Czytaj dalej „Jak żyć po usłyszeniu diagnozy nieuleczalnej choroby?”

Serdeczność od obcych jest w cenie…

Idąc ulicą czy siedząc w autobusie wydaje się, że nikt nikogo nie zauważa (chyba, że jest tłok i nadepnie się komuś na odcisk 😉 ). Każdy jest zabiegany i zajęty sobą. Ale jednak zdarza mi się doświadczyć dobroci od obcych ludzi oferujących pomoc – a wiadomo, że matce z dzieckiem nie zawsze jest łatwo wsiąść do autobusu czy lawirować miedzy półkami w sklepiku. Mam kilka takich historii, które szczególnie mnie wzruszyły i chciałam się nimi podzielić 🙂

serdeczność — Wszystkim tym, którzy mi pomogli i wszystkim tym, którzy w przyszłości zaoferują mi pomoc, już teraz mówię piękne DZIĘKUJĘ!! I w prezencie wręczam wirtulane batony snickers 🙂

Czytaj dalej „Serdeczność od obcych jest w cenie…”

Czy Wasze dziecko będzie chodzić?

“Czy Wasze dziecko będzie chodzić?” albo „Co Pani Córka potrafi?”. To są chyba najczęściej zadawane nam pytanie. W ich podtekście widzę zapytanie o to, czy kiedyś Córka będzie bardziej podobna do swoich rówieśników i choć trochę niezależna ruchowo. A my nie znamy odpowiedzi na to pytanie…

Czytaj dalej „Czy Wasze dziecko będzie chodzić?”

Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka

Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach!

Czytaj dalej „Zdrowe rodzeństwo przewlekle chorego dziecka”

Po burzy zwykle świeci słońce…

Nie znoszę tych dni. Dni, kiedy muszę patrzeć jak ta wstrętna choroba męczy moją Córeczkę. Kiedy już miną niebezpieczne dla życia napady epilepsji, niestety jej koszmar się nie kończy 🙁 Zamiast spokoju po wyczerpujących fizycznie (i pewnie psychicznie?) atakach padaczki, ona jeszcze dalej cierpi. Moje na co dzień nie wydające dźwięków dziecko, przeraźliwie żałosnym płaczem i łzami wielkimi jak grochy wyraża swój ból, fizyczne cierpienie. A ja nie wiem jak jej pomóc 🙁 Ale próbuję wszystkiego… I czekam, że po burzy zaświeci słońce.

Czytaj dalej „Po burzy zwykle świeci słońce…”

Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…

Niepełnosprawne, poważnie chore, upośledzone, niedorozwinięte, wymagające specjalnej troski, wyjątkowe, inne…. Można spotkać się z różnymi określeniami chorych dzieci. Kiedyś, zanim jeszcze zostałam mamą takiego dziecka, sama nie wiedziałam, jak je nazywać… Przewlekle chore dziecko chyba najlepiej oddaje rzeczywistość.

Czytaj dalej „Tutaj mieszka przewlekle chore dziecko…”

Wakacje z hospicjum

Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂

wakacja — Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia https://www.facebook.com/ApilatFoto

Czytaj dalej „Wakacje z hospicjum”

Diagnoza rzadkiej choroby

Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…

Czytaj dalej „Diagnoza rzadkiej choroby”