O padaczce już wielokrotnie pisałam na blogu, ale tematu jeszcze nie wyczerpałam. W tym artykule poruszam temat: „zapalenie dróg moczowych, a napady padaczki” i dzielę się obserwowaną przez nas korelacją licząc, że ta wiedza komuś z Was czytelników pomoże.
O tym jak wygląda napad padaczki pisałam niedawno (link tutaj), a dzisiaj chciałam porozmawiać o tym, jak można pomóc osobie doświadczającej napadu padaczki.
Niedawno pewna osoba zapytała mnie jak sobie radzę z negatywnymi emocjami i ze złością na Córkę i jej chorobę. „Nie masz czasami dość tych nocnych płaczów Córki, które nie dają Ci spać? Nie złościsz się, kiedy przychodzą napady, a Ty jesteś uwiązana w domu?” – słyszałam dalej.
Często ludzie pytają mnie: “I jak? Córcia nie ma teraz napadów?”, a gdy usłyszą twierdząca odpowiedź, to widać ulgę na ich twarzy i słyszę: “No to super! Macie teraz trochę oddechu i spokoju. Możecie przynajmniej się wyspać.” I zwykle nawet nie chce mi się psuć im tej radości tłumacząc, że problemy naszej Córci nie kończą się na napadach padaczki. Owszem, epilepsja to nasz najgorszy wróg, ale ma niestety kilku nieprzyjemnych towarzyszy…
Niedawno znajoma osoba zapytała mnie wprost: “Co Ty, jako matka nieuleczalnie chorego dziecka cierpiącego na rzadkie genetyczne schorzenie, sądzisz o projekcie zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej, a w szczególności wprowadzenia zakazu przerywania ciąży ze względu na ciężkie wady płodu?”
Nasze życie to jak karuzela. Ale nie taka z parku rozrywki wywołująca radosne piski… Karuzela emocji. Jest okres napadów padaczkowych i okres czekania na nie. Nawet gdy napady minęły i Córcia zregenerowała się, czekamy na kolejne… Nie, żebyśmy wyglądali na nie jak na tęsknie wyczekiwanego gościa. O nie! Czekamy z niepokojem i strachem. Bo nie wiemy, co będzie się działo tym razem… A za każdym jest trochę inaczej. Gorzej. Jak silne będą napady tym razem? Czy posłusznie poddadzą się działaniu leków i zostawią Córeczkę w spokoju. Czy też przyjdzie BIAŁA DAMA?
Karmienie, nawet dla rodziców zdrowych dzieci, jest często wyzwaniem i stresem: a to grymaszą, a to w ogóle nie mają apetytu przez cały dzień i trzeba biegać za nimi z łyżeczką, żeby coś odżywczego w nie wepchnąć… A karmienie niepełnosprawnego dziecka jest jeszcze trudniejsze.
Siedzimy przy stole, ja z Córcią w ramionach. W mojej głowie jeszcze mętlik. Dopiero co dotarłyśmy do domu po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu […], a tu słyszę od lekarki przyjmującej nas do hospicjum: “Proszę pamiętać, że w hospicjum nie reanimujemy. Wprawdzie podajemy tlen, ale nie robimy masażu serca”. A ja mówię do siebie: “Zaraz. Chwileczkę! Co ta kobieta do mnie rozmawia?! O czym ona mówi?!”.
Na początku naszego życia po diagnozie choroby Córeczki i powrocie do domu pod opiekę domowego hospicjum najczęściej zadawanym pytaniem było: “Kiedy odwiedzicie nas całą rodziną?”. Nic dziwnego, stęsknione babcie i dziadkowie nie mogli się doczekać wnucząt. Były z ich strony różne pomysły jak to zorganizować, mocne nalegania i prośby. Jednak, jak do tej pory, nie doszło jeszcze do odwiedzin całą rodzinką… I to nie z braku dobrej woli. Ale po kolei.
Każdy ma jakieś marzenia. I właśnie jedno marzenie naszego Najstarszego syna się spełniło 🙂 A wszystko za sprawą hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei i projektu Almarzenie! Dziękujemy! 🙂
Najstarszy bawi się z Najmłodszym, ja siedzę i trzymam Córcię w ramionach pokazując jej książeczkę. Pierworodny podchodzi do nas, głaszcze Córkę po głowie i mówi: “Ależ Ty jesteś słodziutka. Nic nie mówisz, nie umiesz się ze mną bawić….. Ale Ciebie też kocham.” Moje serce rozpływa się w takich chwilach!
Wakacje to dla większości osób morze, jezioro, plaża… Jednym słowem dłuższy lub krótszy wyjazd w atrakcyjne miejsce, którego definicja zależy od upodobań danej osoby i zasobności portfela 😉 . Ale dla mnie, rodzica dziecka przewlekle chorego, wakacje wyglądają trochę inaczej, może nie są egzotyczne, ale i też nie nudne 🙂 Sami dbamy o urozmaicenie tego czasu dzieciom, a z pomocą przychodzi nam nasze hospicjum, które zorganizowało w tym roku kilka atrakcji dla podopiecznych i ich rodzeństwa. Było super! 🙂
Wakacje z hospicjum Alma Spei – skoki na trampolinie 🙂 Zdjęcie autorstwa Agaty Piłat-Ciepiela z Agata Piłat Fotografia https://www.facebook.com/ApilatFoto
Diagnoza rzadkiej choroby. Zaproszona do gabinetu siadam naprzeciwko lekarzy i widzę jak trzymają w ręku dokument. Tak, wiem jaki to dokument. Wynik badania genetycznego Córki. Powoli obracają go w palcach, szeptem coś do siebie mówią pokazując na niego. Proszą, żeby wygodnie usiąść. Zachowują spokój, który mnie cholernie niepokoi. Czuję ścisk w sercu…
